Indstillinger
tråden fra det gamle forum del II
Forfatter: gæst - DATO: 19. SEP.
Jeg er 29 år og har haft LS gennem 13 år. Lige som de fleste andre her på siden har jeg et stort behov for at dele mine erfaringer og fustrationer med andre i samme situation. Desværre virker det link som er anført øverst på siden ikke (www.lichenschelerosus.org) Er der mon nogen som har en idé til hvordan vi mødes (på nettet eller ude i det virkelige liv)
Forfatter: gæst - DATO: 18. OKT.
Får du slet ikke hormoner?
Jeg har LS, haft symptomer i årevis men kom lidt sent til lægen. Får nu Vagifem (hormontilskud der indføres i skede med hylster) x 2 ugentligt samt Dermovat (x 1 ugentligt. Ved genopblussen startes behandling iflg. skema). Desuden fed creme bagtil hver dag efter bad. Kontrol hos gynækolog én gang årligt (mhp. evt. cancer) samt ved behov.
Vagifem har haft en fin virkning, så hvis du ikke får dem, skulle du måske tale med din gynækolog om sagen?
Jeg er 58 år.
Held og lykke.
BJ
Forfatter: gæst - DATO: 19. OKT.
Hej BJ
Jeg er 54 og har haft LS i 6 år. Jeg har i den periode, senest for et halvt år siden, prøvet vagifem over en periode, men det gør det faktisk kun meget værre. Det svier helt vildt, selvom jeg gør det efter forskrifterne, og holder ud for at prøve, om det bare er fordi jeg skal vænne mig til det......... det er det ikke. Jeg kan helt tydeligt ikke tåle det.
Så lige for tiden står den på Dermovat x 2 ugentlig, og det går nogenlunde for tiden.
Hvis du vil udveksle flere erfaringer, eller måske mødes med andre har jeg en adresse der hedder lichensclerosus@ofir.dk som du kan skrive på. Jeg vil prøve at samle nogen kvinder til lidt fælles opmuntring.
Mange hilsner
AH
Forfatter: gæst - DATO: 19. OKT.
Jeg har ikke før hørt, at der er nogle, der ikke tåler hormoner. Det er da rigtig dumt. - Selv om jeg synes, det hjælper mig, får jeg stadig ind imellem nogle irritationer i form af små buler, der er ømme og småbitte sår, der dog svinder igen. Jeg har det også bagtil, hvor jeg så smører med Dermovat.
Tak for mailadressen. Det kunne jeg prøve. Det er - som alle giver udtryk for - en mærkelig sygdom. Jeg troede bare, jeg havde tørre slimhinder, selv om jeg var ved at blive vanvittig af kløe og ømhed. Det var min prakt. læge, der - i første omgang - stillede diagnosen.
Hvor i verden bor du mon?
Mange hilsner
BJ
Forfatter: gæst - DATO: 20. OKT.
Jeg har læst, at kvinder der har eller har haft sygdomme i skjoldbruskkirtel eller sukkersyge, får LS. På mig passer det, da jeg har haft en sjælden type struma (1994). Min farmor havde insulinkrævende sukkersyge. Det er ikke noget, jeg har set nævt i nogen af indlæggene.
Bj
Forfatter: gæst - DATO: 04. NOV.
Jeg er 41 år, og fik konstateret LS i foråret 2006 ... ved en tilfældighed ifm. en rutinemæssig gynækologisk undersøgelse. Egen læge bemærkede pigmentforandringer, og en gynækolog kunne konstatere LS i middelsvær grad.
Ifm. diagnosticeringen havde jeg kun i få uger op til haft let kløe forneden - dog havde jeg de seneste 6 år følt mig tiltagende snæver i skedeindgangen, hvilket egen læge flere gange med års mellemrum forklarede med hormonforandringer ifm. 2 graviditeter og amning i disse år. Så jeg levede i håbet om, at samleje igen blev smertefrit og uden problemer, når mine hormoner igen faldt på plads.
Men med LS-diagnosen blev jeg jo lidt klogere omkring mine problemer ifm. samleje, og jeg har derfor for 3 dage siden på gynækologens opfordring fået foretaget en ambulant operation for at gøre skedeindgangen større, så jeg venter spændt på det færdige resultat. Heldigvis har jeg en meget sød, forstående og tålmodig mand.
Gynækologen havde forberedt mig på, at det kunne være meget smertefuldt efter operationen, men jeg er fuldstændig smertefri med lokalbedøvelsescreme, som jeg i disse første dage smører med 3-4 gange dagligt.
Normalt behandler jeg 2 gange ugentligt med Locoid, og så har jeg på gynækologens opfordring fået en hormon-spiral (Levonova), så jeg er stort set blødningsfri (for at undgå unødig irritation af slimhinderne - og spiralen har virket efter hensigten: kun én ganske let og kort blødningsperiode i løbet af de sidste 4 måneder).
Som andre før mig har nævnt: hvor dejligt at finde jer! Så ER der andre end mig derude!
Som ny-diagnosticeret for 1½ år siden fandt jeg kun få danske indlæg, og et svar fra en læge til en kvinde var, at lidelsen er så sjælden, at han ikke kunne hjælpe med yderligere oplysninger. Ikke just opløftende for nogen af os (I har måske selv læst samme indlæg ...). Men nu kan jeg jo se, at der er kommet lidt flere danske indlæg fra andre med LS.
Så jeg er måske frisk på at mødes - om ikke andet i dette forum. Som flere andre bor jeg også i Københavns-området.
