Hjem Øvrige debatter Gode råd - fra bruger til bruger

Pustulosis palmoplantaris

1234568»

Kommentarer

  • Jeg har lige fået konstateret PPP hos egen læge, og venter nu på at komme til hudlæge. Men det er fuldstændig eskaleret her i weekenden, jeg kan kun bruge mine tommelfingre, fordi jeg har gule blærer på alle de andre fingre og i håndfladen. Er der nogen der kan hjælpe med råd til hvordan jeg håndterer det? Skal jeg presse det gule ud? Kan jeg dulme smerterne? Er der en god creme der virker?
    Jeg har læst alle jeres indlæg, og kan se stange har haft det klang tid. Kan I huske hvad I gjorde i starten.
    Mvh Lise
  • Hej Janne,
    det lyder meget interessant med biotin. Jeg har efter at læse dit indlæg søgt en del på biotin og sammenhængen med PPP. Kan du fortælle mig hvad det er for noget biotin du tager og hvor stor dosis du bruger? Jeg har lidt af PPP i omkr. 3 år og har prøvet rigtig mange mediciner og alternative behandlinger efterhånden. Der er ikke noget der rigtig hjælper og det bliver pt bare værre. Jeg har det på både hænder og fødder. Har først udviklet det under fødderne i foråret. Jeg har også døjet med forbigående smerter i brystkassen, strålende til ryggen, kæbe og øre, og jeg kan se at dette også er en del af den japanske doktors diagnosticering. Jeg tror jeg vil prøve biotin, da det lader til at have gavnet mange internationalt. Men jeg er bare lige usikker på hvor meget og hvad for et produkt jeg skal købe.

    mvh
    Pernille
  • Hej Pernille.
    Det biotin som jeg tager er i nogle piller som hedder total b complex. Der er 225 enheder i, eller hvad det nu hedder. Det er dog sket en tilføjelse til det som jeg tager, da min hudlæge mente at det gik alt for langsomt på fødderne. Så jeg får nu 3 kemo piller mtx, hver onsdag inden sengetid. Jeg kunne dårlig nok tage mine strømper af, uden at halvdelen af fodsålen røg med :-( Så nu ved jeg ikke helt om det er biotin eller mtx der hjælper, jeg tør ikke slutte med noget af det. Når det er sagt så vil jeg sige at både hænder og fødder ser brandgodt ud nu, og jeg har for første gang i årevis kunne gå i åbne sandaler hele sommeren. Jeg har ingen bivirkninger af kemoen, det er et fantastisk produkt, som også har fjernet begyndende gigtsmerter.
    Vh. Janne.
  • Hej igen,
    tak for dit svar Jane. Jeg har tidligere prøvet mtx uden virkning. Men skal sandsynligvis prøve det igen snart, da min nye læge på Gentofte, mener at man ikke har prøvet behandlingen længe nok og i stor nok dosis.

    Jeg vil gerne lige dele lidt af min historie med PPP. Jeg har tidligere været tilknyttet Bispebjerg hospital og blev i juni indlagt her i 14 dage, da pustlerne bredte sig til hele kroppen, efter jeg var begyndt at tage biologisk medicin Humira. Det var både krop, skridt, øre og hovedbund. Jeg døjer forsat med det på hele kroppen, men holder det nede med hormoncreme, og synes det bliver bedre og bedre. Lægerne mente at det var en bivirkning af Humira. Herefter foreslog de noget medicin mod håndeksem der hedder Toctino, men jeg måtte stoppe med det, da jeg gik ned med depression i slutningen af juli og disse piller kan give depression som bivirkning, dog skal det siges at hele situationen var deprimerende i sig selv:-(. Da de ville have jeg skulle tage pillerne i 3-4 mdr. for effekt, er det ikke til at sige om de ville have virket. Jeg er nu tilknyttet Gentofte Hospital og føler her jeg bliver mødt med større respekt.

