Jeg føler mig defekt og angst
Hej med jer
Jeg fik fornyligt konstateret vulvodyni. Det har påvirket mig meget psykisk. Har haft smerter i ca. 1 år og mit sexliv er derfor ikke-eksisterende. Jeg er meget bange for aldrig at blive rask. Føler mig defekt som kvinde. Bliver lige nu behandlet med xylocain 5 %. Hvad er jeres erfaringer? Hvor længe har I haft det? Er der noget håb? Jeg er pt. på det stadie, hvor jeg begynder at græder spontant flere gange i løbet af en dag.
Jeg fik fornyligt konstateret vulvodyni. Det har påvirket mig meget psykisk. Har haft smerter i ca. 1 år og mit sexliv er derfor ikke-eksisterende. Jeg er meget bange for aldrig at blive rask. Føler mig defekt som kvinde. Bliver lige nu behandlet med xylocain 5 %. Hvad er jeres erfaringer? Hvor længe har I haft det? Er der noget håb? Jeg er pt. på det stadie, hvor jeg begynder at græder spontant flere gange i løbet af en dag.
Kommentarer
Jeg gik med det i 3 år uden nogen vidste hvad det var. Jeg læste om det i bladet Women, jeg mener det var i år 2000, og nogle år senere kom jeg i tanke om artiklen. Da havde jeg gået med sygdommen nogle år uden at nogen vidste hvad det var.
Jeg gav artiklen til min læge, der aldrig havde hørt om sygdommen. Han gjorde dog ikke mere ved mig, udover at sige at jeg skulle have tålmodighed. Jeg fandt dog en anden læge, der sendte mig til Rigshospitalet. Der fik jeg det konstateret. Det var Vulvodyni. Og hvilken dejlig fornemmelse, endelig at få et ord på, hvad det var jeg fejlede!
MEN... der er så ikke nogen konkret behandling for sygdommen. Jeg fik recept på noget smertestillende creme, som virkede meget bedøvende. Men ikke nok til at jeg kunne have samleje, cykle, bruge tampon, stramme bukser, g-streng mv.
I dag, mange år efter, har mit Volvudyni været i bero(jeg har næsten kunne leve normalt) Men nu er jeg dog igen begyndt at døje med smerter(muligvis fra en anden hudsygdom jeg også lider af dernede)
Men jeg har da haft nogle år som har været....hmmm...udmærket....(man har jo vænnet sig til det, så udmærket er ikke som andre "raske" piger har det...men så man kan leve med det)
Nu går jeg så og håber og håber at smerterne og kløen snart vil gå i bero igen.
Man kan kun håbe, være tålmodig, bruge smertestillende creme og underbukser, der ikke generer huden. Jeg vil endvidere anbefale dig at anvende vaskepulveret Neutral, der er uden alle mulige mærkelige tilsætningsstoffer.
Og så må vi håbe, at der snart sker noget nyt, gennembrydende indenfor denne sygdom, som kan hjælpe os. For som du skriver, føler man sig ikke som hel kvinde. Alle taler om sex, som om det er det hele verden er bygget for. Hvordan fortæller man en ny fyr man er vild med, at man ikke kan have samleje? At det måske kun kan ske ganske sjældent. Hvordan reagerer han? Vil nogen dreng overhovedet have sådan en pige? Jeg har en fast kæreste på 5 år...så jeg er heldig han har holdt ved, men spørgsmålene er der....Kan han finde på at være mig utro, fordi jeg ikke kan tilfredsstille ham optimalt? Bliver han ved med at have tålmodighed overfor mine humørsvingninger og min surhed på verden og mig selv?
Held og lykke til dig! Det er svært!
Jeg føler med dig, specielt fordi jeg er i samme situation. jeg er i perioder dybt deprimeret pga denne lortesygdom, og har haft seriøse selvmordstanker, men heldigvis har jeg to børn (undfanget i smerte) og en dejlig mand, så jeg er her stadig. jeg bliver så depri når jeg er i byen og ser folk score hinanden for jeg ved at den sex de skal hjem og dyrke, er så meget bedre end det jeg oplever med min mand som jeg elsker, da det jo ikke gør ondt på dem. Forstår du?
Jeg har haft sygdommen altid (er 27), og har nu bestilt tid hos knud damsgård på arresødal privathospital. Han siger at der er mange forskellige behandlingsmetoder, så jeg er fortrøstningsfuld.
Jeg vil bare give dig et råd. Lad være med at dyrke sex når det gør ondt, hvis du ikke har lyst. Lær at dyrke sex på andre måder. Forstå at du stadig er en kvinde selv om 4 cm2 af din krop ikke virker. Hvis du ignorerer din krops signaler: det gør ondt og jeg har ikke lyst, så dræber du din lyst helt. Jeg kan ikke mærke nogen lyst til sex, da jeg aldrig har oplevet noget godt i den forbindelse. Havde jeg nu accepteret at skeden ikke duede, men at resten af kroppen var i orden, ville jeg jo have lært at nyde sex på en anden måde. Men jeg har lagt krop til smerterne så uendeligt mange gange, at jeg er bange for at lysten er væk for evigt.
Der er så mange former for sex. Og det særeste er at mange kvinder slet ikke opnår orgasme ved almindelig sex, men mere ved oralsex. så hvorfor er det så så vigtigt for os netop at dyrke sex i den åbning, når den nu alligevel ikke giver en noget fantastisk? Jeg er frustreret over alt ved denne sygdom: Ingen ved hvorfor den kommer, ingen vil anerkende den, ingen ved hvad man skal gøre ved den, og skal man til ham som ved noget, må man enten vente i flere år, eller betale tusindevis af kroner.
Lorte pis.
Jeg kender inden der har opnået noget godt med xylocain 5 %, og kan ikke give dig nogle behandlingsråd. Kun at du skal respektere din krops signaler, og nyde resten af din krop. Tro mig- mange mænd er interesseret i andet end den kedelige missionærstilling...
Knus herfra
I mit tilfælde er næste step med stor sandsynlighed Botoxindsprøjtning. Jeg er godt nok noget nervøs over det, men det er noget at det der virker bedst kan jeg forstå på andre og på Knud.
Min nuværende kæreste har været med helt fra startene af denne sygdom og har set mig forvandles til en pige der gik fra at elske at være itim til en pige der nu dårligt vil kysses. Det er ufattelig hårdt psykisk og ja man føler sig meget utilstrækkelig og ikke kvindelig overhoved. Jeg sidder selv og tænker på hvordan jeg dog nogensinde bliver glad for mig selv og for sex igen. Selvtilliden er snart i minus og ja tårene presser tit på. Jeg håber at mit humør vil blive bedre når jeg en dag mærker at jeg faktisk har lyst til sex og ikke frygter det.
Et godt råd til dig ville være at komme afsted til en læge der kan fortælle dig hvordan du kommer videre i et behandlingsforløb. Det er vist meget få kvinder der har succes med at Xylocain giver resultater på fremtidsbasis. Det bedøver i øjeblikket, men når der er gået en time er Vylvodynien der jo stadig.
Det har hjulpet mig meget at komme afsted til en læge som har kunne sætte mig igang med en diagnostisering og senere en behandling. Så føler jeg jo der sker noget. Jeg tog nemlig ikke til takke med en Xylocain spray som jeg fik sidst. Jeg blev stædig og opsøgte en ny læge som jeg følte tog mig seriøst.
Vær også opmærksom på hvilken form Xylocain du bruger... Fx er sprayen og gelen vist ikke så god da den udtører slimhinden. Salven skulle være det bedste.