Hjem Ældre Åben debat for modne mænd og kvinder

Søvnapnø

Hej Lotte og andre interesserede

Jeg så selvfølgelig dit indlæg, Lotte, men jeg ville vente lidt med at svare, fordi det kunne være rart, hvis der var nogle flere, der kom på banen med erfaringer om søvnapnø. Og nu ser det ud til, at du har slettet indlægget, for jeg kan ikke lige finde det.

Jeg har jo afleveret min maskine for længe siden, da det ikke var muligt at falde i søvn med den. Jeg havde en fornemmelse af, at jeg var i bedring, dog ganske vist en langsom bedring. Men den sidste uges tid har jeg været så træt som aldrig før, og nu kan jeg registrere, at min nattesøvn er blevet mærkbart dårligere, med langt flere (bevidste) opvågninger.

Der kan selvfølgelig være noget andet galt, f.eks. jernmangel eller leverpåvirkning af al den medicin, jeg får. Jeg må se at komme til læge.

Angående din situation: Jeg forstår det sådan, at emnet bilkørsel er et hovedproblem. Hvis det ikke var, fordi du er nødt til at have mulighed for at køre bil, når du vil, ville du droppe maskinen og leve videre, som du har gjort hidtil. Er det rigtigt forstået?

Underligt nok er der ingen, der har interesseret sig for, om jeg kører bil. Det gør jeg ikke, men jeg har da kørekort, og kunne lige så godt have gjort det.

Men hver gang jeg har været indlagt på sygehuset (i alt 3 gange) i forbindelse med min søvnapnø, får jeg et skema, som jeg skal udfylde. Du kan se det her:

http://www.sovnapno.dk/visUnderemne.asp?underemneID=107

Det er en test, der ifølge teksten skal afsløre graden af alvor af ens søvnapnø-problem. Jeg har hver gang scoret 0 point, idet der slet ikke er sandsynlighed for, at jeg falder i søvn i de situationer.

Den seneste gang skrev jeg på bagsiden af skemaet, at den test ingen som helst relevans har i forholdt til mit problem. Jeg ved, at der er andre, der har det ligesom mig. Det kan jeg jo læse på nettet. Derfor undrer det mig, at den test anvendes helt rutinemæssigt, som et mål for hvor alvorligt problemet er.

Men lige præcis i din situation vil jeg mene, at testen er nyttig. For hvis du scorer lavt, må du jo kunne køre bil!

Kunne du ikke foreslå dine læger, at din evne til at føre bil bliver vurderet efter din besvarelse af et sådant skema?

Jeg er nu i gang med at undersøge mulighederne for alternativ behandling. Da jeg omsider fik diagnosen søvnapnø for lidt over to år siden var den største fordel ellers, at jeg nu slap for at bruge en masse penge på alternativ behandling!

Mange hilsner

Kameliadamen

Kommentarer

  • Kære Kameliadamen,

    Jeg opdagede at jeg stort set havde skrevet det samme i mit nye indlæg, som i det andet med samme overskrift, og jeg havde fået gode bud fra dig der – og noget tyder jo på, at der ikke er andre end os to her på forum, der har søvnapnø. :-)

    Det kan jeg da kun glæde mig over, men er også glad over, at vi i det mindste kan udveksle erfaringer.

    Jo, bilkørsel betyder meget for mig, da jeg bor lidt ude på landet – og selv om vi nu flytter til en anden landsdel, så vil det stadig være ude, hvor der er noget frisk luft. Men – det er ikke hovedårsagen til, at jeg bliver ved og ved med at kæmpe med det apparat – det skyldes især alle de følgesygdomme, der kan komme i kølvandet, der bekymrer mig.

    Lige nu er søvnapnø i sig selv vel ikke en sygdom, men det kan det blive – er jeg blevet ”truet” med.

    Jeg har også udfyldt det skema – og også jeg scorer nul hele vejen igennem.

