tråden fra det gamle forum del V
Forfatter: gæst - DATO: 20. NOV.
Hej AS og alle I andre
Først: hvor er det dejligt at høre fra lidelsesfæller! Man går så alene med den sygdom, fordi ingen knder den, og det er lidt for intimt at tale om.
Jeg er 46 og har haft Lichen i ca. 10 år, men jeg kan forstå, at jeg er sluppet billigt sammenlignet med nogle af jer. Jeg har ikke fået skedeudvidelse men blev før diagnisticeringen opereret i endetarmens ringmuskel, og jeg har fået fjernet ødelagt væv omkring skedeindgangen. Jeg blev "klippet", da jeg fødte for 18 år siden, og gennem flere år revnede jeg altid der ved samleje, så jeg vil klart anbefale kejsersnit.
På gynækologisk afdeling på OUH er der en meget sød kvindelig overlæge, som jeg desværre ikke kan huske navnet på. Hende har jeg været til kontrol hos nogle gange, og hun er meget forstående. I det hele taget tror jeg, det er en fordel med en kvindelig læge i vores situation.
Mit sexliv har også været helt smadret, men så blev jeg skilt og fik ny kæreste, og pludselig er mine symptomer næsten væk! Jeg tror, vi skal være opmærksomme på de psykosomatiske aspekter af sygdommen. Er vi tilfredse med vores liv og vores partner? Stiller vi for store krav til os selv? Tillader vi os at føle vrede og sorg over vores lidelser, eller er vi mere optaget af, hvor synd det er for kæresten, at vi ikke kan have samleje?
Dette siger jeg ikke for at moralisere over nogen - i mit eget tilfælde har det bare vist sig meget vigtigt.
Held og lykke til alle - i sengen og udenfor
HEC
Forfatter: gæst - DATO: 20
Hey AS!
Ja, jeg har også set den tekst du henviser til med sukkersyge og utæt tarm. Jeg er ikke blevet undersøgt for baggrunden af min LS, men jeg tror nu også at i de fleste tilfælde, så er LS LS. En autoimmun sygdom, som man ikke helt ved hvorfor opstår. Genetik er helt sikkert en væsentlig faktor!
mht locobase, så var det min hudlæge der foreslog det, som en slags "når det generer" behandling. Senere gik jeg ind i et forløb med en læge på rigshospitalet, som foreslog at jeg brugte det mere permanent. Locobase er blot en fedtcreme, ikke noget medicinsk i den!...
I forbindelse med at jeg ville svare på din mail, søgte jeg lidt på pubmed (søgemaskine for videnskabelige artikler). Det gør jeg i ny og næ, for at følge lidt med i hvad der sker:-) Og jeg fandt faktisk en super relevant artikel fra juni i år, som netop omhandler brugen af fugt/fedt creme i forbindelse med LS: "Vulvar lichen sclerosus: effect of maintenance treatment with a moisturizer on the course of the disease" (bemærk: Artiklen kommer i et senere tidsskrift, så nedenstående oplysningerne er taget fra forordet. En mere detaljeret beskrivelse af undersøgelsen kan findes, når artiklen publiceres.)
Ifølge forordet beskrives en undersøgelse, hvor man har fulgt en gruppe patienter over 11 år og hvor man efter behandling med binyrebarkcreme dagligt i en måned, har fulgt op med en daglig smøring med fugtcreme. Resultatet er tilsyneladende at 82% oplevede en forbedring af symptomerne i variende grad, ingen oplevede forværring! Artiklen konkluderer 1) at fugt/fedt creme kan opretholde symptom-relief efter behandling med binyrebarkcreme. 2) behandlingen er ufarlig.3 ) behandlingen kan mindske det overordnede behovet for brug af binyrebark creme, da symptomerne i mange tilfælde holdes nede (og i nogle tilfælde helt forsvinder!)
Jeg kan rigtigt godt genkende mine egne erfaringer med det jeg netop har læst! Mit forbrug af binyrebark creme er helt sikkert faldet og jeg har færre gener!
Men snak med din læge om det og hør hvad han synes om ideen om at supplere din behandling med smøring med fedtcreme. Jeg bruger f.eks. binyrecremen en dag eller to, når jeg med mellemrum (måske en gang om måneden eller hveranden måned) får en smule kløe eller irritation og ellers bruger jeg til daglig locobase.
meld gerne tilbage, med din læges svar:-)
hilsen
TJ
Forfatter: gæst - DATO: 20. NOV.
Den sygdom vi alle her lider af arter sig tilsyneladende meget forskelligt fra kvinde til kvinde.
Jeg er 54 år, og har haft den i 6 år. Jeg synes ind i mellem, at der fuldstændig ulideligt med kløe, svie, brænden, stikken osv. Har dog det seneste halve år haft det nogenlunde, med Dermovat creme. Er for tiden nede på een gang om ugen med cremen. Jeg tror jeg vil prøve med Locobase; hvis det både kan hjælpe og nedsætte forbruget af Dermovat vil det jo være dejligt.
Meget opmuntrende at høre, at du har fået ny kæreste.
Jeg mistede min kæreste gennem tre år, for et års tid siden bl.a. pga denne lede sygdom. Og du har ret, jeg havde evig dårlig samvittighed over for ham, over ikke at kunne levere noget ordentlig sex. For det meste havde jeg heller ikke lyst, fordi det hele tiden bare gjorde ondt.
