Hjem Muskler, led og knogler Fibromyalgi

Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?

245

Kommentarer

  • Redigeret 22 februar, 2009, 15:27
    Hej alle interesserede

    Jeg havde håbet, at det ville være muligt at få en ægte dialog, når der nu endelig er en læge til stede.

    Imidlertid synes jeg, at du, Lamonte, bruger en masse kræfter på at manipulere. Det er ikke frugtbart.

    Du skriver til mig, og jeg citerer: ”Det lyder næsten, som om du mener, at jeg har skrevet, at alle med fibromyalgi og depression kun er ude på pension”

    Hvorfor bringer du nu pludselig depression ind i billedet?

    Nej, min kritik gik alene på din grove insinuation om, at Lotte skulle være mere interesseret i pension end i at få behandling for fibromyalgi. Og derudover prøvede jeg at forklare, at der ikke er noget mistænkeligt i at være interesseret i at få pension, når man ikke kan arbejde på grund af sygdom, som man ikke kan få behandling for. Noget skal folk jo leve af!

    Nu har du indrømmet at du gik for vidt, og så er den sag ude af verden.

    Og så skriver du, og jeg citerer: ”At der ikke er belæg for at sige, at symptomer som smerter kan være psykiske, er noget vrøvl”

    Men det har jeg jo heller ikke sagt! Jeg kritiserede lægers TENDENS til at psykologisere, altså forestille sig at patienters fysiske symptomer har psykiske årsager.

    Problemet er jo, at der i de fleste tilfælde blot er tale om en forestilling, som der ikke er noget som helst bevis for. Hvilke muligheder har man som læge for at bevise, at en sådan forestilling holder vand?

    (For at forebygge misforståelser: Jeg har ikke sagt, at der ALDRIG kan findes belæg for, at fysiske symptomer som smerter kan skyldes psykiske årsager. Det ved jeg ikke noget om).

    Jeg kender ikke ret meget til fibromyalgi, ud over hvad jeg har læst om sygdommen. Men jeg synes, at tilfældet fibromyalgi har mange lighedspunkter med historier, som man gang på gang læser her på Netdoktor. De går på melodien: ”Min læge sagde, det var psykisk, men så viste det sig at være….”

    Læs f.eks. følgende link:

    viewtopic.php?f=136&t=19546

    Personligt har jeg to eksempler fra mit eget liv:

    Jeg gik i flere år og var frygtelig træt, og min læge mente, at det var psykisk, og han sagde, at han ikke kunne hjælpe mig. Det viste sig at være jernmangel – en jernmangel, som i løbet af disse 2-3 år nåede at blive meget alvorlig. (Det var i øvrigt på det tidspunkt, at jeg gav mig til at læse om bl.a. fibromyalgi, men jeg havde jo ingen smerter, så fibromyalgi kunne jeg jo ikke fejle).

    Senere – efter at jeg havde skiftet til en ny læge – blev jeg igen meget syg. Lægen påstod, at det var psykisk, men det viste sig, at problemet skyldtes alvorlig kaliummangel.

    Kan du se min pointe, Lamonte?

    Det er jo ikke, fordi vi patienter ikke gerne vil have, at lægen ser på det hele menneske. Men sagen er jo netop, at lægen IKKE ser på det hele menneske, når lægen – på grund af et modefænomen, skabt af Lise Ehlers – alt for ofte begynder at tale om ”ondt i livet”.

    Dengang jeg læste om fibromyalgi, var der i øvrigt en læge ved navn Henrik Isager, som mente, at der var bevis for, at fibromyalgi skyldes en fejlfunktion på celle-niveau. Jeg ved godt, at Henrik Isager er ugleset blandt læger, men hvorfor egentlig?

    Sagen er jo, at der rent faktisk ikke er noget bevis for, at fibromyalgi skyldes noget psykisk. Lægestanden – bortset fra enkelte pionerer som Henrik Isager - har endnu ikke fundet årsagen, og derfor gætter de på, at det er psykisk. Jeg synes, at det ville være mest fair, hvis lægerne sagde sandheden.

    I håbet om, at dialogen mellem læger og patienter kan blive mere frugtbar, sender jeg mine varmeste hilsner

    Kameliadamen
  • Hej igen..