    Jeg var desuden i Helsekost i fredags for at købe biotin, men de havde det slet ikke i de store doser, som jeg læser man skal have, 5000-10.000 mcg. Men indehaveren af butikken havde, pudsigt nok, selv døjet med PPP i 10 år. Han sagde at det i hans tilfælde forsvandt efter han fik fjernet en rådden tand i en rodkanal, og jeg har hørt andre lignende historier på nettet, hvor tandproblemer har været årsagen. Mærkeligt! Men altså, han mente at jeg havde en stærk ubalance i kroppen, og jeg skulle finde ud af hvad der havde udløst den og evt. tjekke gummerne. Jeg tror at mit er udløst af langvarig stress dog. Han mente desuden at mit problem var at kroppen var i alarmberedskab og at mine binyre ikke producerede nok cortisol mere. Jeg skulle derfor tage gurkemeje kosttilskud, som skulle virke anti-inflamatorisk og hjælpe binyrenes produktion af cortisol. Jeg købte desuden B-vitamin og noget probiotika til at hjælpe tarmfloraen. Jeg har endvidere bestil biotin hjem fra England 10.000 mcg. Efter hvad jeg har læst kan man ikke overdosere. Jeg arbejder efterhånden på flere fronter, med denne lidelse. Både med kognitiv terapi, mindfulness og yoga, samt kost og kosttilskud. Så jeg er ved at prøve at finde den rette kurs efter min depression. Det er op ad bakke, da man hurtigt kan blive skudt i sænk, når man f.eks. ikke kan gå på sine fødder. Jeg kender det alt for godt Jane. Dejligt at det går godt for dig. Håber snart jeg kan se lys for enden af tunnelen.
    vh
    Pernille
  • Må jeg lige høre dig hvor længe du har taget mtx og hvor lang tid du tog det inden der viste sig en effekt Janne. Undskyld at jeg har skrevet Jane ovenfor, det var en fejl;-)
    vh
    Pernille
  • Hej igen Pernille.
    Undskyld det har taget noget tid med at svare. Jeg startede med 15 mg mtx, og er nu nede på 7,5 mg.
    Jeg læste et sted at engelsk vingummi kunne kickstarte ppp, og mit gik fuldstændig amok efter en jul, hvor jeg sandelig ikke havde holdt mig tilbage :-) Jeg har aldrig haft betændelse i nogen tænder, så det er ikke det der har været skyld i min sygdom. Jeg håber inderligt at du bliver rask, og at du skriver hvis der er noget der hjælper. Alt det bedste til dig herfra.
    Vh. Janne.
  • Jeg ville gætte på at det kunne være psoriasis-artrit (gigt). Det er meget almindeligt at det kommer i ryggen (lænden), fingre og større led. Jeg har det selv i knæene, og har til tider også kunne mærke det i lænden, men har kunne holde det væk med almindelig styrketræning af ryggen.
    Om det har været gigten, eller bare dårlig siddestilling ved jeg naturligvis ikke, men det er i hvert fald ingen skade til.
  • Hej alle lidende af PPP :)

    Jeg har været en af denne uheldige gruppe i 1 år og er godt nok træt af sygdommen...

    I dag har jeg lige fundet frem til en koreansk urtecreme som hedder “YIGANERJING” og kan købes her: (Link fjernet, redaktionen).

    Har læst alle jeres udtalelser om sygdommen og er virkelig glad for at finde nogle mennesker der VED noget om den (når lægerne ikke ved ret meget...). Derfor, når vi nu har chance for at hjælpe hinanden - besluttede jeg at sende linket til “YIGANERJING” som jeg selv har bestilt 5 stk af netop idag :) Læs lige hvad Anette har skrevet under "profil" på sit hjemmeside. Lyder himmelsk !
    Så snart cremen lander hos mig går jeg i gang med kuren.
    Fordi cremen er baseret på uskyldige urter risikerer jeg ikke forværring :) tror jeg nok. Forhåbentligt om nogle dage smider jeg gerne DERMOVAT ud med en stor lettelse :)
    Skal nok fortælle om resultater.

    VH Alice
  • Hej igen :)

    Jeg har lovet at fortælle jer om resultater og kan gøre det allerede i dag:)
    Cremen fik jeg i går (torsdag, d. 4 jan.) og afprøvede den omgående.
    Den er orange og dufter først lidt af kamfer, men senere ændrer det sig til en sød blomsterduft. Trænger hurigt ind i huden og udglatter den en lille smule næsten med det samme. Føles ret behageligt samt beroligende.

    I mit tilfælde opstod PPP under anklen på højere fod på indersiden og blev til 5kr. størrelse. Med tiden vandrede den ned til sålen. Først nu er det begyndt at gøre lidt ondt (når jeg står/går). Ellers var der ingen smerter, svie eller kløe. Der var jeg heldig… Men for ca. 2 måneder siden begyndte der betændelse under neglen på min lille finger i venstre hånd, samt to røde, hårde pletter under venstre albue. Også alle andre negle blev meget tørre og fik nogle mærkelige revner.

    Så i går smurte jeg alle ovennævnte steder med min nye urtecreme, gør det igen i dag (2 gange om dagen). Og tro mig: små ændringer kan ses allerede :)))

    VH Alice
  • Hej!
    Det ser ud til at det er lang tid siden der har væert nogen på denne tråd, men jeg prøver alligevel.
    Jeg har cøliaki & fik diagnosen for ca. 5 år siden, (så vidt jeg kan læse mig til er der ikke andre herinde som nævner denne forbindelse med PPP, men det var hvad min hudlæge sagde: cøliaki, arvelighed & ryging.) siden har jeg levet på en streng glutenfri kost & det har gjort mit liv værd at leve. På et tidspunkt derefter har jeg fået en fodsvamp som jeg har skammet mig så meget over & prøvet at slippe af med i mange år, indtil den dag hvor modet kom til at vise det til en hudlæge, som kunne fortælle mig hvad det er. (& her kunne jeg så skrive en masse om mine erfaringer, men vælger at lade være, nok at sige at jeg ikke har noget svar)
    Men efter at have kæmpet mig igennem alle jeres sørgelige historer & søgt på de forskellige ikke-super-kemiske produkter & råd i kommer med faldt jeg over denne biotin forbindelse: "They say a person with Celiac is getting NO biotin at all from their food, and that biotin deficiency can cause skin problems and hair loss, yeast overgrowth, plus a lot of other nasty things." Måske var der noget der, som kunne give en masse mening? Hvis man fuldstændigt udelukker gluten fra sin kost, kunne der jo selvfølgeligt være noget andet man ikke får, måske B7 vitamin?
    Det må undersøges....
    Mange tak for de mange historier....

Log in eller Registrér for at kommentere.