Jeg synes, det er en svær diagnose at forholde sig til .... der er sygdomme, der er langt værre, men dette er en diagnose, jeg ikke har lyst til at fortælle om til alle og enhver
Jeg er 29 år og har haft LS gennem 13 år. Lige som de fleste andre her på siden har jeg et stort behov for at dele mine erfaringer og fustrationer med andre i samme situation. Desværre virker det link som er anført øverst på siden ikke (www.lichenschelerosus.org) Er der mon nogen som har en idé til hvordan vi mødes (på nettet eller ude i det virkelige liv)
Forfatter: gæst - DATO: 18. OKT.
Får du slet ikke hormoner?
Jeg har LS, haft symptomer i årevis men kom lidt sent til lægen. Får nu Vagifem (hormontilskud der indføres i skede med hylster) x 2 ugentligt samt Dermovat (x 1 ugentligt. Ved genopblussen startes behandling iflg. skema). Desuden fed creme bagtil hver dag efter bad. Kontrol hos gynækolog én gang årligt (mhp. evt. cancer) samt ved behov.
Vagifem har haft en fin virkning, så hvis du ikke får dem, skulle du måske tale med din gynækolog om sagen?
Jeg er 58 år.
Held og lykke.
BJ
Forfatter: gæst - DATO: 19. OKT.
Hej BJ
Jeg er 54 og har haft LS i 6 år. Jeg har i den periode, senest for et halvt år siden, prøvet vagifem over en periode, men det gør det faktisk kun meget værre. Det svier helt vildt, selvom jeg gør det efter forskrifterne, og holder ud for at prøve, om det bare er fordi jeg skal vænne mig til det......... det er det ikke. Jeg kan helt tydeligt ikke tåle det.
Så lige for tiden står den på Dermovat x 2 ugentlig, og det går nogenlunde for tiden.
Hvis du vil udveksle flere erfaringer, eller måske mødes med andre har jeg en adresse der hedder lichensclerosus@ofir.dk som du kan skrive på. Jeg vil prøve at samle nogen kvinder til lidt fælles opmuntring.
Mange hilsner
AH
Forfatter: gæst - DATO: 19. OKT.
Jeg har ikke før hørt, at der er nogle, der ikke tåler hormoner. Det er da rigtig dumt. - Selv om jeg synes, det hjælper mig, får jeg stadig ind imellem nogle irritationer i form af små buler, der er ømme og småbitte sår, der dog svinder igen. Jeg har det også bagtil, hvor jeg så smører med Dermovat.
Tak for mailadressen. Det kunne jeg prøve. Det er - som alle giver udtryk for - en mærkelig sygdom. Jeg troede bare, jeg havde tørre slimhinder, selv om jeg var ved at blive vanvittig af kløe og ømhed. Det var min prakt. læge, der - i første omgang - stillede diagnosen.
Hvor i verden bor du mon?
Mange hilsner
BJ
Forfatter: gæst - DATO: 20. OKT.
Jeg har læst, at kvinder der har eller har haft sygdomme i skjoldbruskkirtel eller sukkersyge, får LS. På mig passer det, da jeg har haft en sjælden type struma (1994). Min farmor havde insulinkrævende sukkersyge. Det er ikke noget, jeg har set nævt i nogen af indlæggene.
Bj
Forfatter: gæst - DATO: 04. NOV.
Jeg er 41 år, og fik konstateret LS i foråret 2006 ... ved en tilfældighed ifm. en rutinemæssig gynækologisk undersøgelse. Egen læge bemærkede pigmentforandringer, og en gynækolog kunne konstatere LS i middelsvær grad.
Ifm. diagnosticeringen havde jeg kun i få uger op til haft let kløe forneden - dog havde jeg de seneste 6 år følt mig tiltagende snæver i skedeindgangen, hvilket egen læge flere gange med års mellemrum forklarede med hormonforandringer ifm. 2 graviditeter og amning i disse år. Så jeg levede i håbet om, at samleje igen blev smertefrit og uden problemer, når mine hormoner igen faldt på plads.
Men med LS-diagnosen blev jeg jo lidt klogere omkring mine problemer ifm. samleje, og jeg har derfor for 3 dage siden på gynækologens opfordring fået foretaget en ambulant operation for at gøre skedeindgangen større, så jeg venter spændt på det færdige resultat. Heldigvis har jeg en meget sød, forstående og tålmodig mand.
Gynækologen havde forberedt mig på, at det kunne være meget smertefuldt efter operationen, men jeg er fuldstændig smertefri med lokalbedøvelsescreme, som jeg i disse første dage smører med 3-4 gange dagligt.
Normalt behandler jeg 2 gange ugentligt med Locoid, og så har jeg på gynækologens opfordring fået en hormon-spiral (Levonova), så jeg er stort set blødningsfri (for at undgå unødig irritation af slimhinderne - og spiralen har virket efter hensigten: kun én ganske let og kort blødningsperiode i løbet af de sidste 4 måneder).
Som andre før mig har nævnt: hvor dejligt at finde jer! Så ER der andre end mig derude!
Som ny-diagnosticeret for 1½ år siden fandt jeg kun få danske indlæg, og et svar fra en læge til en kvinde var, at lidelsen er så sjælden, at han ikke kunne hjælpe med yderligere oplysninger. Ikke just opløftende for nogen af os (I har måske selv læst samme indlæg ...). Men nu kan jeg jo se, at der er kommet lidt flere danske indlæg fra andre med LS.
Så jeg er måske frisk på at mødes - om ikke andet i dette forum. Som flere andre bor jeg også i Københavns-området.
Jeg synes, det er en svær diagnose at forholde sig til .... der er sygdomme, der er langt værre, men dette er en diagnose, jeg ikke har lyst til at fortælle om til alle og enhver
