"bakke op og bakke ned"
hej med jer alle.
Jeg er ligesom en af jer der døjer med alle de her dumme symptomer, susen for ørene, indre uro, hjertet der pumper oppe i hovedet(sådan føles det). kvalme og sitren i øverste del af kroppen og utilpas generelt. Det jeg har brug for, noget respons på er, at ved mig er det ligesom symptomerne kommer snigende, for tilsidst at være der. "anfaldet" varer mellem1-3 timer, er det også sådan I oplever det?
Hilsen Helle
Jeg er ligesom en af jer der døjer med alle de her dumme symptomer, susen for ørene, indre uro, hjertet der pumper oppe i hovedet(sådan føles det). kvalme og sitren i øverste del af kroppen og utilpas generelt. Det jeg har brug for, noget respons på er, at ved mig er det ligesom symptomerne kommer snigende, for tilsidst at være der. "anfaldet" varer mellem1-3 timer, er det også sådan I oplever det?
Hilsen Helle
Kommentarer
Ja, jeg ville have skrevet til dig noget før, men vidste egentligt ikke hvad jeg skulle svare.
Jeg har det ikke på samme måde som dig. Det med at anfaldet varer 1 - 3 timer.
Jeg indtager min Eltroxin til natten, og har ikke ubehag af dette.
Tager du din Eltroxin om morgenen, og kommer "anfaldet" om formiddagen?
For i givet fald, kunne det måske skyldes, at ved indtagelse af Eltroxin ses et fald i TSH allerede efter få timer. Og det kunne måske være årsagen til dit ubehag, som varer i 1 - 3 timer.
Jeg ved slet ikke om dette kan være tilfældet hos dig - det var bare en "tanke".
Der står også omkring Eltroxin, at det med fordel kan gives om aftenen p.g.a. bivirkninger, specielt hjertebanken.
Kærlig hilsen Anemonen
Jeg tager min medicin om morgenen. "Anfaldet" er som regel tidligt om aftenen.
Nogle gange tænker jeg "gad vide om det er stofskiftet der driller, eller der er noget andet i vejen?"
Jeg tager 100 mg om dagen og 125 tir og lør.
Min egen læge mener det er psykisk, og specialisten på sygehuset som jeg var ved for 3uger siden satte mig 25 mg. ned om ugen, da stofskiftet var for højt. Jeg fik en henvisning til fysioterapeut pga af hovedpine og at min hovedbund var øm nogle steder. Jeg skal til kontrol først i marts og der mener han alle min symptomer er væk.
Så jeg ved ikke, jeg syntes bare det er mækeligt.
Tak for din respons.
hilsen Helle
Dine symptomer er det jævnt fordelt over hele dagen?
Jeg havde det dårligt fra igår ved 20 tiden, tog en beta blokker inden jeg gik iseng kl 23.30- vågnede kl 1 til 3 hvor jeg havde uro i kroppen og var alemen tilpas. Nu her til morgen begynder jeg med propper i ørene, ondt i hovedet, trykken i brystkassen, kvalme, uro i kroppen. JA, det er noget værre noget.
Jeg tænker at det er fordi at medicinene ikke er reguleret ind. Fra jeg fik konstateret lavt stofskifte i juni 08 har jeg ikke været på en fast dosering i andet end 4 uger, medicinen er blevet sat ned og op. jeg startede med 100, på et tidspunkt var jeg på 200 om dagen. hva tænker du?
Hilsen Helle
Ja, det er egentligt underligt at "anfaldet" kommer tidligt om aftenen. Er der mere stress på, omkring dette tidspunkt?
Hvordan har du det formiddag og eftermiddag? Er der slet ingen symptomer der?
Du skriver, at dit stofskifte var for højt, og er nu nedsat med 25 mkg ugentligt. Det kan tage op til 4 - 6 uger inden kroppen er indstillet på den nye dosis.
Ja, jeg kan godt blive pis... lidt af, når lægerne taler om depression. Det er klart, at hvis vi ikke har det godt, går det selvfølgelig også udover psyken.