Nu er jeg selvfølg
Hej AS og alle I andre
Først: hvor er det dejligt at høre fra lidelsesfæller! Man går så alene med den sygdom, fordi ingen knder den, og det er lidt for intimt at tale om.
Jeg er 46 og har haft Lichen i ca. 10 år, men jeg kan forstå, at jeg er sluppet billigt sammenlignet med nogle af jer. Jeg har ikke fået skedeudvidelse men blev før diagnisticeringen opereret i endetarmens ringmuskel, og jeg har fået fjernet ødelagt væv omkring skedeindgangen. Jeg blev "klippet", da jeg fødte for 18 år siden, og gennem flere år revnede jeg altid der ved samleje, så jeg vil klart anbefale kejsersnit.
På gynækologisk afdeling på OUH er der en meget sød kvindelig overlæge, som jeg desværre ikke kan huske navnet på. Hende har jeg været til kontrol hos nogle gange, og hun er meget forstående. I det hele taget tror jeg, det er en fordel med en kvindelig læge i vores situation.
Mit sexliv har også været helt smadret, men så blev jeg skilt og fik ny kæreste, og pludselig er mine symptomer næsten væk! Jeg tror, vi skal være opmærksomme på de psykosomatiske aspekter af sygdommen. Er vi tilfredse med vores liv og vores partner? Stiller vi for store krav til os selv? Tillader vi os at føle vrede og sorg over vores lidelser, eller er vi mere optaget af, hvor synd det er for kæresten, at vi ikke kan have samleje?
Dette siger jeg ikke for at moralisere over nogen - i mit eget tilfælde har det bare vist sig meget vigtigt.
Held og lykke til alle - i sengen og udenfor
HEC
Forfatter: gæst - DATO: 20
Hey AS!
Ja, jeg har også set den tekst du henviser til med sukkersyge og utæt tarm. Jeg er ikke blevet undersøgt for baggrunden af min LS, men jeg tror nu også at i de fleste tilfælde, så er LS LS. En autoimmun sygdom, som man ikke helt ved hvorfor opstår. Genetik er helt sikkert en væsentlig faktor!
mht locobase, så var det min hudlæge der foreslog det, som en slags "når det generer" behandling. Senere gik jeg ind i et forløb med en læge på rigshospitalet, som foreslog at jeg brugte det mere permanent. Locobase er blot en fedtcreme, ikke noget medicinsk i den!...
I forbindelse med at jeg ville svare på din mail, søgte jeg lidt på pubmed (søgemaskine for videnskabelige artikler). Det gør jeg i ny og næ, for at følge lidt med i hvad der sker:-) Og jeg fandt faktisk en super relevant artikel fra juni i år, som netop omhandler brugen af fugt/fedt creme i forbindelse med LS: "Vulvar lichen sclerosus: effect of maintenance treatment with a moisturizer on the course of the disease" (bemærk: Artiklen kommer i et senere tidsskrift, så nedenstående oplysningerne er taget fra forordet. En mere detaljeret beskrivelse af undersøgelsen kan findes, når artiklen publiceres.)
Ifølge forordet beskrives en undersøgelse, hvor man har fulgt en gruppe patienter over 11 år og hvor man efter behandling med binyrebarkcreme dagligt i en måned, har fulgt op med en daglig smøring med fugtcreme. Resultatet er tilsyneladende at 82% oplevede en forbedring af symptomerne i variende grad, ingen oplevede forværring! Artiklen konkluderer 1) at fugt/fedt creme kan opretholde symptom-relief efter behandling med binyrebarkcreme. 2) behandlingen er ufarlig.3 ) behandlingen kan mindske det overordnede behovet for brug af binyrebark creme, da symptomerne i mange tilfælde holdes nede (og i nogle tilfælde helt forsvinder!)
Jeg kan rigtigt godt genkende mine egne erfaringer med det jeg netop har læst! Mit forbrug af binyrebark creme er helt sikkert faldet og jeg har færre gener!
Men snak med din læge om det og hør hvad han synes om ideen om at supplere din behandling med smøring med fedtcreme. Jeg bruger f.eks. binyrecremen en dag eller to, når jeg med mellemrum (måske en gang om måneden eller hveranden måned) får en smule kløe eller irritation og ellers bruger jeg til daglig locobase.
meld gerne tilbage, med din læges svar:-)
hilsen
TJ
Forfatter: gæst - DATO: 20. NOV.
Den sygdom vi alle her lider af arter sig tilsyneladende meget forskelligt fra kvinde til kvinde.
Jeg er 54 år, og har haft den i 6 år. Jeg synes ind i mellem, at der fuldstændig ulideligt med kløe, svie, brænden, stikken osv. Har dog det seneste halve år haft det nogenlunde, med Dermovat creme. Er for tiden nede på een gang om ugen med cremen. Jeg tror jeg vil prøve med Locobase; hvis det både kan hjælpe og nedsætte forbruget af Dermovat vil det jo være dejligt.
Meget opmuntrende at høre, at du har fået ny kæreste.
Jeg mistede min kæreste gennem tre år, for et års tid siden bl.a. pga denne lede sygdom. Og du har ret, jeg havde evig dårlig samvittighed over for ham, over ikke at kunne levere noget ordentlig sex. For det meste havde jeg heller ikke lyst, fordi det hele tiden bare gjorde ondt.
Nu er jeg selvfølg