    Jeg blander depression og fibromyalgi sammen fordi jeg mener at det i bund og grund er 2 sider af samme sag. Ligesom kronisk træthedssyndrom og i nogle tilfælde af whiplash.

    Du skriver,,, "Jeg kritiserede lægers TENDENS til at psykologisere, altså forestille sig at patienters fysiske symptomer har psykiske årsager."

    Jeg kritiserede nogle mennesker idag for en tendens til at somatisere.

    Jeg kan høre at du har haft 2 dårlige oplevelser med læger.. men der er ligesåmange der har gode oplevelser. Faktum er bare at der er mange med ondt i livet, og lægens opgave er at sortere de syge fra - ud fra det hele billede. Og da lægen er menneske sker der noget uheldigt af og til. Desuden kan jeg ikke se hvad dine oplevelser har noget har med sagen at gøre eller har noget at gøre med om fibromyalgi er psykisk eller ej.

    Desuden synes jeg at det er interessant at du er sikker på at fibromyalgi skyldes en celledefekt når det ligesågodt kan skyldes alt andet. Jeg, og du, er da ligesåmeget pionerer som Henrik Isager der jo bare har kommet med en uunderbygger påstand. Men jeg kan forstå at det er meget vigtigt for dig at fibrmyalgi er en fysisk tilstand selvom der ikke er noget der taler for det.
    At en enkelt læge mener noget er langt fra rigtigt. Feks Andrew Wakefield der jo har medført at mange børn ikke har fået deres børnevaccine hvilket jo er direkte idiotisk. Men mange anså ham for at være pioner. Se link...

    http://politiken.dk/udland/article649861.ece

    Du synes at det er ærgeligt at vi ikke kan have en ægte dialog? Jeg synes nu at det er dig der virker meget følelsesladet og aggresiv..
  • Hej Lamonte

    Mine oplevelser har med sagen at gøre, fordi de er eksempler på denne tendens hos læger til at psykologisere – den tendens, som jeg er kritisk over for, og som jeg også ser i tilfældet med fibromyalgi.

    Og nej, jeg er ikke sikker på, at fibromyalgi skyldes en celledefekt. Og nej, det er ikke vigtigt for mig, at fibromyalgi er en fysisk tilstand. Det har jeg ikke skrevet noget om. Men det er vigtigt for mig, at læger udtaler sig i overensstemmelse med de faktiske forhold – også for at vi som patienter kan have tillid til lægerne.

    Du mener, at jeg er følelsesladet og aggressiv. Men hør her: Når jeg er nødt til at skrive, som jeg gør, er det, fordi du gang på gang tillægger mig udtalelser, som jeg ikke har fremført. I den situation er man nødt til at skrive med store bogstaver. Det forstår du vel?

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Tja,, du mener at du skal tale med store bogstaver?? Det er i denne sammenhæng ikke den der råber højest der har ret..

    En lille test som jeg af og til prøver for at se hvor objektivt og personligt folk tager debatten. Det er at lave en lille indrømmelse.. F.eks. ved at sige "Jeg indrømmer at min kommentar til Lotte med pensionen lyder mere fordømmende end det var meningen."
    Hvis dem jeg diskuterer med siger, "det er sgu ok." ,,, så virker de på mig reelt objektive og interesserede i at føre debatten sobert videre. Men hvis de som dig, tager indrømmelsen op og træder lidt i den, så siger det noget om dem. Men nok om det.

    Men når du skriver at "Lægestanden – bortset fra enkelte pionerer som Henrik Isager - har endnu ikke fundet årsagen, og derfor gætter de på, at det er psykisk." Så har jeg svært ved at læse det anderledes end at du mener at Isager har fundet den store sandhed???