    Men – jeg er også i den alternative verden, og var netop til behandling forleden, og der tænker man jo helt anderledes. I mit tilfælde er det jo obstruktiv søvnapnø, og min behandler mener faktisk, at det kan have noget med bindevævet at gøre – hvilket i øvrigt giver lidt mening, for jeg er jo netop blevet opereret for en nedsunken blære – og den blære var ikke sunket ned ”stille og roligt” som er almindeligt for mange kvinder i den modne alder, nej det var faktisk sket mere elle mindre akut; faktisk husker jeg tydeligt den fornemmelse, hvor den lige pludseligt gled ned. Jeg troede det var livmoderen, der var på vej ud.

    Og ja – det er i den ”anden ende” af kroppen, men bindevæv har vi jo i hele kroppen, og hvis der er noget galt med bindevævet, så giver det jo mening, at det ”løsner” sig flere steder i kroppen.

    Da jeg skal flytte, har min behandler søgt og ledt efter en, der kan behandle mig der, og jeg har fået et telefonnummer til en i Helsingør, der netop arbejder med den slags, så det er jeg vældigt spændt på.

    Jeg skal jo også skifte sygehus, så jeg er da også spændt på, om man har andre ”metoder” på Hillerød sygehus, som det vel sagtens bliver.

    Jo, jeg har vel søvnapnø, men jeg tror og håber, jeg kan få hjælp i den alternative verden til måske en bedring. For jeg tror ikke på, at jeg har den klassiske type. På sygehuset VIL man med djævlens vold og magt have, at jeg falder pludseligt i søvn på forkerte tidspunker, at jeg sover dårligt om natten, og ja, det gør jeg også nu, men det gjorde jeg ikke, før jeg fik det apparat. De hører simpelt hen ikke, hvad jeg siger.

    Jeg ved ikke, hvor meget det her vil hjælpe dig, da du jo har en anden form for søvnapnø, men jeg tror også du gør klogt i at bruge den alternative verden – og der er der også mange, der ikke er for gode, så hvis vi evt. kan udveksle forslag til de virkelig gode behandlere?

    Nu ved jeg jo ikke, hvor i landet, du bor – men her vil jeg da gerne have
    også andre på banen, så netop de oplysninger kan være tilgængelige for alle.

    Gode tanker

    Lotte
  • Hej Lotte

    Jeg har heldigvis sovet bedre i nat, og jeg føler mig lidt mere udhvilet end i går. Så måske er det bare en forbigående forværring, jeg har været udsat for. Men jeg HAR fået bestilt en tid hos lægen, som selvfølgelig ikke kan gøre noget. Og slet ikke på de 7 minutter, der er til rådighed. Men det vil give mig tryghed, hvis jeg får taget blodprøver af forskellig art.

    Det er helt klart også min erfaring, at søvnapnø-lægerne taler om en helt anden tilstand end den, jeg kender til. Jeg har aldrig følt mig ”hørt” eller forstået. De taler til mig om en tilstand, hvor man uafladeligt falder i søvn hele tiden i løbet af dagen. Og disse læger skulle jo ellers være landets førende specialister på området, da der er tale om det ene af de to specialist-centre, som findes i Danmark.

    Jeg har faktisk set en patient, som kom ind i venteværelset og med det samme faldt i søvn. Det var i øvrigt en slank ung mand. Han lå ind over bordet i dyb søvn.

    Jeg havde i årevis problemer med at falde i søvn overhovedet – i hvert fald indimellem. Og da søvnapnøen var værst, vågnede jeg om natten op i stresset og forpustet tilstand, hver gang jeg havde sovet halvanden time. Og det er jo ikke så underligt – set fra mit synspunkt − at nervesystemet reagerer med stress, når man er ved at blive kvalt. Og selvfølgelig har man svært ved at falde i søvn igen, når nervesystemet er i alarmtilstand! Men lægerne forstod det ikke! De blev ved med at tale om en tilstand, hvor man har svært ved at holde sig vågen!

