Indstillinger
Attacks og manglende nattesøvn
Hej herinde.
Hvor blev jeg glad for at finde dette forum og se, at jeg ikke er alene om denne modbydelig drilske sygdom. Fik endelig diagnose i foråret 2008, og har haft on-off attacks lige siden.
P.t. er det særlig slemt (sidder både foran og bagtil), og det klør, svier og sprækker. Har været til kontrol med 14 dages mellemrum, fordi der var gået svamp og stafylikokker i skidtet, og fik derfor en kanonkur i 2 uger, som jeg blev færdig med i sidste uge.
Nu er min LS blusset op for fulde gardiner igen, og jeg er grædefærdig. Til kontrollen i går fik jeg at vide, at det er aggressivt, og dermovaten virker ikke. Skal lige have tjecket svamp og stafylikokker igen (får svar i morgen), og så er det formodentlig en henvisning videre i systemet for vurdering af, om protopic eller andre midler kan være en løsning for mig i stedet for at få bremset denne meget negative udvikling.
Jeg kan ikke sove om natten pga. kløe og svien, og jeg har svært ved at hænge sammen på jobbet (har fuldtidsjob), fordi jeg efterhånden er helt udkørt. Når jeg har det sådan, får jeg svært ved at koncentrere mig, og min stresstærskel er lig nul, hvilket giver mig stresssymptomer (svimmelhed, hovedpine, nakke- og kæbespændinger, blodtryksproblemer, kort lunte etc.). Hvad gør I andre, når I har det sådan? Sygemelder I jer?
Min egen læge har snakket om en §-et-eller-andet sygemelding i samråd med sagsbehandler fra kommune og arbejdsplads, så arbejdspladsen får fuld refusion fra dag 1 ved sygemeldinger pga. LS. Har I andre nogen erfaring med dette?
Jeg har svært ved bare at sygemelde mig, fordi jeg er træt og udkørt, da jeg jo ikke har feber eller er influenzasyg, hvis I forstår. Men omvendt kender min chef til min sygdom/situation, så der kunne måske være en vis forståelse for en sygemelding.
Håber at få lidt forskellige inputs fra jer andre.
Hvor blev jeg glad for at finde dette forum og se, at jeg ikke er alene om denne modbydelig drilske sygdom. Fik endelig diagnose i foråret 2008, og har haft on-off attacks lige siden.
P.t. er det særlig slemt (sidder både foran og bagtil), og det klør, svier og sprækker. Har været til kontrol med 14 dages mellemrum, fordi der var gået svamp og stafylikokker i skidtet, og fik derfor en kanonkur i 2 uger, som jeg blev færdig med i sidste uge.
Nu er min LS blusset op for fulde gardiner igen, og jeg er grædefærdig. Til kontrollen i går fik jeg at vide, at det er aggressivt, og dermovaten virker ikke. Skal lige have tjecket svamp og stafylikokker igen (får svar i morgen), og så er det formodentlig en henvisning videre i systemet for vurdering af, om protopic eller andre midler kan være en løsning for mig i stedet for at få bremset denne meget negative udvikling.
Jeg kan ikke sove om natten pga. kløe og svien, og jeg har svært ved at hænge sammen på jobbet (har fuldtidsjob), fordi jeg efterhånden er helt udkørt. Når jeg har det sådan, får jeg svært ved at koncentrere mig, og min stresstærskel er lig nul, hvilket giver mig stresssymptomer (svimmelhed, hovedpine, nakke- og kæbespændinger, blodtryksproblemer, kort lunte etc.). Hvad gør I andre, når I har det sådan? Sygemelder I jer?
Min egen læge har snakket om en §-et-eller-andet sygemelding i samråd med sagsbehandler fra kommune og arbejdsplads, så arbejdspladsen får fuld refusion fra dag 1 ved sygemeldinger pga. LS. Har I andre nogen erfaring med dette?
Jeg har svært ved bare at sygemelde mig, fordi jeg er træt og udkørt, da jeg jo ikke har feber eller er influenzasyg, hvis I forstår. Men omvendt kender min chef til min sygdom/situation, så der kunne måske være en vis forståelse for en sygemelding.
Håber at få lidt forskellige inputs fra jer andre.
Kommentarer
Tusind tak for din tilbagemelding og invitation. Jeg håber, I havde et godt møde i dag. Havde desværre ikke selv overskud til at deltage pga. mit p.t. ret aggressive attack.
