Indstillinger
Testes for arvelighed?
Jeg er 39 år, har mand og 2 børn på 12 og 4 år. Min mor har alzheimers, hun er 69 år og fik det konstateret for 4 år siden.
Hun bor stadig hjemme, min far passer hende. Det er efterhånden et 24 timers job. Hun kan ikke ret meget selv længere. Hun ved godt hun er syg og hun kan godt genkende den nærmeste familie og venner. Hun har en nervøs blære og tror hun skal tisse hele tiden - MANGE gange i timen. Hun kan ikke selv klæde sig af og på, tage bad, gå på toilettet m.m.
Det er selvsagt hårdt at se hende få det dårligere og dårligere. Min far er også ved at knække halsen. Han er stresset og frustreret og det resulterer i at han ofte skælder hende ud eller hakker på hende. Hun bliver ked af det og det samme gør han, for han ved jo godt at det er forkert.
Hun er på et dagcenter 3 gange om ugen og de har søgt om at hun skal være der alle hverdage. Det er skridtet før plejehjem, hvilket i mine øjne ikke ligger langt ude i fremtiden...
Min mor har fået taget en blodprøve, som mine 2 ældre søskende og jeg kan vælge at få analyseret i forhold til at få at vide om det er en arvelig form for alzheimers hun har. Næste skridt, hvis det viser sig at bære tilfældet, er jo så om vi vil vide om vi med al sandsynlighed også vil få sygdommen eller ej.
Min bror, som vor i USA, har for et års tid siden fået taget en form for gen test som vist nok viser om han er mere end almindeligt disponeret for sygdommen. Min søster og jeg har valgt ikke at kende svaret på hans test.
Min søster og jeg har hele tiden været enige om at vi ikke ville vide noget. At vi hellere vil leve i uvisheden.
Men nu er jeg kommet virkelig i tvivl! Jeg bruger meget energi og mange tanker på om jeg får sygdommen. Det er svært for mig at være sammen med mine forældre, fordi jeg , når jeg ser på min mor, ikke kan lade være med at tænke på om jeg er vidne til min egen fremtid..det er ubærligt...
Hvis jeg fik at vide at jeg ikke var disponeret, ville jeg i bund og grund blive et gladere menneske, fordi frygten fylder meget i min hverdag. På den anden side, hvis jeg får det modsatte svar, vil jeg lande i et stort sort hul...
Er der nogen andre der står i eller har stået i samme dilemma, eller nogen der har lyst til at komme med nogle tanker/råd, vil jeg blive meget glad.
Tak
Mvh
Luise
Hun bor stadig hjemme, min far passer hende. Det er efterhånden et 24 timers job. Hun kan ikke ret meget selv længere. Hun ved godt hun er syg og hun kan godt genkende den nærmeste familie og venner. Hun har en nervøs blære og tror hun skal tisse hele tiden - MANGE gange i timen. Hun kan ikke selv klæde sig af og på, tage bad, gå på toilettet m.m.
Det er selvsagt hårdt at se hende få det dårligere og dårligere. Min far er også ved at knække halsen. Han er stresset og frustreret og det resulterer i at han ofte skælder hende ud eller hakker på hende. Hun bliver ked af det og det samme gør han, for han ved jo godt at det er forkert.
Hun er på et dagcenter 3 gange om ugen og de har søgt om at hun skal være der alle hverdage. Det er skridtet før plejehjem, hvilket i mine øjne ikke ligger langt ude i fremtiden...
Min mor har fået taget en blodprøve, som mine 2 ældre søskende og jeg kan vælge at få analyseret i forhold til at få at vide om det er en arvelig form for alzheimers hun har. Næste skridt, hvis det viser sig at bære tilfældet, er jo så om vi vil vide om vi med al sandsynlighed også vil få sygdommen eller ej.
Min bror, som vor i USA, har for et års tid siden fået taget en form for gen test som vist nok viser om han er mere end almindeligt disponeret for sygdommen. Min søster og jeg har valgt ikke at kende svaret på hans test.
Min søster og jeg har hele tiden været enige om at vi ikke ville vide noget. At vi hellere vil leve i uvisheden.
Men nu er jeg kommet virkelig i tvivl! Jeg bruger meget energi og mange tanker på om jeg får sygdommen. Det er svært for mig at være sammen med mine forældre, fordi jeg , når jeg ser på min mor, ikke kan lade være med at tænke på om jeg er vidne til min egen fremtid..det er ubærligt...
Hvis jeg fik at vide at jeg ikke var disponeret, ville jeg i bund og grund blive et gladere menneske, fordi frygten fylder meget i min hverdag. På den anden side, hvis jeg får det modsatte svar, vil jeg lande i et stort sort hul...
Er der nogen andre der står i eller har stået i samme dilemma, eller nogen der har lyst til at komme med nogle tanker/råd, vil jeg blive meget glad.
Tak
Mvh
Luise
Kommentarer
det er jo ikke sikkert du er dispuneret ---fordi din broder er ---og så er det lidt dumt og gå med uvisheden----
hvis du er disponeret---så må du leve efter det ----hvis lægen ikke kan gøre noget --ville jeg prøve om der findes noget alterna tivt---
For mange år siden fik min ældre søster æggestokkræft, og døde af den, nogle år senere fik min yngste søster konstateret sammen kræftsygdom og overlevede gudskelov, det er nu 10 år siden.
Rigshospitalet spurgte om vores familie var interesseret i en gentest, for at klarlægge hvem af os der havde arvet genet efter min far, hvis mor døde af kræft i underlivet.
Vi sagde alle ja tak, og for mit eget vedkommende havde jeg ikke arvet dette gen, og heller ikke mine to piger. Ja vi var lykkelige, men det var vores kusine ikke, hun havde arvet genet efter sin mor.
Vores kusine som i dag er tæt på 40 år har fået fjernet hele underlivet, det var en stor beslutning men Rigshospitalet støttede hendes beslutning, da hun havde fået de børn hun skulle have.
Men i vores tilfælde kunne der faktisk gøres noget forebyggende, og så er det klart en fordel at få testen, men i dit tilfælde med Alzheimers hos din mor, er jeg ikke klar over, hvad man eventuelt kan gøre forebyggende, måske ingenting. Og så kan man spørge sig selv om, hvad du skal bruge den test til…
Ja det var mine tanker om gentest, men så alligevel vi kender jo ikke hvad videnskaben kan ud i fremtiden, det er ikke nogen nem beslutning, føler meget med dig.
Hilsen Sofie
og nåe ja, det har intet at gøre med man kan forhindre det. For det kan man jo endnu ikke, men senere måske.
Så jeg ville testes, men vi er forskellige. Hvad den ene vil, vil den anden ikke.
Med andre ord, skulle du være så utrolig uheldig at være disponeret for den sjældne arvelige form, ja så er du så ung, at der til den tid vil være effektiv medicin, som hindrer at der dannes plak og at sygdommen så at sige går i udbrud.
Jeg ville nok vente med at lade mig teste, til jeg vidste, at der var godkendt medicin på hylderne.