Hjem Muskler, led og knogler Fibromyalgi

Fibromyalgi??

Redigeret 5 november, 2014, 01:39 i Fibromyalgi
Hej.
Jeg skriver her, da jeg er efterhånden er ved at blive desperat efter svar. Jeg håber at nogle herinde kan hjælpe mig via egne erfaringer.

Jeg har i 16 år, lidt af stærke smerte i fingre, håndled, albuer, skuldre, nakke, lænd, knæ, ankler og tæer. Min krop er stiv og morgen, og det tager lang tid før kroppen er varmet op. Mine fingre og tæer bliver tit følelsesløse. Jeg har desuden tit hovedpine, noglegange så slemt at jeg føler at mit kranie er ved at flække. Jeg lider af sarte slimhinder i øjne, næse og underliv. Her med tørre øjne, og tildens til næseblod. Jeg bløder desuden ved sex.
Jeg er platfodet og har noglegange synsforstyrrelser hvor mine øjne ryster.
Jeg har været i igennem undersøgelser for maveproblemer, hvor det viste sig at jeg lider af irriteret tyktarm.

Psykisk har jeg været ramt af angst for nogle år siden.
Sammen med dette, er at jeg konstant er træt. Jeg magter ingenting. Det påvirker min uddannelse ( er i gang med min 3. Uddannelse, efter at jeg før har måtte droppe ud på grund af træthed og smerter). Det er umuligt for mig at ha et job ved siden af skole.

Jeg har i 16 år været konstant til læge og får altid at vide at de ikke kan hjælpe mig med trætheden og smerterne. Jeg fik for 1 år siden presset igennem at jeg ville undersøges for gigt, hvilket viste sig at der ikke var tegn på gigt.

Jeg har nu hørt om fibromyalgi, og vil høre om der er nogle med diagnosen som vil fortælle mig og de har oplevet noget af det jeg selv har.
Jeg ønsker også at vide hvordan I fik diagnosen, her om I selv pressede på for henvisning.

Jeg er desperat, ulykkelig og træt af det hele.
Håber at at høre fra nogle.

Hilsen Louise
«1

Kommentarer

  • Puha, det lyder så træls. Har du overvejet at få henvisnign til fysioterapi? Det kan være at det hjælper at man lærer at bruge sine muskler anderledes når man har de problemer. Mh. til de tørre slimhinder - har du du hørt om Sjogrens sygdom? http://www.sjogrens-syndrom.dk/Symptomer-.html
    http://www.netdoktor.dk/brevkasser/arkiv/200196.htm

    Desuden så er der også noget der hedder multipel sklerose.
    http://www.multipelsklerose.dk/da-DK/Ne ... mtoms.aspx Her er der lidt om diverse både pykiske og fysiske symptomer man kan vælge at læse om..

    Det kunne sagtens være fibromyalagi - synes at du skal kontakte din læge mh. til de og evt. bede ham om at sende dig videre i systemet.

    Ikke for at gøre mig for klog på tingene, da jeg ikke ved så forfærdlig meget ,men det er værd a læse om måske :) Håber at du snart finder ud af det :)
  • Det handler om at finde årsagerne til de mange forskellige symptomer.
    Forgiftning med diverse miljøgifte kan give mange diffuse symptomer, som lægerne i det offentlige sundhedsvæsen ikke rigtigt kan finde ud af, ej heller diagnosticere.
    Prøv at starte her: www.tungmetal.dk og så google dig videre.
  • Tørre slimhinder, du kunne jo prøve at tage membrasin.

    Systane øjendråber er gode til tørre øjne. Jeg kan ikke undvære dem.
  • Hej Loui

    Det vigtigste i din situation er, at du får en henvisning til den rigtige specialist.

    Sagen er, at en stor del af lægestanden ikke tror på diagnosen fibromyalgi. De mener, at der er tale om en psykisk sygdom, som skal behandles med antidepressiv medicin og kognitiv adfærdsterapi.

    Sørg for, at du IKKE bliver henvist til denne type specialister, altså ikke til Forskningsklinikken for funktionelle sygdomme i Aarhus og ikke et tilsvarende sted i København. Jeg vil prøve at finde links til de to steder, du endelig IKKE må blive henvist til:

    http://funktionellelidelser.dk/omafdelingen/

    http://www.psykiatri-regionh.dk/menu/Ce ... r/Liaison/

    Jeg ved, at der findes læger, der tage sygdommen alvorligt, men jeg kender ikke nogen navne. Du må kunne finde nogle på nettet, eller der er andre her på Netdoktor, der kan hjælpe dig. Desværre er det selvfølgelig sådan, at de gode specialister har lange ventetider.

    Hvis jeg var dig, ville jeg allerførst læse noget om sygdommen, f.eks. her:

    http://www.fibromyalgi.dk/index.php?page=information

    Jeg ved, at der er en Internetside, der beskæftiger sig med de faldgruber, man kan komme i, når man har den slags sygdomme, som nogle læger ikke tager alvorligt:

    http://www.k10.dk/showthread.php?t=5007

    Der kan man debattere med andre i samme situation.

    God bedring

    Kameliadamen
  • Fibromyalgi diagnosen dækker over diffuse længerevarende muskel smerter hvor man ikke kan påvise en årsag.

    Diagnosen fibromyalgi er derfor er derfor en diagnose hvor det anerkendes at der er smerter, men ikke hvorfor og at behandlingen derfor er symptomatisk. Jeg vil ikke udelukke at diagnosen også kunne være relevant i forbindelse med bestemmelse af graden af arbejdsduelighed eller lignende.

