Hjælp !!! mit stofskifte.

Andersen59

Er der nogen der har erfaring med Rigshospitalets øre næse og halsklinik ? Jeg er ved at gå helt ned på grund af ventetid . Nu venter jeg på brev og forventer at skal ha fjernet hele skjoldbruskirtlen , så den ikke kan pumpe alle de hormoner ud i min krop. Mine led og muskler er totalt nedbrudt , jeg spiser som en gal , hjertet galoperer og pulsen er mega høj. Hede og varme anfald invaliderer mig hver halve time . så alt i alt en rigtig dårlig tilværelse. Hvad skal man stille op ???

slettet6700

Kære Andersen
Desværre har jeg ingen erfaring med Rigshospitalet, men håber for dig, at der meget snart sker noget.
Kan sagtens nikke genkendende til dine symptomer, og synes også det er rædselsfuldt. Hvordan ytrer dine led- og muskelproblemer sig?
Jeg har selv frygtelige ledsmerter og mine muskler er voldsomt afkræftede - jeg har derfor svært ved noget så simpelt som at gå på trapper.
Er det på samme måde du har det, eller er det helt anderledes?
Jeg er stadig i venteposition i forhold til medicinering og nærmere afklaring om hvilken form for forhøjet stofskifte, der er tale om, men mistænker nu Graves, da jeg har en del problemer med hævede øjne, smerter bag øjnene og øjne, der løber i vand.
Jeg ønsker dig god bedring og håber på hurtig operation for dig
Mange hilsner
fru pedersen

Andersen59

Kære Pedersen! Ja jeg har det lige nøjagtigt som dig , i mine muskler og led , jeg bor på 2. sal og kan næsten ikke komme op og ned , bliver helst oppe :-) bliver også meget forpustet inden jeg når op. Om natten føler jeg at det er vanskeligt at vende sig , kan ikke ligge på siden ret længe ad gangen , sover kun en halv times tid og vågner så op med varme og hede tur , ligger selvfølgelig lige under åbent vindue . Er træt det meste af tiden og græder lidt for mig selv indimellem . Kan du genkende nogle af de ting ?? Dejligt at få lov at sætte ord på . hilsen Andersen

slettet6700

Kære Andersen
Ja, kan i den grad nikke genkendende til det, du skriver. Jeg bor i et hus med 1. sal, men også med rigtig mange trapper op til selve huset nede fra vejen, og jeg tænker mig i den grad om, inden jeg begiver mig op ad dem - går faktisk helst kun på 1. sal, når jeg skal seng. Det er besværligt - mine lårmuskler ryster og benene giver efter under mig. Om natten sover jeg elendigt - sover som dig med åbent vindue, men har det ofte alligevel for varmt. Jeg får ondt i hele kroppen og er, som dig, nødt til at vende mig hele tiden, og vågner desværre hver gang, jeg skal vende mig.
I forhold til tudeture etc så synes jeg ikke lige den del af det, er så slemt lige nu, men det er meget i perioder, og jeg er blevet bedre til at lytte til, hvad jeg kan klare og ikke klare, og giver mig selv den ro og hvile, jeg har behov for - eller dvs sådan da, for har nemlig 3 børn, som jo også kræver deres, men heldigvis også en mand, der uden at brokke sig, har taget over... Men, som sagt er det meget i perioder, at humøret påvirkes, og i morgen kan alt jo se anderledes ud ;-/
Måske jeg lige nu også mest af alt er enormt lettet over, at man endelig har fundet ud af, hvad årsagen til alle mine symptomer er. Har været igennem et meget langt og opslidende forløb, hvor der har været mistanke om den ene frygtelige sygdom efter den anden, så lige nu er jeg bare SÅ glad for, at det ikke var noget af det, jeg fejlede...

Hvor længe har du været syg?

Mange hilsner og tanker
frupedersen

Andersen59

Uha da , og ha det sådan med mand og 3 børn det må være strengt indimellem , jeg har kun mig selv , blev skilt for 5 år siden , og har været syg lige så længe , har dog klaret mit arbejde , men måtte ha en syge periode på knapt 1 år , har nu en paragraf 56 og gør alt hvad jeg kan for at komme på arbejde , det er jo det rareste at være blandt andre mennesker. Jeg oplever desværre at lægerne ikke fatter hvor dårligt man har det , føler sig lidt hypokonder. Min endokrinolog har da også fortalt mig at det nok var psykisk. Han er dog kommet på andre tanker. Har de været i tvivl om du fejlede noget andet ?? og har de så fundet ud af hvad der er galt ??. :-)

slettet6700

Hej igen Andersen
Ja, det er hårdt, men må helt klart også være strengt for dig, eftersom du så til gengæld selv må stå for alt det praktiske :-(.
Jeg har fleksjob (pga sygdom i ryg), og er derfor kun på min arbejdsplads et par timer om dagen, men skal så også lave noget hjemmefra. Min arbejdsgiver får betalt mit sygefravær (måske den paragraf, du nævnte?), hvilket er en lettelse i forhold til samvittigheden - har det helt klart også bedst med fortsat at fastholde en tilknytning til arbejdsmarkedet (selvom jeg har fået tilbudt en pension), men holder i perioder hårdt.
Da jeg for et par år siden fik det, som jeg har nu, faldt mistanken i første omgang på leddegigt, hvilket reumatolog dog stadig mistænker. Senere troede de jeg havde sclerose, fordi jeg også har haft/har mange problemer med min balance, føleforsyrrelser over alt nærmest og overaktive reflekser - det er heldigvis afkræftet nu, men har været i systemet så længe og bare ikke lige nogen, der har tænkt på at tage de rette blodprøver :-(, men nu er det da heldigvis opdaget, så glæder mig som et lille barn til at komme i behandling og forhåbentlig få det bedre igen.
Er det Graves du har eller knudestruma?
Har du været i behandling med radioaktivt jod også?

Andersen59

Hej igen !! De mener det er en knude struma , jeg har ikke en tyk hals og det trykker heller ikke særligt meget, men den pumper så mange hormoner ud i min krop og derfor mener de at jeg skal ha fjernet den helt for ellers vil det resterende bare stå og pumpe løs og så bliver det det samme igen . Jeg har jo fået jod beh for 1 1/2 år siden , hvor jeg efter 14 dage blev indlagt akut og var meget dårlig , Jod beh har ikke ændret på min skjoldbruskirtel overhovedet , så derfor er der ikke andet at gøre end at fjerne den . Jeg er bare så bange for at få det lige så slemt bagefter , måske bare på en anden måde. Det er vanskeligt at få helt nøjagtigt at vide hvad konsekvenserne vil blive . Har du hørt om andre der har fået den fjernet ?? Hvor er det godt du har fået nogenlunde at vide hvad du fejler :-)