Tanker !!!!

Andersen59

bLIVER DER OVERHOVEDET FORSKET I STOFSKIFTE SYGDOMME ?? jEG FORNEMMER IKKE DER ER SKET NOGEN FREMSKRIDT INDEN FOR VORES SKRÆKKELIGE SYGDOM , DET VÆRE HØJT SOM LAVT STOFSKIFTE , I DE SENERE ÅR ???? VI burde måske gøre mere opmærksom på vores sygdom , den er med til at invalidere mange mennesker , man får aldrig sit gamle liv tilbage . Dette er bare nogle af de tanker der rør sig inde i mig . Gid man kunne vågne op og mærke at man er frisk og veludhvilet, men okay man må sparke til sig selv igen og igen og håbe det bliver bedre med tiden . Og tænk hvis de fandt en bedre behandling lige pludselig , det ville være skønt !!! .... Nu er der kun 4 dage til min skjoldbruskirtel bliver fjernet , og hvad så . Puha tør ikke tænke på det men kan heller ikke lade være. .........

slettet3494

Jeg er helt enig med dig -og det er tankevækkende ,når man tænker på ,at vi er mange bare herinde i dette forum der ikke har det godt og føler os raske på trods af blodprøverne er normale-Det er som om, nå ja myxødem tage eltroxin og så blir' du rask -og forhøjet stofskifte medicin ,opr og så rask-
Vi må gøre mere opmærksom på sygdommen -ingen kender den overhovedet i vennekredsen eller kollegaer som for mit vedkommende er sygepl-læger og sosu ass-alle sir-Det ved vi ikke noget om og er det så slemt -ja det er det !!

Andersen59

Gudskelov jeg ikke er den eneste der har den opfattelse, jeg arbejder selv iblandt sygepl og ass og andre indenfor sundheds sektoren og de står og ligner et spørgsmålstegn når jeg fortæller hvad jeg fejler , ikke en eneste ved hvad det går ud på , lægerne skynder sig og vende ryggen til , de aner ikke en pind om det , og det er altså frustrerende , for man kan ikke forklare hvor slemt det er og det kan ikke altid ses, de fleste siger , nåh... ja , du ser også lidt træt ud. Hvordan får man sat noget mere focus på denne sygdom !!!!!

Kat1982

Hej!

Nu er jeg ved at være rigtig aktivt på denne side i løbet af den her ene aften. Men det her er også utrolig vigtigt for mig.
helt enig! At det er for lidt fokus på det! Selv om vi er mange der har problemet og mænger os her.
men jeg tror problemet er at sygdommen jo faktisk er ret usynligt - så underligt det end lyder, der er mange side symptomer vi får inden der overhoved bliver tænkt på stofskiftet. depressioner får man anti depressiva for, overvægten tjah, spis sundere, bliver der måske sagt, og tør hud - det er jo vinter og koldt, så bliver huden jo tør. Smør med en god creme.
Sløv - jamen du har jo også nok om ørene - bare vent til det bliver sommer, så skal det nok hjælpe.... MEN NEJ!
Er der virkelig så mange læger der vender ryggen til?! Jeg har måske bare været rigtig heldig med mine. jeg synes ikke jeg kan klage.
Måske hvilken slags patient man er? ved det ikke.
Men hvad skal vi gøre mere end at debattere og udveksle frustrationer og erfaringer her. Læser lægerne ikke også her om hvordan vi har det - skulle man da tro?

venlig hilsen
Katharina

slettet382

Dejligt at vi har på siden kan dele tanker, eller ville man da tro man var ved at blive tosset i hovedet. Jeg kan have det aldrig så godt nogle dag, pludselig kan jeg blive træt og energiløs, og forleden når jeg havde gæster med børn, og jeg følte alle snakkede med mig, da var det ligesom jeg fik svært ved at huske, knuder på tungen, og vat i hovedet. Men jeg har det trods alt meget bedre her ca 9 mdr efter jeg er startet på eltroxin.

Og så må vi vel tænke at, at når vi synes det er en mærkværdig sygdom, kan vi vel heller ikke forlange at andre kan forstå det. Jeg har ialtfald opgivet at forklare andre det.

Jeg har også prøvet det, der var langt værre, blev opereret for cancer for ca 2 og et halvt år siden. Så jeg blev nok glad inderst inde da jeg "kun havde fået stofskifte problemer" Jeg er nok blevet noget hårdhudet af det. Og nyder det endnu mere de dage jeg har det godt.

Kh

slettet7509

Jeg er meget glad for at læse om jeres erfaringer, for jeg er én af de udeforstående, som ikke kender noget til sygdommen. De eneste gange jeg har hørt om stofskiftesygdom er når jeg har mødt ekstremt overvægtige mennesker. Så bliver der hvisket i krogene at "hun kan ikke gøre for det - hun har en stofskiftesygdom".

Men hænger stofskiftesygdomme og overvægt altid sammen? Jeg vil meget gerne høre mere, så jeg er bedre rustet, hvis jeg skulle møde personer med denne sygdom. Der er sikkert flere af jer end man umiddelbart tror.

Tanker til jer fra mig.

Andersen59

hej !! ja du kan tro det kan hænge sammen , både højt og lavt stofskifte kan give overvægt , og det i sig selv er en kæmpe belastning , samtidig med alle de symptomer man kan pådrage sig med et sygt stofskifte , så som højt som lavt. Det værste er at man ikke har muskel krafter til at styrke træne osv man kører meget hurtig træt og må give op . Sådan er det i de fleste tilfælde .

anemone1

Ja, det er ikke nok med, at vi har det forfærdentlig med os selv, når stofskiftet ikke er i balance og de gener og symptomer dette kan give. Omgivelserne forstår os på ingen måde. Og hvordan skulle kollegaer o.lign kunne forstå os (har selv kollegaer som er assistenter, som ikke ved hvad det drejer sig om) når mange endokrinologer også betvivler os. Der skulle laves en udsendelse omkring denne sygdom, så flere kunne få øjnene op for denne. Vi vil ikke ynkes - vi ønsker bare at blive forstået.
Der er nok mange, som lever fint med at være blev skjoldbrusk opereret eller reagerer godt på medicinsk behanling.
Men så findes der denne gruppe - som "er overladt" til sig selv. Ikke ret mange ved hvad der skal gøres - ihvertfald ikke i lille DK. Der står jo ikke "STOFSKIFTE SYGDOM KAN VÆRE FARLIGT" på ryggen af dig.
Da jeg fik konstateret forhøjet stofskifte i 2002 - tænkte jeg ikke yderligere over dette. Blot dejligt, at nåh: Det var derfor jeg rystede sådan, sveden drev af mig, hjertebanken o.lign - så var der en forklaring. Jeg troede, at jeg var psykisk syg. Men nu kunne jeg da få piller - det var søreme dejligt!!!! Så ville jeg snart få det godt igen. O...lala. Jeg havde heller ingen viden.
M.h.t. vægt, er det nok meget forskelligt. Jeg kan forstå, at mange kæmper med kiloene. Jeg har ikke selv været udsat for dette. Men jeg var 6 kilo lettere - utrolig tynd/mager - da det forhøjede stofskifte blev opdaget . TSH på omkring 0,000001. Når jeg skulle købe tøj, kiggede ekspedienten op og ned af mig: Prøv i en børnetøjsforretning. (jeg er 170 cm).
Hilsen Anemonen