Indstillinger
Andet end creme?
Hej alle jer,
Det er en utrolig lettelse at læse herinder. Fik for 2 år siden diagnosen vulvodyni, men efter en biopsi fik jeg sidste år diagnosen lichen planus eller ls - hvilken en var der ikke fuldstændig sikkerhed omkring (behandlingen skulle være den samme).
Når jeg læser jeres indlæg, synes jeg de fleste af jer kun nævner diverse cremer (især dermovat og locobase). Dem har jeg været igennem uden succes. Men er der andre, som også har modtaget behandling i pilleform?
Jeg er netop gået i gang med en ny behandling med både creme og piller (og jeg kan netop nu ikke huske navnet på nogen af dem).
Jeg har oplevet store forbedringer og har absolut ingen gener som kløe og svie, men har stadig smerter ved brug af tamponer og ved samleje..
Jeg føler mig dog i mere end trygge hænder hos min læge, som har behandlet mange med denne sygdom. Jeg undrer mig derfor over, at der ikke er flere, som nævner behandling med piller/tabletter såsom imurel?
mvh
Emilie
Det er en utrolig lettelse at læse herinder. Fik for 2 år siden diagnosen vulvodyni, men efter en biopsi fik jeg sidste år diagnosen lichen planus eller ls - hvilken en var der ikke fuldstændig sikkerhed omkring (behandlingen skulle være den samme).
Når jeg læser jeres indlæg, synes jeg de fleste af jer kun nævner diverse cremer (især dermovat og locobase). Dem har jeg været igennem uden succes. Men er der andre, som også har modtaget behandling i pilleform?
Jeg er netop gået i gang med en ny behandling med både creme og piller (og jeg kan netop nu ikke huske navnet på nogen af dem).
Jeg har oplevet store forbedringer og har absolut ingen gener som kløe og svie, men har stadig smerter ved brug af tamponer og ved samleje..
Jeg føler mig dog i mere end trygge hænder hos min læge, som har behandlet mange med denne sygdom. Jeg undrer mig derfor over, at der ikke er flere, som nævner behandling med piller/tabletter såsom imurel?
mvh
Emilie
Kommentarer
Du skriver, at du ikke forstår at alle bare skriver om creme. Jeg tror der er fordi der ikke er så meget andet at finde på. De tabletter og den creme du skriver at du får, hvad hedder det, og synes du det hjælper rigtig godt? Det kunne jo være dejligt at prøve noget nyt...
Imural som du nævner er noget særdeles stærkt virkende medicin, som kun bruges ved meget alvorlige lidelser; prøv f.eks at læse om bivirkningerne.
At det er en led sygdom kan alle vist bliver enige om, og der er mange problemer forbundet med den, foruden smerterne og de fysiske forandringer.
Vi er nogle stykker i Københavnsområdet som mødes en gang i mellem, så hvis du har lyst til at være med, eller bare til at komme på mail-listen, så skriv til lichensclerosus@ofir.dk
Hilsen AH
Jeg er også nysgerrig efter, hvad det er for tabletter du får? Jeg har været på dermovat og nu protopic (kombineret med locobase og a-derma creme fra håndkøb), men bedst som jeg troede, protopic virkede for mig, er det igen blevet værre. Så jeg vil selvfølgelig rigtig gerne høre mere om tabletterne.
Hej fra Suzzer.
Du efterlyser andet end creme. Jeg fik stillet diagnoes Lichen Planus via biopsi. Fik Dermovat, som var en stor succes mht. vulva. Da jeg også blev angrebet andre steder på kroppen såsom hårbund (det kan jo give varigt hårtab) negle og mund fik jeg tabletterne Imurel - det er noget stærkt noget. Jeg kunne ikke tåle dem på trods af at blodprøverne viste sig at være ok - man skal jo til regelmæssig blodprøve kontrol når man tager Imurel. Jeg ved til gengæld, gennem en amerikansk støttegruppe jeg er tilknyttet, at folk har haft glæde af Imurel (Imuran på amerikansk) men det er stærke stærke sager. Da jeg ikke kunne tåle dem, kom jeg på prednisolon - det var en succes. Jeg tog det i en måned for at se om det kunne standse udbruddet, og det kunne det, men jeg bruger dog clobetasol shampoo af og til hvis hårbunden klør for meget.
I dag bruger jeg kun emu olie til min vulva - og det går rigtig godt. Vi er alle så forskellige - hvad virker for mig, behøver nødvendigvis ikke at virke for andre, så derfor er det meget vigtigt at holde sig til det lægen foreskriver. Det kræver så til gengæld at man har en dygtig læge - fordi Lichen Planus er virkelig for specialister.
Men tilbage til Imurel - disse tabletter bliver ikke udskrevet med mindre man virkelig har forstand på hvad man har med at gøre.
k.h.
Hasa