    Og når du skriver, "Mine oplevelser har med sagen at gøre, fordi de er eksempler på denne tendens hos læger til at psykologisere – den tendens, som jeg er kritisk over for, og som jeg også ser i tilfældet med fibromyalgi." Så har jeg svært ved at se at du forholder dig objektivt til nogetsomhelst. Og at denne diskusion, for dig, ikke handler om fibromyalgi og om hvad der måske kunne hjælpe?? Men for dig handler det om dit personlige korstog imod lægestanden??? Det er der ikke nogen der kan bruge til noget. Men i alt fald lykkedes det dig at afspore debatten.
  • Hej Lamonte

    Jeg tror ikke, at dette her fører til noget. Når jeg overhovedet blandede mig i denne debat, var det, fordi jeg mente, at nogen var nødt til at give dig et modspil. Det virker, som om du kun er ude på at provokere fibromyalgipatienter, og hvad mine indlæg angår, ser det ud til, at du blot prøver at forvanske mine udtalelser, for at du kan undgå at tabe ansigt.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Men dog – der er løbet lidt vand i åen i går aftes. Jeg vil dog prøve at afholde mig fra den del, og komme tilbage til ”fibromyalgi”.

    Din sætning 16/2 kl. 22.44 har forvirret mig en del:
    ”Nej, jeg mener absolut ikke at vi er kommet ud over at fibromyalgi ikke er psykisk.. Jeg mener faktisk lige netop det omvendte. ” Nu har jeg forsøgt at læse denne sætning rigtigt mange gange, og så sammelignet med det øvrige. Jeg konkluderer således; at du mener at fibromyalgi godt nok er en fysisk lidelse, men altså er psykisk betinget?
    Den sidste uge har jeg været på ferie med min mand og vi har – i øvrigt igen-igen – diskuteret netop hvordan denne sygdom opstår. Jeg er ikke helt uenig i, at det netop kan være voldsomt psykisk pres f.eks. i barndommen, der kan udløse ikke bare psykisk sygdom, men altså også fysisk.

    Jeg har selv afholdt mig fra at komme i f.eks. fibromyalgiforeninger, fordi jeg har – en muligvis forkert - fordom om, at det altså ikke hjælper mig at sidde og høre på, hvor ondt andre har det, og at jeg heller ikke vil kunne bidrage med noget positivt ved at fortælle om mine lidelser. Som nævnt, det er ikke sikkert, det er såden det foregår, men jeg har altså ikke haft behov for det. Derfor kender jeg ikke en stor skare med fibromyalgi, men jeg kender dog nogle, og det er da egentlig samstemmende, at vi ikke har haft en for nem opvækst. Min bror har dog ikke diagnosen fibromyalgi, har dog mange symptomer i den retning, men han døjer til ”gengæld” voldsomt med depressioner. Vi er naturligvis opvokset med samme form for svigt fra vores forældre, og vi er begge bekendt med, at det bestemt har været skadeligt for vores senere liv, og vi er ligeledes bekendt med, at de problemer vi døjer med i dag har en helt tydelig adresse.

    Det, jeg ikke forstår er, at hvis det generelt i lægeverdenen er opfattelsen, at det er psykisk betinget, hvorfor bliver man så ikke henvist til psykoterapi? Samfundsmæssigt må det da også være mange gange billigere at yde den behandling frem for en førtidspension. Er det i øvrigt det, du mener, der vil være effektiv behandling for fibromyalgi?

    Jeg har ofte haft megen lyst til netop en psykoterapi – egentlig ikke for at blive fysisk rask, for det har ikke været min forventning, men for at få hjælp til at få ”ryddet op” i disse traumer, der er blevet mig påført. Men nu sidder jeg her og tænker: ”Jamen, jamen – vil jeg med sådan en behandling også få bugt med min fysiske lidelse?” Det ville dog være helt fantastisk.

    Du nævner noget om at holde sig i gang, hvor jeg får indtrykket af, at du ikke mener at fibrimyalgipatienter holder sig i gang. Og nej, det kan ind i mellem være svært, men jeg hører absolut til gruppen, der laver alle de øvelser, jeg kan. Jeg går ofte i svømmehallen, hvor jeg svømmer måske kun 750 m, men jeg gør det, i fitness center, hvor jeg laver alle de øvelser, jeg kan – dog uden de tunge vægte; det er bevægelserne, jeg arbejder med. Ingen tvivl, hvis man bare lægger sig på sofaen og siger ”åh”, så er det helt sikkert, man ikke får det bedre, så det gælder om at gøre så meget man kan, og bevæge sig ud over egne grænser, selv om det så ind i mellem ”går galt”.

