Adhd - Tourette
Hej jeg har fået af vide ved speciallæge at min datter har tourette og adhd symptomer. Hun er 6 år og har siden hun var spæd været et uroligt barn. Som 4 årige begyndte hun at tikse med rømmen og ryk med brystkassee i korte og lange perioder. Jeg forelage børnehave og senere skole som ik fandt tegn på dette handicap trods hun som 6 årige havde fået stillet denne diagnose fra speciallæge. Min datter går i 1 klasse nu og må indrømme at mit voksenliv er lig 0 for at hjælpe hende gennem livet uden at pakke hende ind i vat. Men hold da op sikke nogle år. Hun bliver meget aggresiv såfremt hun ikke får sin vilje fra mig som mor. Et nej kan vælte hele hendes verden. Hun kan ikke konsentrere sig i længere tid af gange og snakker meget. Hvis hun får en besked huskes denne 3 gange ud af 10. Hun mister ting. Hun kan ikke huske hvor hun har lagt sine ting og hun ryger nemt udenfor i leg. Hun skaber ved sit glade og friske sindog udadventhed nemt kontakter men de bliver hurtige træt af hende og så kan hun ikk forstå hvorfor de pludselig holder hende udenfor. Hun er frygtløs og gør ting som får en hver mor til at blive bange så som at kravle op farlige steder osv. Jeg haar været alene med hende siden spæd idet hendes far som jeg ikk kendte ej heller hans bagside af da jeg blev gravid og hvor det viste sig, at han er hashmisbruger og har været siden han var 13 år men - trods dette misbrug sidder han i en god stilling. Når hendes far ikk fik sit hash var han så gearet,aggrevsiv og verbal og fysisk grov, at dette forhold måtte bringes til ophør. Måske hans misbrug er en form for selvmedicinering af det samme som vores datter har. Jeg ved det ikke og jeg finder sikkert helle ikke svar på dette. Ligeledes ved jeg heller ikke og hans gener er arvlige. Jeg er naturligvis bange for at de sider jeg har oplevet fra min datters far kommer til at ske via min datter idet jeg syntes der er en tedens til at være mange ens træk. Og min frygt er naturligvis at hun en dag finder hash som værende en rigtig god ting at dæmpe sig selv med. Jeg har på intet tidspunkt kunne hente hjælp eller støtte hos hendes far omkring vores fælles lille guldklump og har egentlig i mange år kæmpet med at finde redskaber til at tackle et barn som hende. Vi lever struktureret og med faste og gode stabile rammer i hjemmet. Men jeg har ikke et minut stilhed når hun færdes på legeplads for der er hele tiden et eller andet og konflikter osv. Jeg føler mig træt men uden at det skal forstås som om at jeg ytre selvmelidenhed - jeg er bare træt. Den børnelæge som stillede diagnosen sagde da jeg efterlyste redskaber til at hjælpe min datter, at jeg kunne finde info via nettet. Jeg håber og ber naturligvis at hun ikke får for mange nederlag i skolen og at det ikke går ud over hendes indlæring men som sagt er hun kun i 1 klasse endnu. Hvis der er nogen derude der kan nikke genkendene til min historie så vil jeg blive glad for et feedback. Historien er lang og jeg har virkelig prøvet at korte den ned og den er skrevet meget hurtigt sikkert fyld med massere af stavefejl men jeg håber I kan læse mine ord smiler. Hej fra en træt mor der vil gå gennem ild og vand for den eneste datter jeg har og får og som er den bedste gave man kan få her i livet.
Kommentarer
Puha.... Du har godt nok dit at se til!
Jeg er folkeskolelærer og kan genkende din beskrivelse af din datter på et barn, som jeg var klasselærer for indtil december sidste år.
Jeg oplevede mange af de samme ting, som du beskriver om din datter. Og det viste sig da også, efter at jeg satte en undersøgelse af drengen igang, at han både havde adhd og tourette.