Alt for mange læger ordinerer antidepressive midler - i mangel på bedre viden ell. "magtesløshed".
Jeg talte med min egen praktiserende læge i går - og jeg gav mig bare til at græde. Jeg følte, at jeg slet ikke kunne være i min krop længere. Han tænkte også lidt på depression - men jeg måtte fortælle - at det simpelthen var p.g.a. denne medicin, som jeg får for øjeblikket.
Tidl. i mit forløb - hvor jeg også var sygemeldt p.g.a. et svingende stofskifte - mente min endokrinolog, at min "dårlighed" ikke kunne skyldes denne rutsjetur. Ja, det var nok en depression - så jeg skulle tage til egen læge. Jeg sagde, at det var rutsjeturen, der gjorde mig så grådlabil. Og for mit vedkommende viste det sig også at være korrekt. Da jeg igen var nogenlunde i niveau, fik jeg mit gode gamle humør igen.
Jeg håber, at du snart er i bedring.
Kærlig hilsen Anemonen
Ja, hvad tænker jeg? At problemer med stofskiftet er en forband.. sygdom.
For øjeblikket har jeg fået kvalme, svimmelhed, koncentrationsbesvær, hjertebanken og let til gråd efter indtagelse af Liothyroninen om morgenen - hvilket jeg mener skyldes en overdosering. Jeg havde fået ordineret 15 mkg dgl. - og nu har jeg sat dosis ned til 10 mkg. Jeg følte, at dette var ved at tage livet af mig. Jeg har haft taget Emperal (kvalmestillende) og Propranolol - hvilket har taget de værste symptomer. Så ja, symptomerne har været lidt jævnt fordelt over hele dagen - dog værst om formiddagen. Energi og kræfter er desværre endnu ikke vendt tilbage.
Ja, det lyder ihvertfald ikke, som om du er rigtigt velreguleret. Du har også haft en del svingninger. Du skriver, at du startede med 100 mkg Eltroxin. Hvad efterfølgende, når der er sket dosis ændringer? Er det ændret langsomt med f.eks. 25 mkg ugentligt?
Føler du stress og har du et "normalt" afføringsmønster?
Ved du hvad dine stofskiftetal ligger på?
Ja, det er ret ubehageligt, at vågne med denne uro i kroppen. Håber at du snart kunne blive velreguleret. For dette er en sygdom, som virkelig kan tage livskvaliteten fra én.
Kærlig hilsen Anemonen
Man lærer mere og mere om vores "tilstand" jo mere man får læst omkring. Jeg har læst, at man ved lavt stofskifte, kan have en tendens til at tro, at man er fejlmedicineret, fordi man har alle de symptomer som I, jeg og andre beskriver. Men jeg kan se, at hvis ens binyrefunktion er ude af trit, så kan mange af symptomerne være præcis de samme. Binyrernes produktion af cortisol og hormonet DHEA, skulle være ekstemt vigtigt i forbindelse med vores skjoldbruskkirtels nedsatte drift. Jeg har her i debatforum'et henvist til en rigtig god hjemmeside, hvor der er meget information at hente. Bl.a kan man ved hjælp af ganske almindelige temperaturmålinger måle binyrernes funktion. Man kan også få lavet en spyttest fra Nordic Clinic, som kan vise binyrernes produktion af cortisol og DHEA. Jeg overvejer meget at tage denne test, og jeg vil starte med disse temperaturmålinger, og skematisere det hele. I finder ligeledes disse skemaer på hjemmesiden.
Vh. Tina
Ja, det er helt korrekt, at vi lærer meget omkring vores sygdom bl.a. via litteratur og fra andre her på nettet. Ting som vi aldrig ville få oplyst fra endokrinologen. Jeg tror, at hvis bare blodprøverne bliver taget - har vi ikke det store brug for endokrinologer. Jeg er sikker på, at der er mange stofskiftesyge der kan gøre det ligeså godt!!!!! Vi mærker jo, hvad det gør ved vore kroppe. Det er måske det der er meningen - så bliver der sparet skattekroner?????