Du har nok ret i, at mange afholder sig fra at skrive herinde, da man ikke kan være helt anonym. Jeg har valgt at indvi min familie, venner og arbejdsplads i sygdommen, så jeg har ikke noget problem i at skrive her.
Jeg vil simpelthen ikke gå og føle skam over at have denne sygdom, da jeg jo ikke selv er skyld i at være blevet ramt af den. Jeg kan ikke forstå, at det skal være tabubelagt, bare fordi det sidder et "hemmeligt" sted.
Derudover er det også nemmere, at folk omkring mig er orienteret om sygdommen, fordi når jeg har det som p.t., har jeg tendens til kort lunte og er ekstremt træt og energiforladt pga. konstant kløe, smerter og manglende nattesøvn.
Går i øjeblikket og venter på at min læge skal vende tilbage med, hvad det videre forløb skal være, nu hvor dermovaten ikke virker. Jeg går hos Knud Damsgaard, som skulle være en af de førende herhjemme i Danmark inden for sygdommen, og jeg ved, at han netop har været i London til konference om samme. Han overvejer at henvise mig videre til Carsten Sand på Bisbebjerg, men nu må vi se, hvad han siger. Jeg skulle få en tilbagemelding i den kommende uge.
Har fået materiale om sygdommen, hvor der står at sygdommen kommer og går. At man til tider har det "okay" og i perioder har smerte, kløe osv. Mit er der HELE tiden. Bruger dermovat og kløe/smertestillende creme, mandelolie. Intet virker eller forbedre.
Er det almindeligt?
Min læge siger: du kan sagtens have sex, det er bare fordi du er bange. Smør du nu godt med mandelolie inden, så går det fint.
Har prøvet dette to gange nu, MEN det gør forbandet ondt, da min smerte sidder omkring skedeindgangen. HVORDAN kan en læge så bare sige at man sagtens kan have sex??(hun er endda specialist på området)
Noget andet jeg døjer med, er blødninger oppe fra skeden. Pludselig bløder jeg vildt, som om jeg har menstration. Så varer det en dag og stopper så. Kender nogen til det i forbindelse med sygdommen?
Jeg er heller ikke stødt på, at det kan sprede sig til længere ned af benene. Er du sikker på, at der ikke er gået svamp eller stafylokokker i det? Det har jeg prøvet 1 gang, og da spredte det sig til et stort område. Du kan blive podet for det hos din praktiserende læge, eller dér, hvor du går til kontrol.
Jeg har haft et længerevarende attack, som du kan se af ovenstående indlæg, og for 14 dage siden besluttede min læge så, at jeg skulle prøve Protopic i stedet for dermovaten, da dermovaten ikke har virket for mig. Jeg mærker en bedring med Protopic, idet jeg ikke længere har åbne sår og rifter, men jeg har stadig en voldsom kløe, og jeg skal ikke glemme at smøre 1 dag, uden at det bliver voldsomt igen.
Mht. sex har jeg ikke kunne gennemføre dette under nuværende attack, men tidligere har jeg sagtens kunne have sex med min mand, bare han ikke pillede for kraftigt dér, hvor jeg havde udbrud. I skal selvfølgelig være forsigtige, og din mand skal nok "guides" lidt i forhold til, hvordan han gør det rarest for dig, uden at være for voldsom.
Held og lykke!
Ved ikke om du har fået nok respons på dit spørgsmål - det er efterhånden et par dage gammelt men er førstfaldet over siden herinde idag. Jeg har selv LS, sygdommen blev diagnosticeret i år 2000, men har helt sikkert haft den i mange år før det.
Håber du har det bedre og dit attack er faldet til ro igen.
Den § du taler om, er en såkaldt § 56 aftale, hvor du som rigtig siger, får arbejdsgiver refusion fra første sygdag. Aftalen skal godkendes af egen læge og kommunen og kan indgåes for to år ad gangen. Betingelserne er, at man ikke kan være sygemeldt når man ansøger om en § 56 aftale og man skal minimum have 10 sygedage om året.
Har ikke selv sådan en aftale, men overvejer det selv men min arbejdsgiver syntes lige vi skal se tiden an da jeg ikke har været der så længe endnu.
Jeg har også prøvet det en gang før, hvor det spredte sig ned af benene. Men det var også stafylokker der sad under huden og gjorde at det hævede, var rødt og varmt.
Tror du det kan have været sådan noget i dit tilfælde også?