tråden far det gamle forum del III
Forfatter: gæst - DATO: 06. NOV.
Hej
Jeg er 24 år og fik konstateret svær LS da jeg var 18. Det har været meget svært for mig at acceptere denne lidelse og at den er kronisk. Det at jeg fik konstateret LS ret tidligt har sat sit præg på mit seksualliv som af den grund aldrig har været "normalt". Jeg har følt mig meget alene og der har ikke været meget hjælp at hente hos lægerne, der gang på gang bare trækker på skuldrene når jeg stiller dem spørgsmål om min fremtid med LS.
Jeg har heldigvis en meget dejlig og forstående kæreste og vi prøver i øjeblikket at få børn, men igen kan lægerne ikke fortælle mig om jeg kan føde normalt og i så fald om jeg nogensinde vil kunne genoptage et seksualliv derefter. Så det ender nok med at jeg vælger at få kejsersnit.
Jeg føler mig meget frustreret og ved ikke hvor jeg skal vende mig hen for at komme af med det og blive lyttet til. Lægerne har aldrig tid til at snakke og det er ikke muligt at få en samtale med en sygeplejerske (det har jeg nemlig prøvet).
Flere af jer der har skrevet ind her, har nævnt operation. Hvilken slags operation er der tale om og har det hjulpet?
Jeg fik forstørret men skedeåbning da jeg var atten og det fortryder jeg inderligt, da
den gamle syning derfra sprækker ved samleje, hvilket resulterer i et åbent sår der bløder og smerter i flere dage efter.
Jeg har været glad for at opdage, at der er andre derude som mig. Der burde oprettes et officielt forum om LS som sygehuset/lægerne kan henvise til når diagnosen stilles.
Hilsen AS
PS: mht. til vagifem, så siger alle de læger jeg har talt med at jeg under ingen omstændigheder må bruge det. Måske er det fordi jeg er så ung!???
Forfatter: gæst - DATO: 07. NOV.
Kære AS
Hvor er det synd for dig, at du har fået LS i så ung en alder. Det er svært, når man gerne vil have børn, hvilket jo som reget kræver et nugenlunde normalt sexliv.
Mht den operation du nævner, som du fik foretaget da du var 18, så tror jeg ikke, at det er arret der springer om og bløder ved samleje, men simpelthen sygdommen som gør, at huden går i stykker . Jeg har fuldstændig samme problem, kan se i et spejl at der kommer ildrøde sprækker, og det gør forfærdelig ondt i dage efter...
Den operation der nævnes af flere, bl.a mig selv er, at man kan fjerne en smule af mellemkødet, hvis det mest er her problemet er, men hvis det mest er mellem de små og store kønslæber, hvor det svier og brænder, så hjælper det jo ikke noget.
Mht. fødselsmåde, hvis du forhåbentlig bliver gravid, tror jeg, at kejsersnit er at foretrække, især når du er opereret i skedeåbningen.
Bor du i Københavnsområdet? Jeg prøver i løbet af det nye år at samle en gruppe af lidelsesfæller. Hvis du er interesseret i at være med, eller bare skrive, så skriv på lichensclerosus@ofir.dk . Jeg ved meget om denne sygdom, har selv haft den i 6 år, og er ansat i sundhedsvæsnet.
Mange hilsner AH
Forfatter: gæst - DATO: 07. NOV.
Jeg har lige fået konstateret lichen - øv-øv-øv. Har så konsulteret en antroposofisk læge, der siger det kan helbredes. Fik recept med på medicin til - mange penge - ca 900 kroner om månenden. Har nogen her erfaring??
Jeg skal bla, give mig selv indsprøjtninger med mistelten 2 gange om ugen.
Kh Lis
Forfatter: gæst - DATO: 08. NOV. 25
Hej, det lyder interessant. Hvad er en antroposofisk læge? Jeg har haft lichen i 6 år, og alle jeg har talt med og konsulteret siger det er kronisk. Har prøvet alt fra steroid cremer til akupunktur og naturmedicin, men intet hjælper. Hvis det du skriver om hjælper vil du så skive her?
