*Post commotionelt syndrom efter hjernerystelse*

slettet5190

Hej,

Jeg er en ung mand i starten af tyverne, som erhvervede for 4 måneder siden en 'mild' hjernerystelse (ikke bevidstløs) og har siden været fuldstændig inaktiv grundet slem (posttraumatisk) hovedpine. Hovedpinen har gennem de 4 måneder på ingen måde aftaget, og jeg har måtte mere eller mindre ligge i sengen døgnet rundt.

For 4 ÅR siden erhvervede jeg ligeledes en hjernerystelse og havde også problemer med hovedpinen cirka en måned efter. Men dette forsvandt igen, dog ikke helt - kom aldrig til at styrke træne osv.

Jeg har nu fået diagnosen post commotionelt syndrom - og ja - så er der ikke så meget at gøre, end bare at vente. Er blevet gennemscannet; CT, MR osv. og har konsulteret neurolog.

Er der andre som vil dele deres erfaringer med syndrommet og måske relatere det til min situation. Hvorfor ser jeg ingen fremgang overhovedet?

Alt kan bruges. På forhånd tak.

Stine47

Hej
Det er godt mange år siden ,jeg kom til skade, og fik aldrig nogen diagnose den gang, men det lyder som om dit og mit ligner hinanden.
Jeg kørte galt på cykel ( forsøgte at flytte en bil med hoveder ) og fik flere brud i ansigtet samt hjernerystelse.
Jeg måtte hive 3 år ud af min kalender, hvor jeg havde symtomer på hjernerystelse, og kunne ikke huske.
Jeg læste den gang, og en af mine studiekammerater lavede en indsamling, så jeg kunne få råd til en kiropraktor ( jeg er hende evig taknemmelig ) Det tog 8 år, før symptomerne ikke vendte tilbage med hjælp fra kiropraktikkeren, i starten 3 gange ugl. og til sidste 2-4 gange årl. Var sågar afsted en juleaftens dag, ellers var der nok ikke blevet jul i det lille hjem det år.
Jeg forstår godt dine frustrationer, men der er lys på den anden side af tundlen, og forhåbentlig bliver dit forløb ikke lige så slemt som mit. Held og lykke.
Mange hilsner
Stine

B5A4P12

Hej!
Også jeg kender til de symptomer i taler om, var selv ude for en færdselsulykke i 2002, kom til skade i underlivet og ryggen, hvilket gjorde at fokus ikke var på det slag jeg åbentbar fik i mit hoved, idag går jeg med problemer som koncentrationsbesvær, koordineringsproblemer, manglende overblik, korttidshukommelsen er ramt, jeg er konstant træt, har taleproblemer, får stadig meget let hovedpine og bliver konfus/forvirret, alt dett har jeg lært at leve med og arbejde med, men det fylder i hverdagen.
Hvad jeg er blevet gjort opmærksom på efterfølgende er at ved et meget hårdt slag i hovedet kan der komme tandproblemer, revner i tænderne som på gamle tallerkner samt ardannelse i glasøjet, det er noget som jeg ikke vidste noget om dengang, men fordi jeg har fået de problemer nu, er min arbejdsskadesag taget op igen, øjet kan der ikke gøres noget ved, men tandlægen kan afhjælpe de problemer der opstår hen af vejen.
Lige nu har jeg fået problemerne tilbage, idet jeg i sommer var så uheldig at blive ramt/kørt ned af en cykelrytter og jeg vælter som et træ fordi jeg pga. ulykken i 2002, går med skinner på begge ben. Fik en kraftig hjernerystelse og har nuværende problemer med at læse og skrive i lang tid af gangen, samt jeg har daglige hovedpiner, men her har det været en utrolig hjælp af få fysioterapi og deltage i trænning som er rettet mod netop dette problem, det har jeg haft god gavn af, så jeg tror at de problemer der er poppet op igen, vil blive forminsket igen, jeg tror på lige det at give tid, er det bedste for at komme sig over en hjernerystelse og at vi lære at lytte til hvad kroppen fortæller os, at nu er den f.eks. træt og vi så stopper med de gøremål vi har gang i og slapper af, eller laver afslappende øvelser.
Dette er nogle af de oplevelser jeg har med hjernerystelser, håber det kan bruges til noget.
Held og lykke til...

slettet11718

Hej.