Han var en rigtig sød og glad dreng, som havde en voldsom uro i kroppen, som havde meget svært ved at koncentrere sig og huske ting og beskeder, som havde verbale tics - såsom mærkelige lyde, ord, sang m.m.., og som havde meget svært ved at følge spillereglerne inden for leg, sport m.m., simpelthen fordi han ikke forstod dem, hvilken gjorde, at han ALTID løb ind i konflikter. Han havde et voldsomt temperement, når han ikke fik sin vilje eller, når han følte at verden var imod ham. Han havde desuden meget svært ved dansk faget, i matematik gik det noget bedre.
Jeg ved ikke, hvordan din datter kommer til at klare sig rent fagligt i skolen, men jeg vil råde dig til at være MEGET opmærksom på, om hun lærer det, hun skal. Ellers skal du forlange noget hjælp til hende. Alt efter hvor slemt det er, kan det være en ekstra lærer i nogle af timerne, eller måske et helt andet tilbud end den almindelige folkeskole.
Den dreng, som jeg beskrev, fik et tilbud om en specialklasse med adhd børn, og der har han gået siden december sidste år, hvor han gik i 2. klasse. Og det har bare været rigtig godt for ham (og hans forældre). Jeg har stadig løbende kontakt med både ham og hans forældre, og alle har været glade for skiftet.
Men det er jo slet ikke sikkert, at det er nødvendigt for din datter at skifte skole. Du bliver nød til at vente lidt og se tiden an. Men vent nu ikke alt for længe, hvis du kan se at tingene ikke går som de skal!
Jeg vil ønske dig og din datter al mulig held og lykke :-)
Og du skal vide, at der er hjælp at få, nogle gange skal man bare gøre opmærksom på, at man har brug for den.
Mvh Karina
Hjertelig tak for dit svar på mit indlæg. Da min datter gik i O-klasse nævnte jeg det for læren - men hun fandt ingen tegn på noget dog havde hun bemærket en del rømmen fra min datter. Nu går hun i 1. klasse og har en ny lærer. Jeg har endnu ikke fået spurgt ind til hvordan det går med min datter. Men herhjemme fortsætter det gamle mønstre. Lektier er en by i rusland og når jeg tvinger hende til lektier er hun i løbet af et sekund væk fra dem og i gang med noget andet ellers sjusker hun eller bliver aggrevsiv hvis et bogstav eller tal ikke lykkes hende at få korrekt. Mange bogstaver er hun begyndt at vende forkert. Når vi sammen leger med ting på hendes værelse går der kun få min. så er hun igang med noget andet og sådan har det været hele hendes liv. Hun kan virkelig få ens tålmodighed på en prøve og jeg må ofte tælle til 10 for ikke at komme i det røde felt idet hun virkelig kan være så vanskelig i visse situationer som et rigtigt uartigt barn. Men jeg har lært at skælde hjælper absolut ikke tværtigmod dette går tingene langt værre. Så jeg må aflede hende konstant fra de ting hun vil have i gennem som jeg siger nej til. Hun ligger sig simpelhen ned på gulvet og går amok sagt på en pæn måde smil. Kasten med ting finder også sted. Verbale udtalelser at kedelig karakter er også noget hun bruger overfor mig. Jeg mangler redskaber til, at tackle disse situationer som fylder hver dag alt for meget. Jeg er naturligvis bekymret for at dem hun omgåes bliver træt af hende - for når jeg som mor kan blive så magteløs og irriteret på hende ind i mellem så kan jeg jo godt forstå hvis de også kan blive det. Jeg skal have spurgt klasselæren hvordan det går hende i skolen snarest. Den børnelæge der vurdere min datter har kun set hende 15 min. men har ellers ud fra div. spørgeskemaer stillet diagnosen adhd / tourette eller noget med tourette +. Jeg fik en resept med hjem på medicin ved navn Catapresan. Men kunne simpelthen ik få mig selv til at proppe det i min lille datter da jeg