    Jeg forstår godt, at du også er nødt til at tage hensyn til risikoen for helbredsmæssige problemer, der kan komme som en følge af søvnapnø. Hvis du kan vænne dig til maskinen, er det jo det bedste.

    Jeg kan huske, at jeg for længe siden læste, at kranio-sakral terapi kunne have en virkning mod søvnapnø. Jeg kan desværre ikke finde stedet igen. Men jeg vil prøve at finde oplysninger om det.

    Jeg synes, at det lyder sandsynligt, at du har et problem med bindevævet.

    Nu vil jeg i haven. Jeg glemmer totalt, at jeg er så træt, når jeg er ude i det fri. Så jeg vil ud, inden der kommer regnvejr ;o)

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Også jeg har kendt en, der uden videre faldt i søvn, bedst som man sad og talte med ham.

    Så - den type lægerne absolut VIL have, man tilhører, eksisterer da. Jeg synes bare, det er underligt, at der slet ikke gøres noget, for at få diagnosen grundigt stillet. jeg fik et måleapparat med hjem, og det sov jeg med en nat - og så var jeg "dømt" til livsvarig behandling. Det generer mig voldsomt, at man øjensynligt mener, at jeg er fuld af løgn, når jeg siger, at jeg aldrig har oplevet det med at falde pludseligt i søvn.

    Dog har jeg fået at vide, at den "sladrehank" der sidder i det apparat jeg nu har også, måler denne manglende vejrtrækning, så man på den måde kan følge med i, at jeg altså stadig har perioder med manglende vejrtrækning, og det er givet der, maskinen presser endnu mere på.

    Men - som sædvanligt i sundhedssystemet, er man fuldstændigt ligeglade med årsagen; man finder et symptom, og man handler på det - og udelukkende det. Jeg vil selvfølgelig nævne det med bindevævet, men er også ret sikker på, at man bare vil sige "nå".

    Jeg er er glad over, at min alternative behandler nu hjælper mig med en anden vinkel - og glæder mig da også over, at hun har fundet en i Helsingør til mig, som måske endda ved endnu mere om det her.

    Og - så vil jeg prøve at tale med det nye sygehus, når jeg er flyttet og bliver tilknyttet et ny afdeling.

    Jo, jeg kan også glemme trætheden lidt, når jeg beskæftiger mig med noget andet - men med nu ca. 5-6 timers nattesøvn, så ER jeg altså træt. Prøver at tage en lur midt på dagen, men det har jeg faktisk svært ved - nogle gange lykkes det og jeg får en god og dejlig lur, selv om jeg er noget "groggy" et stykke tid efter, men for det meste ligger jeg bare og vender og drejer mig - for så at opgive, og så er det, jeg bliver meget træt sidst på dagen, hvor det jo er et dårligt tidspunkt at gå hen og sove.
  • Så har jeg været til kontrol på sygehuset, og måtte kaste håndklædet i ringen. Jeg har i den grad kæmpet med det s.... apparat i tre måneder, og er mere eller mindre ødelagt af mangel på søvn.

    Blev vækket gang på gang i nattens løb og var nu kommet frem til at jeg nærmest var på sammenbruddets rand. Jeg mener at vide, at den slags faktisk bruges som tortur i visse lande.

    Problemet er jo, at man ikke hører - og i hvert fald ikke tror - på, hvad patienten siger.

    Jeg er blevet fortalt, at jeg havde en dårlig nattesøvn, at jeg "nok bare" havde vænnet mig til at være træt, men de sidste tre måneder har i den grad vist mig, hvad det vil sige, at have en dårlig nattesøvn. Man hopper heller ikke uden videre på, at hverken jeg eller mine omgivelser har oplevet, jeg pludseligt falder i søvn - for det gør jeg nok alligevel. ARGHHH. Hun prøvede forskellige spidsfindigheder for at fortælle mig, hvordan og hvornår det nok alligevel skete, men nej - vi genkender det ikke.

    Man kan simpelt hen ikke finde ud af det, hvis ikke man passer ind i de dertil indrettede meget firkantede kasser, som man har siddet ved nogle møder og besluttet.