Ved det er noget sent at skrive på dette indlæg, men er først lige blevet medlem. jeg lider også af Post commotionelt syndrom.
jeg fik en arbejdsskade i februar 2004, hvor jeg besvimede og slog hovedet i et betongulv, og siden den dag har jeg konstant haft hovedpine. går til kiropraktor 1-2 gange om ugen, jeg kan ikke arbejde, og lægerne kigger efterhånden på mig som om jeg er hypokonder. jeg glemmer tit ting, har svært ved at koncentrere mig, og har tit brug for at ligge mig midt på dagen. jeg har fået en søn i mellemtiden og det kan være svært at være mor, når man har så ondt. er der nogen der kender til noget man kan gøre, for at gøre hverdagen lidt nemmere. noget behandling eller noget, for der er ikke nogen læger der har gjort noget for at hjælpe mig???
men hvad gør man, man tager en dag af gangen. håber at din hovedpine snart kommer til at gå over, for det kan være ulideligt at skal have hovedpine konstant..
Håber du kan se at du ikke er alene. det har jeg haft brug for at vide, at der er andre der har det ligesom mig, så man ikke føler sig helt alene i verden

slettet31699

Ja, jeg kan også godt se at det er et gammelt indlæg.

Alligevel vil jeg melde mig under fanerne, for jeg har selv ledt med lys og lygte. Derfor vil jeg skride til allerførst med links som har hjulpet mig til at forstå (selv om de må læses lidt ad gangen og med stor skrift):

www.hjerneskadet.dk
www.hjernerystelse.dk
www.hjernesagen.dk
www.livsnettet.dk (gruppen senhjerneskade)
www.hjernebloggen/smartlog.dk

Jeg har også senskader efter et banalt fald. Lydoverfølsom, tinnitus, meniere (svimmelhed), balanceproblemer, hukommelse og koncentrations-problemer, søvnproblemer, ekstremt lavt energiniveau osv. osv. Bliver let konfus og har svært ved at komme ud af følelsesudbrud. Mange smerter i nakken som havner i hovedet. Der er nok også noget whiplash. Mit centralnervesystem kører uafbrudt i alarmtilstand, så jeg har fået forhøjet blodtryk.
Jeg er netop blevet fyret fra mit drømmejob, min mor har for kort tid siden overlevet en blodprop og min fars demens er galopperende, min mand er tyndslidt, men jeg tror på det gode i livet.
Heldigvis har jeg kunne holde depressionen for døren - takket være en fantastisk familie, og et indædt arbejde med mig selv og positiv psykologi. Skriver tilstands-logbog. Spiser efter "Food for brains".

Det er IKKE i orden ikke at blive taget seriøst. Hverken med det ene eller det andet. Dette her er faktisk rimeligt beskrevet, selvom der mangler en meget stor informationsindsats til systemerne. Og hvis kommunens jobsonsulenter ikke forstår problemstillingen, så må I henvise til hjerneskadekoordinatoren i kommunen eller nogle af de links, I kan finde frem til.

Kernen - tror jeg - i at få det bedre er ikke at finde sig i et liv i smerter, isolation og stilstand. At turde kaste sig ud i noget, der måske koster et par dage eller en uge på langs....
Jeg ved godt det lyder underligt, men jeg har faktisk fået større tolerance overfor lyd ved at træne (via brug af vejrtrækningen, så jeg spænder af) til at kunne tål mere lyd. Men det kræver stor koncentration og er under forudsætning af, at jeg får behandling, som hjælper:
Feldenkrais-terapi, som jeg får via Region Storkøbenhavn (blev henvist af hørelæge) samt Kranio Sakral-terapi via en osteopat, der også er fysioterapeut. Desuden psykologsamtaler. Det er dyrt! Og jeg er IKKE forsikret.

Hmmmm. Jeg ved der venter mange nedture foran mig. Men så længe jeg stødt og roligt kan arbejde på at få det bedre og så¨længe jeg husker at være taknemmelig for at jeg lever (og for de 100 millioner af andre ting, der faktisk er at være taknemmelig for) - (det er jo også at træne hjernen) så synes jeg at livet er værd at leve. Når jeg hører om alt det andre går igennem, så synes jeg faktisk at mine problemer er små.

Hvis I vil i kontakt med mig, så find mig på www.livsnettet,dk Jeg går under navnet Stjernevrimmel og er medlem af flere grupper, men mest aktiv under gruppen "senhjerneskadet". (og så den med havenyderne)
Smil og lys i mørket fra mig;
Marianne

hcjensen79

Hej alle

ENDELIG er vi ikke alene om den her sygdom....