ikke føler hun er udredt nok og har læst, at det er et produkt man bl. andet giver kvinder i overgangsalderen. Jeg aner ikke hvordan jeg skal få hende udredt udover det kvarter hun var hos en børnelæge der jo har kendskab til dette handicap hos børn. Mine samtaler hos denne børnelæge sluttede - da jeg ikke ville starte medicinering af min datter. Jeg havde oplyst lægen, at jeg gerne vil undgå medicin til at starte med og i stedet prøve, at hjælpe min datter med nogle redskaber osv. og gøre dagen struktureret og enkel for hende. Men disse redskaber fik jeg af vide, at jeg kunne finde på nettet og jeg fik herefter ikke flere tiden hos denne læge. Men det er en svær situation det her og min datter er meget naiv i rigtig mange henseender tillige med. Nu er det nok heller ikk specielt godt for hende, at vi bor i et socialt boligbyggeri med en masse unger - hvor toner er hård og dagligdagen udenfor blandt disser unger er utrolig stresset og hård. Hun er næsten ikk til at få ind da der jo nødigt skulle gå hendes næse noget forbi. smil men konflikter konstandt mellem disse børn opstår og nogle gange af lidt hård karakter. Jeg tror dette udendørsmiljø har stor indvirkning på hendes handicap af negativ karakter.
Uha hvor vi kender til udbrud, trætheden m.m
Vores søn har i dag fået diagnosen Tourette og Aspergers.
Det hele startede med at de i børnehaven synes der var noget galt og de kontaktede PPR og så startede rullen....
Han har været i OBS børnehave i en måned og det er pædagoger, psykologer og læger der har stillet diagnosen.
Jeg synes da at du skal få læren til at ringe til PPR på jeres kommune - Du kan også selv gøre det og fortælle det hele, og så skulle de gerne komme og observere din datter og så tager de stilling til hvad der så skal ske.
Jeg forstår ikke at lægen har bedt dig søge hjælp og oplysninger på nettet !!
Vi har fået nogle tilbud i dag som vi evt. kan søge...bla. aflastning i nogle timer i ugen, en rådgiver som vil komme hjem til os og hjælpe med råd og vejledning, en psykolog, og lidt andet....
Håber du kan bruge det til noget.
MVH Laila
din datter er nød til at have hjælp til at finde ud af hvordan man leger med andre børn. for mig var/er det rigtig svært. alle de uskrevne sociale spilleregler.. det virkelig en uhåndgibelig verden.. alle de regler alle "i andre" bare regner for almindelige og sikkert slet ikke tænker over er noget der er særligt brug for hjælp til. jeg havde god støtte fra ekstra pædagoger og lærer som lærte mig redskaber til at begå mig i verden. så hjælp udefra er at fortrække..
Og tænk endelig ikke at det er dig den er gal med når læreren nu siger hun ikke kan se noget. du er nød til at råbe højere..
Og så vil jeg lige fortælle om en for mig ny ting nemlig en kuglepude. jeg synes det er det bedste.. jeg læser hf på vuc og ved hjælp af denne pude kan jeg konsentere mig.
håber du og din datter for den hjælp der er behov for.
Det er nogen tid siden denne debat startede, men jeg har nu i 2 døgn gennemlæst diverse sider om tourette. Jeg har en søn på 11 - og han er et mysterium. Billedet ser sådan ud:
1. meget stille og forsigtig i børnehavetiden - men fik ham henvist til talepædagog oga. "sort tale"
2. Denne konstatere ordmobiliserings vanskeligheder men finder ham samtidig meget ukoncentreret ifht testsene og videresender ham til psykolog.
3. Denne tester ham; han ligger i grænseområdet omkring ADHD.
4. Han vokser dog almindeligt op - men begynder at udvikle spontane raseriudbrud - som er med råben, banden og sparken til hvad han møder undervejs. Det er svært at vide hvornår de kommer - han har gode perioder og dårlige perioder.