I starten af mit sygdomsforløb tænkte jeg ikke så meget over, hvilke konsekvenser det forhøjede stofskifte gav. Der fandtes jo medicin!!! Jeg fik fjernet skjoldbruskkirtlen - som jeg glædede mig enormt til - da jeg havde fået at vide, at Eltroxinen var nemmere at regulere. Men jeg blev klogere.
Efter flere rutsjeture fandt jeg tilfældigvis netdoktor debatter i starten af 2007 - og derved andre, som var i samme situation som mig. Og det satte en del ting på plads for mig. Jeg begyndte at blive harm over mange af disse såkaldte endokrinologer. Dem der ikke var lyttende og forstående. Dem der kun henholdte sig til ref. værdierne. Jeg begyndte at lave skemaer, så havde jeg dokumentation overfor mig selv og endokrinologen over mit befindende. Satte mig ind i T4 og T3´s betydning - for derefter at kunne argumentere overfor min endokrinolog. Dette har været mig til stor gavn.
M.h.t. kortisol skal jeg til ACTH test på torsdag og den 13.02 har jeg fået tid til en coloskopi.
Men ja, vi har sikkert meget at lære endnu. Vi er selvfølgelig alle individualister - så hvad der er godt for fru Hansen er måske skidt for fru Jensen. Og det er nok det, at mange endokrinologer skal lære at indse.
Kærlig hilsen Annemarie
Vh. Tina
En ACTH-test er en undersøgelse af binyrernes evne til at danne hormoner (kortisol og aldosteron). Det er vigtige hormoner, som frigøres ved stress situationer, sportspræstationer. D.v.s. at de bliver frigjort så kroppen er "kampberedt".
Man får lagt en lille tynd plastikslange ind i en blodåre på armen. Gennem plastikslangen tages der blodprøve og gives indsprøjtning af et stof, som får binyrerne til at danne hormon. Hvis der ikke dannes nok hormon, kan det være tale om Addisons sygdom - og behandlingen vil så være, at få tilført binyrebarkhormon.
Da jeg har et meget svingende afførings mønster, kan det være medvirken til, at min medicin ikke bliver optaget så godt. Så derfor denne undersøgelse. (Mens jeg har været sygemeldt har der ikke været problemer - men når jeg er på arbejde kan der sagtens gå op til 5 dage uden aff., hvor jeg så bliver nødsaget til at tage afførende medicin)
En coloskopi er en kikkertundersøgelse af tyktarmen. En kikkert føres gennem endetarmen til tyktarmen, hvor man undervejs kan se forholdene på en TV skærm, og der kan evt. udtages vævsprøver. Dagen før skal jeg "renses" ud - og skal derfor tage aff. midler samt udelukkende flydende kost. Ligeledes på undersøgelses dagen.
Kærlig hilsen Annemonen
Jeg har også store problemer med fordøjelsen og vekslende afføring som du beskriver Annemarie. Jeg er nødt til hver dag at tage HUSK - pulver (loppefrøskaller), men det har til gengæld også hjulpet helt enormt. Man skal bare huske at tage det mindst 2 timer før eller efter Eltroxin, da det ellers kan hæmme Eltroxin-optagelsen. HUSK pulver kan købes i Matas, på apoteket, i supermarkeder og i helsekostbutikker. Husk at drikke rigeligt væske til......
Jeg fik HUSK rådet på sygehuset, hvor jeg også har fået lavet både endoskopi og coloskopi, der viste normale forhold.
Hvis jeg ikke tager HUSK kan jeg også som du Annemarie gå rigtigt mange dage uden at kunne komme på toilettet.
Rigtigt interessant med spytprøven Tina - det har jeg også selv tænkt på. Jeg har fået lave flere normale Synachtentest - med normale tal, dog i den lave ende - men har en fornemmelse af at mit døgncortisol svinger ret meget. Det kunne være interessant at se hvornår det er lavt - om det kan have en sammenhæng med mine symptomer.
Held og lykke iøvrigt.
Med venlig hilsen
Gitte