Jeg har igennem de sidste 11år haft kronisk hovedpine efter et trauma tilbage i 2001 og jeg har følt mig alene og dum når jeg gik til læge og ingen kunne forklare hvad der var galt med mig...

alle vidste at jeg havde hovedpine men ingen kunne hjælpe mig til at få en forklaring på hvad der var galt med mig og om der var mulighed for behandling

jeg har igennem de sidste små 10år kunne arbejde men med sine konsekvenser af et forbrug af piller men i januar sidste år altså 2011 bliver jeg akut indlagt med mistanke om blod prop i hjertet og efter der måtte jeg sige nej til arbejdslivet og nej til flere piller i mit liv. og finde ud af om der var nogen der kunne forstå mine symptomer. jeg bor på Bornholm så mine behandlings muligheder er meget små men jeg blev henvist til Glostrup hospital og fik diagnosen Post traumatisk hovedpine...
Mit liv blev ikke forandret af denne diagnose, jeg blev mere lettet over at der var nogen der kunne se at jeg fejlet noget.
I dag nu her mange år efter er jeg gammel i kroppen selvom min dåbsattest siger 32år. jeg kommer aldrig til at arbejde mere og er ved sidste face så jeg kan få min pension, jeg har en hverdag der gør at jeg aldrig ved hvad der sker om en time.
Jeg lider meget af hukommelses svigt og glemmer alt hvis der er for meget støj i livet.
hvis der kommer nye forandringer til ligger jeg i sengen i flere dage med mange ekstra smerter. jeg er nød til at forberede mig hele tiden på hvad der skal ske i livet for at undgå anfald som der minder om kramper i hjernen.
efter omstændighederne har jeg det ok.. jeg er stadigvæk i fasen om at acceptere mit liv med kroniske smerter, selvom jeg tit har lyst til at opgive rejser jeg mig op hver dag fra sengen og prøver så godt jeg kan at være en del af mit liv og verden :-)'
jeg har måtte tage mange hårde valg i livet for at kunne få ro...
jeg har stortset ingen venner tilbage da de selv har valgt at trække sig eller de syntes jeg ikke er cool pga jeg ikke bare kan deltage i det de gerne ville
jeg har oplevet af folk bare fordufter ud af mit liv efter jeg har fået diagnose min egen familie trækker sig mere og mere og har ikke rigtig kontakt til dem

men nu skal det hele ikke være ulykkeligt :-)
jeg har været så heldig at finde mit livs kærlighed midt i alt det her og for alt i verden vil jeg være ligeglad med alt bare hun er her
hun siger selv som pårørende til mig at hun ofte ikke vil være hos mig pga det her svært at se mig være i denne tilstand men hun er her endnu og jeg ved at hvis hun får plads til at "brække" sig over mig og denne her sygdom så tag vi en dag mere sammen :-)

jeg håber virkelig at nogen skriver noget mere på denne her debat jeg er så glad for at se at jeg ikke er alene :-)

hav en god dag til alle selvom vi har smerter husk de små glæder i livet det er dem vi tænker tilbage på når vi har det værst

Hilsen Hc & konen

Reffer00

Jeg er 22, runder snart de 23 og kom i November 2011 til skade på min arbejdsplads. Jeg fik en vaskemaskine ned i hovedet. Den vejede 80 kilo og faldt ca 1 meter ned før den ramte mit hoved. Udover en slem forskrækkelse, fik jeg 4 sting fra et mindre sår som egentlig ikke var så slemt. Husker meget svagt omstændighederne omkring faldet, kan bare huske at det sortnede for øjnene og jeg fik en massiv hyle tone i ørerne. Jeg satte mig ned og tog mig til hovedet hvorefter jeg opdagede at det blødte ret så kraftig.
Efter en tur på skadestuen hvor jeg blev lappet sammen og observeret, fik jeg lov til at tage hjem og få noget hvile. Inden uheldet var jeg sundt og rask og var sjældent syg og led sjældent af hovedpine.
I januar 2012 begyndte jeg gradvist at få hovedpine oftere og oftere og smerterne blev værre og værre. I dag tidligt af August formår jeg stadig at arbejde, men har hovedpine stort set hver eneste dag. Nogle dage værre end andre. Jeg tager massere af piller og baldrian om natten for at slappe af.
I dag har jeg taget en sygedag som oftere og oftere sker. 5 gange indenfor de sidste 2 mdr ca. Min chef er heldigvis meget forstående. Efter et par konsultationer med min læge diagnoserede han mig med Posttraumatisk hovedpine og jeg skal til min første neurolog tid den 30 august. Det er ærlig talt skræmmende at høre beretninger om folk med det samme. Jeg håber inderligt ikke at mit skal fortsætte 10 år mere, men desværre så bliver det kun værre og værre. Udsigterne ser ikke så gode ud.
Jeg har fået en vurdering fra min arbejdsskade forsikring som vurderer det til mellem 5-10% men grad, hvilket i sidste ende vil ende ud med en erstatning mellem 40-80 tusind kroner. Mange af mine venner siger "fuck hvor fedt - det jo mange penge". Jeg tænker oftest for mig selv, at de skulle prøve at gå det samme igennem. Så er de penge vand i forhold til at skulle leve med de smerter stort set hver eneste dag!

jakob1234

Jeg har haft gode resultater med samsynstræning (hos privatsyn.dk). Det har bestået i nogle meget enkle øvelser som markant har reduceret svimmelhed og styrket min udholdenhed ved computerarbejder o.l.