    Mit problem er nu, at jeg ”sidder i saksen”. Jeg er helt sikker på, at jeg ikke bare uden videre vil kunne få min praktiserende læge til at henvise mig til psykoterapi, hvilket vil sige, at jeg skal opsøge det for egen midler af en yderst beskeden førtidspension. Hvis prisen for noget sådan er i stil med en psykolog, så er det fuldstændig udelukket for mig. Jeg vil helt sikkert ikke kunne nøjes med en enkelt time, men skal givet forberede mig på noget, der let vil løbe op i 20 – 30.000 kr. - penge jeg dødgerne vil betale for at få et godt liv, men penge der desværre slet ikke er der.

    Kære LaMonte: Hvis du kan fortælle mig de ord, jeg skal sige til min læge for at blive henvist til psykoterapi, så lover jeg at jeg vil bestille tid den dag i morgen. Jeg vil ligeledes love, at jeg gerne vil berette både her og andre steder, hvor det kunne ønskes, om resultatet.
  • Jeg har selv lige fået stillet diagosen fibromyalgi på et privat hopsital. Men jeg må sige jeg undrer mig. Så vidt jeg ved er fibromyalgi en diagnose der stilles når ALT andet er i orden. Jeg har skæv rygsøjle, benene er ikke lige lange, hypermobile led over det hele og så har jeg psykiske problemer. Jo jo, der blevet taget en masse blodprøver og jeg fik lavet knogleskintigrafi og fik ryggen MR-scannet. Men intet galt dér, bortset fra væske i leddet i lænden og lidt nedslidt nakkebrusk. Jeg spurgte gentagne gange om mine led og muskelsmerter ikke blot skyldes hypermobiliteten og skævheden, da der jo kommer øget belastning på disse ved fysisk aktivitet, men NEJ var svaret, det fik man ikke så ondt af. Og ikke én gang spurgte hun til mine arbejdsstillinger, som i øvrigt er ret dårlige. Og deprimeret var jeg da ikke, det kunne hun jo se! Det skal dog siges at jeg har været på antidepressiv medicin i mange år og er stoppet nu. Ingen forskel i muskelsmerterne. Så hun ville sende mig på kursus i smerter! Synes det hele det virker som om "jaja, vi kalder det fibromyalgi og så har vi lige scoret en masse penge fra hendes forsikring på scanning m.m."
    Og ja, jeg er tilbøjelig til at give LaMonte1 ret... tror det er en diagnose der er opfundet for at gøre læge og patient glad. Ikke at jeg blev mere glad af den grund... ;-)
  • Jammen dog som der diskuteres....og det er da egentligt lidt underligt at der igen og igen skal herske tvivl om.... om fibromyalgi er fysisk eller psykisk...

    Ifølge de førende forskere i fibromyalgi...som jo må være de som ved mest om sygdommen.... er der overhovedet ingen tvivl om at fibromyalgi er en fysisk sygdom...at man bliver psykisk berørt af at leve med kroniske smerter er vel ikke ensbetydende med at man er psykisk syg ???

    Ifølge IASP som afholdt en konference i Glasgow i 2008, hvor tusinde læger og forskere fra hele verden var samlet, bliver fibromyalgi betegnet som en alvorlig og invaliderende fysisk sygdom.....vil det sige at de tusinde af læger og forskere er fulde af løgn ????

    Hvorfor i alverden skal der blive ved med at være sådanne diskutioner ??

    Der var engang.... hvor migræne blev betragtet som en psykisk sygdom, som kun eksisterede hos hysteriske kvinder, Den opfattelse har man vist ikke mere....så fat mod fibrokrigere...en dag bliver fibromyalgi accepteret på lige fod med andre sygdomme...og min læge er ikke i tvivl...heller ikke den specialist som stillede diagnosen...?????

    Kærlig hilsen Susanne52
  • hej Susanne,

    Som jeg tidligere har nævnt i denne debat, så er jeg bestemt heller ikke i tvivl om, at fibromyalgi i alle højeste grad er fysisk, men LaMonte har måske en pointe, nemlig at sygdommen er psykisk betinget, dvs. at hvis man har været udsat for stærk psykisk belastning, så kan netop dette udløse denne sygdom. Jeg siger ikke, det er sådan, det er, men det er da en interessant vinkel, som det kunne være spændende, om der eventuelt kunne forskes i.