Hvor gammel er du, og hvordan fandt du ud af at det var det du fejler?
Mange hilsner AH
Forfatter: gæst - DATO: 08. NOV.
Jeg er 53 år og har fået konstateret LS via biopsi. Jeg aner ikke endu om den homøopatiske medicin virker, men skal nok skrive om det. En antroposofisk læge arbejder udfra et holistisk syn på mennesket -altså noget med at psyke og fysik hører sammen.
Kh Lis
Forfatter: gæst - DATO: 09. NOV.
Hej AS
Jeg har også netop opdaget dette forum for en uge siden, og jeg synes også, at det er rart at finde nogen andre.
Jeg vil ønske dig held og lykke med baby-projektet, og mht. kejsersnit, så har jeg selv født 2 gange ved kejsersnit (ikke pga. LS, for da var jeg ikke diagnosticeret, selv om jeg allerede da nok havde LS), og jeg har aldrig følt, at jeg gik glip af noget ved ikke at føde vaginalt (men jeg ved godt, at andre har det anderledes).
Vedr. at få noget tid til at SNAKKE med en læge med viden om LS, så prøv om du kan få en henvisning fra egen læge til formålet. Jeg var selv meget forskrækket, da jeg fik min diagnose (nok mest pga. måden, den blev præsenteret på, og fordi der så ikke var tid til at snakke så meget om det), og det havde min praktiserende læge fuld forståelse for, så jeg fik en henvisning til en anden speciallæge mhp. at få lidt mere at vide om sygdommen. Husk dog først at checke, om speciallægen ved mere end dig selv om LS!
Jeg har skrevet til ofir-adressen og glæder mig, til vi er nogle stykker med samme diagnose, som kan mødes, så jeg også ad den vej kan få hørt og snakket lidt med nogle andre om LS og deres erfaringer.
Mange hilsener
Anonyme MIG
Hej
Jeg er 24 år og fik konstateret svær LS da jeg var 18. Det har været meget svært for mig at acceptere denne lidelse og at den er kronisk. Det at jeg fik konstateret LS ret tidligt har sat sit præg på mit seksualliv som af den grund aldrig har været "normalt". Jeg har følt mig meget alene og der har ikke været meget hjælp at hente hos lægerne, der gang på gang bare trækker på skuldrene når jeg stiller dem spørgsmål om min fremtid med LS.
Jeg har heldigvis en meget dejlig og forstående kæreste og vi prøver i øjeblikket at få børn, men igen kan lægerne ikke fortælle mig om jeg kan føde normalt og i så fald om jeg nogensinde vil kunne genoptage et seksualliv derefter. Så det ender nok med at jeg vælger at få kejsersnit.
Jeg føler mig meget frustreret og ved ikke hvor jeg skal vende mig hen for at komme af med det og blive lyttet til. Lægerne har aldrig tid til at snakke og det er ikke muligt at få en samtale med en sygeplejerske (det har jeg nemlig prøvet).
Flere af jer der har skrevet ind her, har nævnt operation. Hvilken slags operation er der tale om og har det hjulpet?
Jeg fik forstørret men skedeåbning da jeg var atten og det fortryder jeg inderligt, da
den gamle syning derfra sprækker ved samleje, hvilket resulterer i et åbent sår der bløder og smerter i flere dage efter.
Jeg har været glad for at opdage, at der er andre derude som mig. Der burde oprettes et officielt forum om LS som sygehuset/lægerne kan henvise til når diagnosen stilles.
Hilsen AS
PS: mht. til vagifem, så siger alle de læger jeg har talt med at jeg under ingen omstændigheder må bruge det. Måske er det fordi jeg er så ung!???
Forfatter: gæst - DATO: 07. NOV.