Jeg siger ikke at det vil virke for alle, men det er bestemt en forsøg værd. Min erfaring er at det etablerede sundhedsvæsen stort set ingen behandlingstilbud har - og heller ikke giver meget information som man kan bruge til noget.

aihle1

Ingen af jer er på nogen måde alene.... Selvom det er trist for andre at være skadede så har vi mennesker det jo bedst med ikke at være alene - det ligger i vores natur. Jeg kom til skade i 1997 ved en rideulykke. Hesten slog sin nakke tilbage og jeg blev ramt i ansigtet hvorefter jeg bevidstløs faldt fra hesten og ned på belægning af betonsten. Havde ridehjelm på!! Næseblod og fortumlet. Det var meget svært at tilpasse en ellers aktiv livsstil til nu pludselig at have en voldsom hjernerystelse og ikke kunne ret meget ud over at hvile sig. Jeg troede det gik over i morgen.... meeen det gjorde det ikke. Store smerter i nakke, ryg, skuldre som bare blev værre og værre + den ondeste hovedpine. Ked af det blev jeg jo også. Tandlægecheck, lægebesøg, scanninger, neurolog og neuropsykolog..... havde en super dygtig fysioterapeut som hjalp med afspænding og samtaler. Jeg var jo ikke ved at blive sindsyg, havde bare fået en ordentlig en på kassen og havde ondt af h... til. Fik via neuropsykolog ordineret Zoloft og det hjalp ved at jeg blev gladere og koncentrationen blev forbedret.... nu tabte og væltede jeg ikke alting mere og det blev lettere at være mig. Dem som er kritiske overfor medicinen skal tænke sig grundigt om... det er ikke lykkepiller, men det lægger et filter omkring en så man beskyttes mod alle de indtryk der overvælder en - den korte version af betydningen. Efter 2 års sygemelding var det "ud" af systemet. Jeg havde forskellige jobs men havde meget svært ved at koncentrere mig, lavede mange fejl - kun min vindende personlighed og stædighed redede min rumpet. Jeg blev afklaret via min ulykkesforsikring og fik en mengrad på 12%, men endnu ikke vurderet min arbejdsevne osv. Nu 16 år efter har jeg læst HF, læst til lærer med topkarakter i nogle af fagene og videre til universitetet og læse humanistisk videnskabsteori ... og bestod - vild optur - lige indtil nedturen kom!! For filmen knækkede til en eksamen på uni. og jeg blev sygemeldt igen igen - det var som at opleve det hele igen. Den korte version er at jeg samtidig med hjernerystelsen dengang fik en kraftig whiplash, altså piskesmæld/forstuvning af nakkehvirvler som ikke blev dianosticeret dengang. Det er den nu via min meget kompetente psykolog som sagsgangen på Jobcentret krævede jeg startede på. Jeg havde simpelthed ikke erkendt at jeg var skadet.... i 16 år!! Jeg har haft det ad h til og kan slet ikke beskrive hvor grænseoverskridende det var at være i AP arbejdspraktik - super sted, pragtfulde mennesker som jeg stadig holder af, men jeg kunne slet ikke.... gik i deres have med solbriller, høreværn og kasket... sov 14 timer i døgnet, og var helt tom i hovedet... goodt jeg havde min psykolog til at værne om mig. Jeg har været igennem et forløb med tests hos psykologer og neuropsykolog. Arbejdspaktikken mødte sagsbehandleen op og afbrød - nu venter jeg den sidste samtale/test hos kommunens neuropsykologiske konsulent og bliver så indstillet til førtidspension. Vi må se... Samtidig med at jeg udviklede mine intelektuelle evner sled jeg mig selv op mentalt og nu.... er jeg tilbage der hvor jeg var 2 år efter ulykken.... kan bare meget mindre nu!! fx. magter jeg ikke sociale sammenkomster, lyde og uforusigelighed - jeg kan ikke fastholde ny viden, min koncentration er ekstremt dårlig - kan ikke formulere mig da jeg glemmer ordene og bliver ked af det hvis der sker for meget omkring mig. Alting er en ballancegang hvor jeg skal tage højde for hvad jeg kan.... Når det så er sagt - og det er vigtigt - er der stadig meget at være glad for, det gælder om at fokusere på det som giver livet mening og så glæde sig

nicval42

Du skulle prøve at træne med frontal biofeedback som aktiverer prefronal cortex og har dokumenteret positiv virkning på de fleste former for hovedsmerter.