5. I forbindelse med at vi flytter til anden by - flytter han skole. Han bliver meget ked af det - nærmest angst og nægter efter få dage at gå i skole (2.klasse) Han er udover raseri begyndt periodisk at dimse eller få tics. Han rømmer sig hele tiden - det går over i rømmen og hvinen. Tilsidst flytter jeg ham til min skole (jeg er lærer). Her falder han i første omgang til ro og vil igen i skole.
6. Klassen han nu er i er urolig - og fyldt med en dårlig fungerende drengegruppe. Efter 1/2 år begynder han at få det værre.
- Han er ofte ked af det (virker besat af tanken om at ingen vil ham det godt) - han får voldsomme raeriudbrud - oftest hjemme men også nogle gange store eksplosioner i skolen. Kommer pludseligt og med uhyggelig voldsomhed. Han har et voldsomt grimt sprog når det sker - meget grænseoverskridende. Han får en masse særhensyn - men det hjælper ikke alligevel! Han er ikke til at nå - og bliver meget provokeret hvis man forsøger at røre ved ham eller tale med ham. Anfaldende går hurtigt over - og han vil være alene. Han kan komme tilbage efter 10 minutter og alt er væk! Har rolige perioder og meget urolige perioder.
- han har altid gentaget sig selv i en uendelig for at komme frem til en pointe. Søskende mister tålmodigheden med ham.
- han taler om; følelsen af øjne der ruller (lægen vidste ikke hvad det var - tics igen tænker jeg) - rømmer sig, ny tics (snøfter og får læben op mod næsen!)- truttelyd (voldomt irriterende at høre på) - taler om indre systemer (skal sige sskk). Tics'ene er sjældent i skolen men hjemme. Derfor svært at få andre til at "tro det". Når vi påtaler det hjemme (alle bliver en smule stresset af ham) er svar ofte: " ja men jeg kan ikke lade være"
- alderen taget i betragning virker det nu påfaldende, at han ikke kan stoppe en impuls i forhold til at kommentere hvis "een har en mærkelig knob i hovedet - hvis nogle udtaler ord forkert, han kan ikke lyve men kommer til at sladre osv) Når jeg taler med ham om det ufølsomme i hvad han siger til andre, bliver han ulykkelig, fordi han ved det, men ikke føler han kan lade være.
- han har voldsom uro i undervisningen og kan ikke følge med som følge af uro og let afledelighed. Læreren lader ham gå fra undervisningen fordi han virker forstyrrende. Han klovner meget.
- socialt er han ensom og føler sig isoleret. Han er humørmæssigt ofte trist og ked af det - og kan give udtryk for det så man bliver grædefærdig over hvordan han har det og hvor lidt han føler sig værd.
- han har en stor sansemæssig følsomhed (har altid haft det) - således bliver han voldsomt stresset af fx hvordan tøj kan følers ubehageligt at have på - hvordan sengetøj mærkes - og han får vilde kløe anfald og taler hele tiden om følelsen af myggestik.
- Sprogligt gentager han sig stadig så det er svært at føre en fornuftig samtale med ham - når han er stresset bliver det meget værre (lettere volapyk) og han kommentere på det der sker omkring ham undervejs eller et ord i hans egen sætning. Når han er rolig taler han fornuftigt - men mest i korte sætninger. Han har en pæn udtale - usikker på ordforråd. Han har svært ved modsætninger; koldt/varmt - billigt/dyrt ol.
Jeg oplever ham som et trist og anspændt barn der sjældent er lykkelig helt ind i sjælen. Jeg er simpelthen så ulykkelig fordi jeg ikke ved hvad der skal gøres for ham.
Der er nu endelig iværksat psykologisk undersøgelse af ham - men idet jeg støder på Tourette syndromet kan jeg bare helt igennem genkende ham - så jeg nærmest falder bagover. Hvad kan man gøre for at få det bedst undersøgt? - Og kan nogle med Tourette børn genkende billedet???