    Sygeplejersken prøvede endda at fortælle mig, at jeg nok slet ikke var vågen de mange gange hver nat, at det nok bare var noget, jeg troede. Hun var også inde på, at det i øvrigt nok bare var psykisk - ja jeg græmmes. Min mand var med mig, og han støttede op om mig i at afvise alt det sludder.

    Nu skal vi lige se det an en tid - og så må vi hellere se på, om ikke der så skal skæres i mit alkohol- og medicinbrug - igen ARGHHHH .....

    Måske man skulle have spurgt mig. Jeg drikker måske 12 - 15 genstande om ÅRET !!! Jeg er total medicinfri - så hvad man vil skære i, ved jeg ikke, men det skulle så også være underligt.

    Øhhh - så kunne man endelig komme frem til, at den diagnose måske var stillet på et lidt for spinkelt grundlag. Det betyder så desværre nok ikke, at jeg kan få fjernet diagnosen, så den vil nok stadig figurere i mine papirer.

    Men - det slagsmål må jeg så tage, når jeg igen er blevet udhvilet og er flyttet til en ny region.

    Og åhhh - hvor er det skønt igen at få sin nattesøvn tilbage, føler mig allerede meget mere frisk og årvågen. Hmmm - det skal så hedde sig at være en sygdom.
  • Hej Lotte

    Jeg håber, at du har sovet godt ;o)

    Jeg genkender til fulde befrielsen over at være fri for maskinen. Og jeg genkender fornemmelse af ARGHHH! Du skriver: ”Problemet er jo, at man ikke hører – og i hvert fald ikke tror på – hvad patienten siger.” Også det problem kender jeg.

    Sådan som jeg forstår dig, så mener du tilsyneladende slet ikke, at du har søvnapnø. Det forstår jeg bare ikke, når målingerne viste det. Men at du ikke har den form for søvnapnø, som lægerne kender, det er åbenlyst!

    Min situation er noget anderledes. Da jeg fik diagnosen, havde jeg ledt efter en forklaring på min træthed i ca. 10 år. Så for mig var det en lettelse, at jeg endelig fik at vide, hvad jeg fejlede. Jeg har på intet tidspunkt troet, at det ville blive nemt at falde i søvn med en maskine til hjælp til at trække vejret. Jeg har helt fra begyndelsen ”spillet på to heste”, så at sige. Jeg har taget Q10, fordi jeg mærker, at det har en positiv indflydelse på min nattesøvn. Men hvis jeg kunne vænne mig til maskinen, så ville det jo være godt. Men det kunne jeg bare ikke.

    For mig er der ingen tvivl om, at jeg har søvnapnø. Jeg kan bare ikke genkende mig selv i den beskrivelse af tilstanden, som lægerne og sygeplejerskerne på sygehuset hele tiden har villet pådutte mig.

    Jeg har kunnet leve med forskellen, fordi jeg på nettet har kunnet læse beskrivelser, der mere svarer til det, jeg oplever: Vanskeligheder med at falde i søvn og forblive i søvntilstanden samt en stress-tilstand, der er relateret til iltmanglen.

    For mig har det været logisk, at nervesystemet reagerer med stress, når man er ved at blive kvalt. Og det er logisk, at man vågner, når man er ved at blive kvalt. Og at man kan have svært ved at falde i søvn igen. Og i hvert fald ikke kan sove om dagen.

    Men for lægerne er det logisk, at man reagerer på ”næsten-kvælning” med sløvhed og med at falde i søvn hele tiden! Og når man er så sløv, vil man ifølge lægerne uden problemer kunne falde i søvn – også når man er tilkoblet en maskine!

    Da min søvnapnø var værst, vågnede jeg, hver gang jeg havde sovet halvanden time. Jeg vågnede i forpustet og stresset tilstand. Det siger sig selv, at det var svært at falde i søvn igen, og nogle nætter sov jeg kun to gange halvanden time. Men lægerne forstod det overhovedet ikke og troede slet ikke på, at jeg var vågen. De spurgte: ”Hvordan ved du, at du er vågen?”