    Ved du om det er blevet undersøgt om du har D-vitaminmangel?
    Det er en af de ting som kan give fibromyalgi symptomer, som der er en lille chance for er overset.
  • Hej Louise

    Årsagen til de symptomer du beskriver skyldes med stor sandsynlighed at du lider af irriteret tyktarm, som skyldes en ubalance i tarmfloraen.

    Denne ubalance kan fører til en øget produktion af forskellige toxiner såsom LPS, D-lactic acid, Hydrogen sulfid, Tryptophanase som kan forårsage netop de symptomer som du har.

    Så ved at få rette ubalancen i tarmsystemet vil de andre symptomer sandsynligvis også forsvinde. Dette kan gøres med et godt probiotika og prebiotika.

    Irritable Bowel Syndrome Clearly Linked to Gut Bacteria
    http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 103354.htm

    The Association of Irritable Bowel Syndrome and Fibromyalgia
    http://www.med.unc.edu/ibs/files/educat ... %20IBS.pdf

    Review article: probiotics and prebiotics in irritable bowel syndrome
    http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 3750.x/pdf
  • Redigeret 26 september, 2013, 19:25
    Til Hippokrates1
    Citat
    "Denne ubalance kan fører til en øget produktion af forskellige toxiner såsom LPS, D-lactic acid, Hydrogen sulfid, Tryptophanase som kan forårsage netop de symptomer som du har."
    Det er ikke fra nogen af dine 3 links, af interesse for emnet, må jeg spørge hvor det er fra?


    Irritable Bowel Syndrome Clearly Linked to Gut Bacteria
    Læste artiklen som gav anledning til det du linkede. OK, der er god årsag til at mistænke en sammenhæng mellem irritabel tarm og bakterien Methanobrevibacter smithii. God artikel så vidt jeg lige kunne se.

    The Association of Irritable Bowel Syndrome and Fibromyalgia.
    Referencen skriver at der er mange der har problemer med irritabel tarm der også har problemer med fibromyalgi. Referencen siger intet om at hvis du har irritabel tarm så er det, det der giver Fibromyalgi eller omvendt. Hvad referencen skriver er OK, det har jeg også set andre steder.

    Review article: probiotics and prebiotics in irritable bowel syndrome
    Har ikke nærlæst hvor godt udkastet til artiklen er, men ehm, det er et udkast til en artikel fra 2008 som altså nu 5-6 år senere ikke er blevet udgivet... (jeg kunne i hvert fald ikke finde den). Den anbefaler dog ikke probiotika eller prebiotika som universalløsningen under alle omstændigheder, men...

    der nogen med irritabel tarm der måske har udbytte af probiotika (probiotika = mælkesyrebakterietilskud), specifikt på afføringshyppigheden.
    https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme- ... robiotika/

    Der er lidt bedre understøttelse af at fibertilskud hjælper for nogen. Der er intet til hindre andet end pengene at forsøge med begge.


    I jagten på om du kunne have ret Hippokrates1, fandt jeg en artikel om et lægemiddel, der nu er mere eller mindre trukket tilbage fra markedet (pga øget dødelighed...), mod irritabel tarm, hvor nogle af patienterne *måske* oplevede en bedring i deres fibromyalgi ved samtidig bedring af deres irritable tarm, så det er da en spændende mulighed du har fundet frem.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19468788
    (har ikke nærlæst artiklen)
  • Har hørt godt om Membrasin mh. til tørre slimhinder - men dog uden erfaring :) Måske værd at give et forsøg? :)

    https://www.matas.dk/membrasin-60-kapsler
  • Jeg har diagnosen fibromyalgi. Og kan nikke genkendende til alle symptomerne. Fibromyalgi er en form for muskelgigt, men blodprøvetagning vil ikke vise gigt. Mange af symptomerne skyldes lavtstofskifte også her vil dine tal være normale, men bliver du bahandlet med stofskifte hormon, vil der ses tydelig bedring. Nu skal du gå til din læge og forlange udredning på hospital(reumatologisk afdeling) de vil lave en 18 punkts test på dig og ud fra den og kunne fastslå diagnosen. Hvis du ikke ikke er fuldstændig udredt for andre sygdomme(autoimmune og stofskifte sygdomme) vil han først gøre det. det tog mig 2 1/2 år at få stillet diagnosen og jeg har været igennem samtlige afdelinger på hospitalet, så det er ikke let men du skal holde fast og forlange udredning ellers sker der ikke en skid.
    Et andet og fremherskende symptom er at du skal på toilettet om natten ofte flere gange, dette forstyrrer din nattesøvn og gør dig yderligere udmattet. Det er vigtigt at spise D-vitamin, samt være i god form, men aldrig overdrive motionen. Varmt-vands bade hjælper også. Endvidere bruger jeg alternativ behandling, akupunktur/lifewave/biopat og lever et normalt liv uden smertestillende medicin. Det offentlige har ikke meget at byde på her :-( Kan se at mange nævner ubalance i tarmen, men dette er også en af de faste ingredienser i fibromyalgien...
  • Hej :)

    Jeg har ikke læst alle indlæg / links så jeg ved ikke, om dette er oplyst:

    http://www.abovetopsecret.com/forum/thread955192/pg1

    Fibromyalgi årsag endelig opdaget!
    Det er ikke i dit hoved!
Log in eller Registrér for at kommentere.