Jeg har i årenes løb tænkt i øst og vest!
Håber på feedback.
Vh Mette
Ved test havde vedkommende en moderat kronisk blyforgiftning.
Bly-forgiftning kan medføre mental afvigende adfærd.
Bly-forgiftning kan formentlig behandles.
Der kan evt. læses mere her: www.tungmetal.dk
Jeg kan genkende alt det du skriver i min 8 årige datter - simpelthen alt. Hun har tourette og lidt adhd.
Alt det du beskriver, at han gør samt hans opførelse er nøjagtig den samme som hos min datter.
Jeg er ikke nået meget længere end en udredning via ppr. som ovenbygning på de speciallæger der også har udredt hende.
Og ja de lider inden i - ingen tvivl herom. Lige meget hvor meget omsorg og kærlighed vi som mor giver dem står dette ikke mål med den evindelige søgen efter accept og passen ind de søger i deres jævnalderene og som de aldrig føler, at de får. De mange nederlag de møder på deres vej fra de er helt små og ud i fremtiden slider dem meget.
Man prøver alt for at hjælpe dem og forklare livet regler. Til tider kan min datter virke til at have et stort ordforråd og andre tider benytter hun sig af korte sætninger som gentages gang på gang i de konflikter der opstår. Hun kan bliver så gal og vil være alene og 10 min senere sidder hun og synger.
Den udadvendte pige hun var før i tiden hvor hun elskede at være hos andre børn er blevet mere indadvendt nu og hun vil helst lege i hjemmet. får jeg hende afsted kan jeg være sikker på at hun kommer retur 15 min. senere grundet hun er blevet uvenner med en legeven. Kommer der børn her - går de hjem kort efter når spillereglerne ikke lykkes i leg med min datter.
Jeg bruger timer på at forsøge at forklare hende disse spilleregler med andre børn. Men intet hjælper.
I skoletiden undertrykker de en masse ting bl. andet tics. Ligeledes bruger de også en masse kræfter på, at børnene bare gider dem lidt. Dette bevirker, at når de kommer hjem er alle deres resurser opbrugt og min datter kan virke pirlig og meget træt. Der skal ikke så meget til før hendes korthus vælter. Dette er jo egentlig forståeligt nok - hvordan ville vi ikke have det - hvis vores dag var sådan hver dag.
Ja, det er sørme svært - bare man havde en opskrift på hvordan pokker vi kan hjælpe dem ud over den kærlighed, støtte og omsorg vi i allehøjeste grad giver dem. Jeg har prøvet mange forskellige tiltag ud over struktur og rolig tilværelse. Men ingen af mine tiltag har hjulpet - det hele fortsætter. Alt er en kamp - simple ting som tandbørstning - spisning - lektier - påklædning - sengetider osv. er kamp til stregen hver evig eneste dag.
-En der kender det first handed
Som forælder til et tourettebarn og med kursuscenter har jeg taget initiativ til ovenstående med henblik på at trække fagekspertiser ind til foredrag og networking blandt ligesindede. Selvom vi som forældre er ressourcestærke kan det være rart at udveksle noter, når vore knap så ressourcestærke børn får det svært.
Jeg håber I kan li' initiativet. Find grupperne de respektive steder, hvis det har interesse.
mvh Pernille Svensson
www.potentialeudvikling.dk
Jeg kan se at tråden er "gammel" Jeg vil anbefale dig, og jer der mistænker TS at blive henvist til Touretteklinikken som er på Glostrup, eller Herlev hospital, da de er specialister inde for området og det er her man henviser til fra hele landet.
I kan evt. gå ind på deres side. Her står en masse om TS og om hvordan de arbejder/hjælper.
Jeg er mor til en pige på 8 år som er henvist da hun har symptomerne, iøvrigt har min mand, hans bror og deres far, alle 3 TS. TS er arveligt.
Venlig hilsen.