Kære AS
Hvor er det synd for dig, at du har fået LS i så ung en alder. Det er svært, når man gerne vil have børn, hvilket jo som reget kræver et nugenlunde normalt sexliv.
Mht den operation du nævner, som du fik foretaget da du var 18, så tror jeg ikke, at det er arret der springer om og bløder ved samleje, men simpelthen sygdommen som gør, at huden går i stykker . Jeg har fuldstændig samme problem, kan se i et spejl at der kommer ildrøde sprækker, og det gør forfærdelig ondt i dage efter...
Den operation der nævnes af flere, bl.a mig selv er, at man kan fjerne en smule af mellemkødet, hvis det mest er her problemet er, men hvis det mest er mellem de små og store kønslæber, hvor det svier og brænder, så hjælper det jo ikke noget.
Mht. fødselsmåde, hvis du forhåbentlig bliver gravid, tror jeg, at kejsersnit er at foretrække, især når du er opereret i skedeåbningen.
Bor du i Københavnsområdet? Jeg prøver i løbet af det nye år at samle en gruppe af lidelsesfæller. Hvis du er interesseret i at være med, eller bare skrive, så skriv på lichensclerosus@ofir.dk . Jeg ved meget om denne sygdom, har selv haft den i 6 år, og er ansat i sundhedsvæsnet.
Mange hilsner AH
Forfatter: gæst - DATO: 07. NOV.
Jeg har lige fået konstateret lichen - øv-øv-øv. Har så konsulteret en antroposofisk læge, der siger det kan helbredes. Fik recept med på medicin til - mange penge - ca 900 kroner om månenden. Har nogen her erfaring??
Jeg skal bla, give mig selv indsprøjtninger med mistelten 2 gange om ugen.
Kh Lis
Forfatter: gæst - DATO: 08. NOV. 25
Hej, det lyder interessant. Hvad er en antroposofisk læge? Jeg har haft lichen i 6 år, og alle jeg har talt med og konsulteret siger det er kronisk. Har prøvet alt fra steroid cremer til akupunktur og naturmedicin, men intet hjælper. Hvis det du skriver om hjælper vil du så skive her?
Hvor gammel er du, og hvordan fandt du ud af at det var det du fejler?
Mange hilsner AH
Forfatter: gæst - DATO: 08. NOV.
Jeg er 53 år og har fået konstateret LS via biopsi. Jeg aner ikke endu om den homøopatiske medicin virker, men skal nok skrive om det. En antroposofisk læge arbejder udfra et holistisk syn på mennesket -altså noget med at psyke og fysik hører sammen.
Kh Lis
Forfatter: gæst - DATO: 09. NOV.
Hej AS
Jeg har også netop opdaget dette forum for en uge siden, og jeg synes også, at det er rart at finde nogen andre.
Jeg vil ønske dig held og lykke med baby-projektet, og mht. kejsersnit, så har jeg selv født 2 gange ved kejsersnit (ikke pga. LS, for da var jeg ikke diagnosticeret, selv om jeg allerede da nok havde LS), og jeg har aldrig følt, at jeg gik glip af noget ved ikke at føde vaginalt (men jeg ved godt, at andre har det anderledes).
Vedr. at få noget tid til at SNAKKE med en læge med viden om LS, så prøv om du kan få en henvisning fra egen læge til formålet. Jeg var selv meget forskrækket, da jeg fik min diagnose (nok mest pga. måden, den blev præsenteret på, og fordi der så ikke var tid til at snakke så meget om det), og det havde min praktiserende læge fuld forståelse for, så jeg fik en henvisning til en anden speciallæge mhp. at få lidt mere at vide om sygdommen. Husk dog først at checke, om speciallægen ved mere end dig selv om LS!
Jeg har skrevet til ofir-adressen og glæder mig, til vi er nogle stykker med samme diagnose, som kan mødes, så jeg også ad den vej kan få hørt og snakket lidt med nogle andre om LS og deres erfaringer.
Mange hilsener
Anonyme MIG