    Beklageligvis har LaMonte valgt at forlade debatten, og eftersom det var ham/hende, der i denne debat igen brugte vinklen, kunne det have været interessant med lidt mere uddybende synspunkter, især i betragtning af, at LaMonte er læge, og måske netop derfor har en indsigt, som andre kunne få glæde af.

    Jeg havde ellers håbet, at få lidt mere uddybning, men står nu igen-igen med et stort ØV ØV - hvilket vel er det, vi med denne sygdom kommer ud for gang på gang, når vi endelig tror, at NU kan man finde ud af noget, NU kan der måske gøres noget.
  • I Dansk Fibromyalgi-Forening er vi blevet gjort opmærksom på, at der på Netdoktors debat fremkommer en række ukorrekte og usaglige kommentarer ang. fibromyalgi. Foreningen har derfor valgt at bringe en meget kort gennemgang af, hvad de mest fremtrædende lægelige eksperter og forskere på området siger ang. sygdommen, symptomerne og de ramte.

    Foreningen kan naturligvis ikke ændre på, at nogle læger vælger at ignorere denne viden og i stedet fremfører deres egne helt private holdninger, til emnet. Man kan dog med rette undre sig over, hvad det er, de pågældende læger mener at vide og kunne dokumentere, som de førende forskere og lægelige eksperter på verdensplan ikke ved – herunder også WHO.

    Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder for, at udbrede videnskabelig dokumenteret til det danske social og sundhedsvæsen, ligesom vi forsøger at råde og vejlede de ramte til at opnå en så aktiv og tilfredsstillende tilværelse som muligt på trods af kroniske smerter. I disse år forsøger foreningen at yde en særlig indsats i forhold til de mange især helt unge mennesker, som diagnosticeres, idet vi erkender, at det er særlig sårbart at skulle klare tilværelse med uddannelse, job, børn og parforhold, når kroniske smerter er en realitet i hverdagen.

    Anne Bendixen
    Landsformand

    Nedenstående højt anerkendte internationale forskningsmæssige og lægelige sammenslutninger arbejder med forskning i fibromyalgi og behandling af de ramte, og er i besiddelse af en meget stor og specialiseret viden, som her videregives i meget kort form.

    Johns Hopkins Hospital i USA
    Johns Hopkins er et af de mest anerkendte hospitaler og forskningsenheder i verden, og det er for 18. år i træk kåret som USA’s bedste hospital. Ydermere er deres reumatologiske afdeling kåret som den bedste i USA. Johns Hopkins Medicine udsender jævnligt nyhedsbreve med henblik på at sætte særligt fokus på en lidelse eller et livsstilsemne af betydning for samtiden. De har bl.a. udgivet en artikel for at gøre opmærksom på en helt ny, vigtig specialrapport, der er tilgængelig fra Johns Hopkins Health Alerts.

    Artiklen gør op med den tidligere opfattelse, at fibromyalgi er en psykisk tilstand, den og slår fast, at læger nu har forstået, at fibromyalgi involverer centralnervesystemet og ikke ”sidder mellem ørerne”.
    Det bliver bl.a. nævnt, at det medicinske samfund endelig har anerkendt og opfatter fibromyalgi som en enestående tilstand.
    Artiklen gør klart, at til trods for at selve årsagen endnu ikke er kendt, så har man påvist, at fibromyalgipatienter har overfølsomme smertereceptorer i hjernen og endvidere har et højt niveau af neurotransmittere, der dirigerer smertesignalerne.
    Der nævnes forskellige mulige årsager til, at hjernen hos fibromyalgipatienter er mere følsom overfor smerter, herunder bl.a. kroniske søvnforstyrrelser, infektioner og rygradslæsioner.
    Artiklen kan læses på: http://www.johnshopkinshealthalerts.com ... 130-1.html
    IASP
    The International Association for the Study of Pain er verdens største forsamling af specialister indenfor sundhedsområdet. IASP samler forskere, lægelige specialister, ansatte i sundhedssektoren og politikere, for at stimulere og støtte studier i smerte og omsætte viden herom til forbedret smertebehandling.

    Fibromyalgi (FMS) er en patologisk sygdomsenhed, som for er blevet anerkendt klinisk og videnskabeligt.