    ARGHHH! Hvis man står op og kigger på klokken og noterer klokkeslettet ned og går ud og tisser og derefter varmer mælk i et forsøg på at berolige nervesystemet, mon så ikke, at man ved, at man har været vågen? Og hvis man står op klokken 3, fordi det er umuligt at sove mere, mon så ikke, at man ved, at man er vågen?

    I mit tilfælde har det dog ikke været påstået, at jeg falder i søvn om dagen. Men jeg ved selvfølgelig ikke, om de har troet det!

    Det var godt, at du havde din mand med. Jeg vil tro, at det må gøre det lettere at bære tåbelighederne, når man er to om det.

    Men hvordan reagerede du på sygeplejerskens snak om, at der skulle skæres ned på dit alkoholforbrug og din medicin? Jeg vil mene, at du burde have en undskyldning. Hun må have forvekslet dig med en anden person, og sådan en forveksling må nødvendigvis gøre en patient forvirret og utryg. Hvis en fagperson kan lave sådan en fejl, hvilke andre fejl kan der så ikke ske?

    I øvrigt har jeg nu fundet ud af årsagen til min forøgede træthed i den seneste tid. Jeg var ved lægen og fik taget en masse blodprøver. Lægen sendte mig svarene over nettet, og det meste var normalt, bortset fra kalium. Men lægen havde ikke kommenteret min kaliummangel.

    Min erfaring er, at selv en meget lille kaliummangel giver mig problemer i form af ekstra træthed, tørst og endnu mere sårbarhed i forhold til at få en depression. Men ingen af de praktiserende læger, jeg har haft de sidste 10 år, tillægger kalium nogen betydning. På Hjerteafdelingen på sygehuset tager de blodprøver som noget af det første, når jeg har været der med hjerteproblemer. De tager kaliummangel alvorligt.

    Jeg føler, at mine praktiserende læger gennem årene har opfattet mit kaliumproblem som en fiks idé. Men hvorfor mon de i det hele taget måler kaliumniveau’et, når de ikke tillægger kaliummangel nogen betydning?

    Jeg aner ikke, hvordan jeg skal tackle problemet – ud over at spise kaliumholdige fødevarer og tage et megastort tilskud af kalium, for tiden 3 gange 750 mg dagligt. Jeg synes, at det er svært at bede om jævnlige blodprøver, når mit problem ikke tages alvorligt. Man bliver jo nemt en undskyldning for sig selv, når man i den situation skal bede om en blodprøve.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • At jeg har fået diagnosen søvnapnø, skyldes en total tilfældighed, da jeg jo på intet tidspunkt har haft nogle af symptomerne.

    Jeg søgte lægehjælp p.gr.af en voldsom mundtørhed, og min læge sendte mig til øre-næse-hals læge til udredning for en sygdom, der hedder Sjøgrens, der i øvrigt intet har med søvnapnø at gøre, men der fik jeg helt tilfældigt sagt, at jeg snorkede; måske det kunne være årsag til denne mundtørhed. Speciallægen ville dog lige give mig et apparat med hjem, så min søvn kunne måles, og der viste det sig, at jeg jo netop har disse vejrtrækningspauser under søvnen.

    Og så rullede ”lavinen” - jeg blev sendt videre til sygehuset, der også fik målt disse vejrtrækningspauser, og jeg skulle så have det apparat. Hele tiden har jeg netop slået på, at jeg jo IKKE havde problemer med træthed og alle de andre symptomer, men der fik jeg jo at vide, at det ikke passede. En – i øvrigt fuldt udannet læge, måske endda overlæge? - fortalte mig, at jeg sov dårligt, at jeg VAR meget træt, at jeg faldt i søvn og dermed var til fare for mine omgivelser ved f.eks bilkørsel. At hverken jeg eller mine omgivelser på noget tidspunkt har bemærket denne tilstand hos mig, havde bestemt ingen interesse, for når man er målt som jeg er blevet, så HAR man disse symptomer, og hvis ikke man selv oplever dem, så er man nok også fuld af løgn... Ja, undskyld, men sådan har jeg faktisk oplevet det.

