International support gruppe
Hey Alle!
Fandt lige et link til en international LS support gruppe. De har masser af debatter og fokus på forskellige aspekter af livet med LS og behandling af sygdommen.
...måske værd at kigge på:-)
http://www.ls-bxo.org/
Fandt lige et link til en international LS support gruppe. De har masser af debatter og fokus på forskellige aspekter af livet med LS og behandling af sygdommen.
...måske værd at kigge på:-)
http://www.ls-bxo.org/
Kommentarer
Mvh
Der findes internationale støttegrupper for både Lichen Planus og LS. Jeg er selv medlem af 3 internationale støttegrupper. Det har givet mig utrolig meget, da man tit føler sig ensom med en sygdom, man ikki just taler om til alle og enhver.
mvh
hasa
http://health.groups.yahoo.com/group/Lichen_Planus/
http://health.groups.yahoo.com/group/LSwomen/links http://groups.yahoo.com/group/LichenSclerosis/
Jeg er nysgerrig over for det EMU olie du skriver at du bruger. På hvilken måde synes du det hjælper?
Jeg har set du har skrevet på lichensclerosus mailen, jeg skal nok svare dig der også....
Men det kunne jo være, at mange andre også gerne ville vide noget om EMU olien.....
Mange hilsner Anette
Jeg har brugt Emu olie de sidste 4 år - morgen og aften.
Da jeg i sin tid blev diagnosticeret med LS (men biopsi viste LP) og tiden op til diagnosen led jeg af ulidelig kløe og havde hvide belægninger. Startede på Dermovate - holdt mig til den plan min gynækolog have foreskrevet. Det lykkedes til UG. Når man fåar stadfæstet en så "sjælden" eller ukendt sygdom, så føler man sig utrolig alene. Jeg begyndte så at surfe på nettet - og der kom jeg i forbindelse med den amerikanske LS støttegruppe - administreret af Dee Troll. En meget aktiv støttegruppe. P.t. tror jeg vi er over 3000 medlemmer world wide. Hvorom alting er, så snakker man meget om estradiol 17b (bio identiske hormon) - kan kun fås herhjemme som stikpiller - Vagifem. Derudover taler man meget om Emu olie. For mig har olien været utrolig god. Jeg bruger kun Emu olie - som vedligeholdelse. Den holder min vulva "lubricated" - altså fugtig, det er meget vigtigt. Jeg har ingen kløe - og det bedste af alt, min hud har ikke længere den der døde hvide farve, nej jeg er såmænd "pink" igen
http://lbemuoil.com/introspecialemuoil. ... 3godNDP0lA
Mvh
Hasa
Glad for jeg endelig fandt andre herinde med samme problem som mig !!!
Min diagnose er : Lichen sclerouses et atropicus.
Min lidelse sidder mere bagtil end fortil,som de fleste her på tråden nævner-har osse en smule i mellemkødet
Men har heldigvis ikke problemer i mit sex liv
Det kan dog være slemt nok alligevel................
Er der andre herinde som har fået stillet nøjagtig den samme diagnose ??
Og måske kan fortælle lidt om det!!
Mvh Charlotte
Ja, den diagnose er det samme som slet og ret LS, det er blot dens fulde navn.
Sygdommen er ikke så sjælden som man tror når man får diagnosen, har jeg fundet ud af; men man føler sig utrolig alene, og det er ofte sådan, at man ikke rigtig snakker om det, og derfor heller ikke ved, at andre kan have den.
Det er det man kalder en auto immun sygdom. Dvs. at det er kroppens celler som angriber sig selv i stedet for at hele sig selv, som immunsystemet ellers er beregnet til. Derfor er den også både kronisk og svær at behandle. Dermovat salve er ofte førstevalget, og det giver god lindring for de fleste i hvert fald i begyndelsen. Efter flere års brug ses dog desværre, at huden/slimhinden bliver tynd og sart med tendens til at sprække og svie. Så er det at det bliver vanskeligt, for vil man have huden ødelagt af sygdommen eller af cremen? Et alternativ til Dermovat er Protopic, som ikke har samme bivirkninger, men er rasende dyr og brænder helt vildt når man smører det på.
Man ser ofte, at kvinder som har LS også har andre autoimmune sygdomme f.eks. diabetes, psoreasis, struma, og forskelliger former for allergier som nikkelallergi, parfumeallergi, cøliaki.
Jeg har lige i dag bestilt EMU olie over nettet inspireret af indlægget fra Hasa, det er jeg spændt på.
Mange hilsner Anette
Jeg har en hud/gigt- sygdom(sle), som gøre at min hud er meget tør, revner etc. Jeg bruger også emu olie og har brugt det i 5-6år! Jeg køber det hos rosendalhealthcare, da deres produkt er fra New Zealand og Australien og en af deres olier har manuka i, som er helt vidunderlig! Emu olie har reddet mit udseende og velvære og ville aldrig går tilbage til andre produkter....Mine læger vil dog ikke anerkende det, men jeg har det bedre!
mvh
Shanna
For nylig havde jeg en snak med en kollega, om det at tage en dag fri for at gå til læge - og som samtalen udviklede sig viste det sig at vi begge har LS. Tænk, vi har arbejdet sammen i 1½ år, og anede det ikke........ Så måske er der lidelsesfæller tættere på os end vi tror.
Det er jo bare ikke en sygdom man sidder og underholder med i frokostpausen.
Hilsner til alle - håber vi ses til næste LS komsammen i efteråret.
Dudi.
På den her side kan man læse, at de forskellige navne dækker over den samme sygdom:
http://www.dsog.dk/files/LichenSclerosusVulvae.pdf
Indledning
Den første beskrivelse af extragenital lichen sclerosus kom i 1887 af Hallopeau. Han beskrev en
atrofisk form af lichen planus og mente, at lichen sclerosus var en variant af lichen planus og
kaldte den for lichen sclerosus atroficus. I 1892 blev den klassiske histopatologi beskrevet af
Darier. Siden har sygdommen haft navne såsom leukoplaki, vulval kraurosis, lichen albus o.a. I
1976 definerede Friedrich lidelsen som en dystrofisk og ikke atrofisk tilstand, og navnet blev
herefter lichen sclerosus (2).
Der har været megen tvivl om ikke lichen planus og lichen sclerosus er den samme sygdom, og
tvivlen udtrykkes stadig i litteraturen (3).
Så det er altså hvad nogle gynækologer har fundet ud af.
Venlig hilsen
Ernalise
nytilkommen på LS