    FMS er en kronisk smertetilstand, hvis væsentlige kendetegn er udbredt, ofte invaliderende ømhed og smerter i muskler og knogler, hyppigt ledsaget af uspecifikke sekundære symptomer. Sygdommen optræder op til syv gange hyppigere hos kvinder end mænd mellem 50-60 år. Der er udbredt enighed om, at ændringer i opfattelsen af smerte er den væsentligste årsag, hvilket skyldes neuroendokrine forstyrrelser.

    Oven i disse er FMS karakteriseret ved en dysfunktion i det autonome nervesystem med vedvarende overaktivitet af det sympatiske nervesystem.

    Der er altså overvejende enighed om at FMS udspringer fra det centralnervesystemet.

    Forskningen viser endvidere tydelige tegn på en genetisk sammenhæng.

    Indtil nu er fibromyalgi måske en af de mest udfordrende kroniske smertetilstande, der er under grundig undersøgelse blandt smerteeksperter verden over. De seneste fund giver håb for bedre symptomkontrol.

    Det er IASP’s opfattelse, at patienter med FMS bør tillægges fuld troværdighed, forståelse og støtte til at håndtere deres symptomer. Et sådant skift er en af nøglerne til større viden og effektiv håndtering af dette komplekse syndrom.

    EULAR
    The European League Against Rheumatism er en organisation, der repræsenterer patienter, ansatte indenfor sundhedsområdet og videnskabelige selskaber indenfor gigtspecialet fra samtlige europæiske lande. ULAR arbejder på at stimulere, udbrede og støtte forskning, forebyggelse og rehabilitering af gigtsygdomme. EULAR’s definition på reumatologi/gigt inkluderer reumatiske lidelser i bindevævet, bevægeapparatet og det muskulo-skeletale system

    Fuld forståelse af fibromyalgi kræver omfattende forståelse for den smertemæssige, funktionelle og psykosociale sammenhæng.

    Fibromyalgi burde anerkendes som en kompliceret og heterogen (uensartet) tilstand med abnorm smerteproces og andre sekundære træk.

    Optimal behandling kræver en tværfaglig tilgang med en kombination af farmakologiske og ikke-farmakologiske behandlingsmidler, skræddersyet i forhold til smerteintensitet, funktion, ledsagende træk (sygdomme/symptomer) såsom udmattelse, søvnforstyrrelser og depression samt tørre slimhinder, irritabel tarm- og blæresyndromer, kæbe-tindingesmerter, hovedpiner mv., i samråd med patienten.

    MYOPAIN
    The International Myopain Society er en non-profit sammenslutning af læger og andre ansatte indenfor sundhedsområdet, der er engageret i at udbrede viden om smerter/kroniske smertesyndromer som f.eks. fibromyalgi.

    Fibromyalgi er en kronisk smertesygdom med mange svære symptomer, som er forårsaget af en sensitivering af centralnervesystemet, og international forskning peger på, at fibromyalgi er en neurologisk lidelse.

    Sygdommen forværres af stress og udmattelse og nyere forskning har bl.a. vist, at det er vigtigt at diagnosticere så hurtigt som muligt, således at sygdommen ikke eskalerer og derved bliver sværere at behandle. Der forskes endvidere i genetiske faktorer, der kan være medvirkende til udviklingen af fibromyalgi.

    WHO
    Verdenssundhedsorganisationen er den styrende og koordinerende sundhedsautoritet indenfor FN.
    WHO er ansvarlig for globale sundhedsforhold, at forme sundhedsforsknings-dagsordenen, sætte normer og standarder og udtrykke bevisbaserede muligheder for politiske beslutninger. Den yder endvidere teknisk støtte og holder øje med landenes aktuelle sundhedstilstand.

    Diagnosen fibromyalgi har været anerkendt som en fysisk lidelse af WHO (Verdenssundhedsorganisationen) siden 1992. Fra 1. januar 2006 har fibromyalgi fået sit eget selvstændige nummer i diagnosefortegnelsen ICD-10 og findes nu under M 79.7 ”Fibromyalgia”. Sygdommen er placeret som en fysisk sygdom med smerter af ikke psykogen karakter. Den ændrede placering skyldes den øgede viden, der er samlet omkring sygdommen og de bagvedliggende faktorer.
Log in eller Registrér for at kommentere.