    Jo, jeg har disse vejrtrækningspauser, men jeg har ingen problemer med det, og så er det, jeg spørger:

    Det er jo en forholdsvis ny forskning, så gad vist hvor mange mennesker – måske over en vis aldersgruppe, mon har disse vejrtrækningspauser i deres søvn? Og altså uden at have nogen problemer med det overhovedet? Gad vist om det egentligt for nogle er ganske normalt?

    Hvis ikke jeg var gået til læge med denne mundtørhed – som i øvrigt heller ikke var denne Sjøgrens, men som man så ikke ved, hvad så er, og derfor ikke interesserer sig videre for – ja, så var det jo aldrig blevet opdaget, at jeg havde disse vejrtrækningspauser i min søvn. Men nu er der råbt bål og brand, og hvis jeg kommer ud for et biluheld, som aldrig så meget kan være modpartens skyld – ja, så får jeg hele skylden, fordi jeg har fået denne diagnose.

    Jo. Det er et stort problem for mig mht bilkørsel. Jeg kan vælge at bruge det apparat, være totalt smadret, og derved selv være helt bevidst om, at jeg ikke er stand til at køre forsvarligt, eller jeg kan lade være med at bruge apparatet, være en frisk, udhvilet og årvårgen bilist, men i nogle papirer står, at jeg har en diagnose, der gør mig utilregnelig som bilist. Jeg har til dato ALDRIG været involveret i så meget som en parkeringsbøde. Og – det er da også et problem for mig, at jeg har fået at vide, at denne manglende vejrtrækning kan betyde hjerteproblemer osv. Så jo – jeg vil da gerne behandles, men så må der findes en anden form for behandling, eller jeg må undersøges for, hvad det kan være, jeg fejler, når det tydeligvis ikke hjælper, men tvært i mod skader med det apparat.

    Og jo – jeg er fortørnet over, at man uden videre mener jeg drikker for meget og indtager for meget medicin, blev så rystet over denne påstand, at jeg ikke fik sagt ordentligt fra – kun sagt, at det i hvert under ingen omstændigheder på nogen måde kunne være problemet. Og det samme med det med, at jeg kun tror, jeg har været vågen. Ikke for noget, men det kan jo netop ses på det måleapparat, jeg har ligget med, da jeg jo netop har slukket for det, når jeg måtte stå op.

    Ja, man må slås selv, og selv finde ud af, hvad man fejler – for jeg er efterhånden kommet frem til, at hvis ikke man passer ind i en helt bestemt ”kasse” med de ”rigtige” symptomer på de ”rigtige” sygdomme, så er der ikke megen hjælp at hente i den lægeverden.

    Jeg takker for min skønne alternative behandler, som jeg nu med sorg har taget afsked med, da jeg flytter. Hun har heldigvis givet mig en kontakt til en anden, som jeg håber jeg bliver lige så lykkelig for.
  • Time431

    Du har lagt to enslydende indlæg ind i to debatter, der – bevares – begger har overskriften ”Søvnapnø”.

    Men selv om jeg har læst begge indlæg flere gange, har jeg ikke forstået, hvad det er, du vil fortælle?

    Din far fik fjernet mandler, men fik søvnapnø – du har fået fjernet dine mandler, men har ikke søvnapnø, eller hvad?

    Jeg har ikke fået fjernet mandler – kan naturligvis ikke udtale mig om Kameliadamen har fået fjernet sine.

    Men – hvad har det med søvnapnø at gøre?

    Jeg har aldrig hørt om, at det skulle have forbindelse, men jeg føler mig bestemt ikke specielt godt rådgivet, så måske det kan være meget interessant at få nogle informationer.

    Dog – hvad skulle så være bedst – at få sine mandler fjernet eller ej??
Log in eller Registrér for at kommentere.