Hjem Øvrige debatter Gode råd - fra bruger til bruger

Pustulosis palmoplantaris

123578

Kommentarer

  • Hej. Jeg har haft PPP i 12 år, med diverse op og ned ture. Jeg har prøvet mangt og meget for at kunne leve et almindeligt liv med denne sygdom, som jo er en autoimmum sygdom og ikke eksem som flere af jer her skriver om. jeg har været på neotigason, ciclosporin, tetracyklin fået lysbehandling og er nu på Methotrexat på 5 måned. Det virker som om at methotrexat virker, jeg tager en indsprøtning ugenligt med 20 mg. Denne behandling tager omkring et år til halvanden, så der er lang vej igen.

    Det er rigtig fint hvis i mener at alo vera drik og creme virker, men da det jo som sagt er en autoimmum sygdom er det nok mere fordi I føler jer mindre stresset og mere i kontrol, at i oplever en bedring. Jeg fik mit efter en traumatisk oplevelse, der kan være rigtig mange grunde til at PPP springer ud, og der findes et utal af behandlingstilbud så det er bare et spørgmål om at finde lige netop det der virker på dig. Jeg går selv på Gentofte sygehus og er yderst tilfreds med den behandling jeg får der både som menneske og som PPP patient.

    Jeg har igennem min kommune søgt som tilskud til merforbug efter § 100, og har fået det. Jeg har en bevilling hos Mediq Denmark til duederm plastre, bomuldshandsker og latex handsker og derudover får jeg 1250 kr udbetalt mdr til dækning af salver, sæbe, cremer, smertestillende, ekstra tøj, ekstra vask etc etc. Så det kan godt lade sig gøre at få tilskud men man skal arbejde for sagen og have en god sagsbehandler som kan forstå at PPP ikke er eksem men en kronisk autoimmum sygdom. Hvis du vil vide mere om hvordan jeg har fået tilskud er du velkommen til at kontakte mig her på siden.

    Rigtig god bedring til jer alle.
  • Autoimmun....? Det ved jeg så ikke hvad betyder... Er du ikke sød at forklarer
    Dorthe
  • Hej Dorthe,

    Prøv at se dette link
    http://patienthaandbogen.dk/knogler-mus ... -2527.html

    Det er bedre til at forklare end jeg er :-) håber det giver dig svar,
  • Dette engelske link forklarer også fint sammenhæng mellem PPP og autoimmum sygdom.

    http://jennifer-gittins.suite101.com/th ... is-a129171
  • Sorry fik lige lagt et forkert link ud

    http://www.rightdiagnosis.com/a/ai/subtypes.htm

    Dette handler om Psoriasis som en autoimmum sygdom.

    Gitte
  • Tak for linket....tænkte nok at det ikke er tilstrækkeligt at behandle lokalt, hvis man skal kurerer tilstanden.... Men kan så heller ikke helt se at der er nogen egentlig behandling... Ang. Tilskud, så afventer jeg lige med at søge, da jeg næppe er så hårdt ramt ( endnu ) , men andre kan have behov for støtte til deres udgifter.
    Jeg kan godt have traumatisk, eller længerevarende stress på mistanken. Der er forholdsvis mange herinde, der har været i sådanne tilstande. Kroppen danner, så vidt jeg ved, en del cortison ved stresspåvirkning over tid, som kan give ubalance i kroppens sædvanlige måde at bekæmpe diverse påvirkninger på, så der opstår diverse symptomer som f.eks ppp
    ( men det ved jeg trods alt ingenting om ) følger vare tråden herinde tæt, hvis jeg selv skulle få brug for flere gode råd, til at bekæmpe hvad bekæmpes kan....pt er det til at holde ud. Det er mere skrækken for hvad det kan udvikle sig til der er bekymrende. :-)
    Dorthe
  • Hej Dorthe
    Jeg forstår godt din bekymring, og mange hudlæger er også meget dårlige til at behandle denne sygdom, så det gælder virkelig om at finde en der har forståelse for at dette er meget mere end noget udslæt på huden. Jeg har personligt meget stor glæde af en facebook side der hedder palmoplantar pustolosis hvor vi er lidt over 50 personer fra hele verden der deler ideer glæder og bekymringer omkring vores PPP. Du beder bare om optagelse på siden. God vind :-)
  • Hej seier66 jeg vil rigtig gerne høre om hvordan du søgte tilskud.
  • Til Gittefod1. Vedr økonomisk tilstud til PPP.
    Jeg ved jo ikke hvor dårligt det står til med dig, men da jeg søgte, kunne jeg ikke bruge min hænder eller gå på mine fødder, jeg var dækket 100 % på håndflader fingre og negle, hvilket jo betyder at jeg ikke kan bruge min hænder til noget som helst. Mine fødder er ca 70 % dækket og jeg har dage hvor jeg ikke kan gå.

    Du skal starte med at udfylde en ansøgning om merudgiftesydelse jf $ 100 i service loven, denne kan du finde på Borger.dk.

    Da jeg søgte første gang søgte jeg "bare" om økonomisk hjælp til duoderm plastre som er en nødvenighed for, at jeg kan have dage hvor jeg bare kan fungerer nogenlunde, men jeg fik afslag. Heldigvis havde jeg en sagsbehandler som ikke ville give op, så vi havde et møde hvor hun bad mig nævne ALLE de ting jeg havde som merudgifter og alle de gener jeg har i hverdagen.

    Det blev til en MEGET lang liste, for efter at have tænkt lidt over det, så havde jeg jo mange flere udgifter. Bla cremer, salver, fedtcremer, ekstra tøjvask, ekstra brug af tøj, bomuldshandsker, latexhandsker, smertestillende, kløe stillende medicin, transport til hudlæge og sovemedicin.

    Derudover skulle jeg beskrive hvordan det påvirker min hverdag, og da jeg jo igenting kunne, beskrev jeg at jeg ikke kunne lave noget i hjemmet, har svært ved personlig hygiejne, svært ved socialt samvær grundet konsentrationsbesvær grundet manglende søvn, jeg er ligeledes ikke i stand til at kunne passe et arbejde.

    Kommunen hvade kontakt til Gentofte hospitalt dermatologisk afd for at få hele min historie bekræftet, og nu endelig efter 6 mdr er det lykkes mig at få tilskud, og det er en meget stor lettelse. Det er svæt at få råd til alle disse ting når man samtidig har måtte opgive at arbejde og er på sygedagpenge.

    Du er velkommen til at kontakt mig på min mail gitte.seier@gmail.com hvis du har nogen spørgsmål eller har brug for hjælp til at udfylde ansøgningen.

    Held og lykke.
  • Hej seier66. Tak for dit svar :)
    Hold da op hvor må du lide,jeg føler virkelig med dig.
    Jeg selv har det sværest på højre fod,og håndflader. Har ikke sovet en nat igennem siden udbrudet. Det klør,brænder og stikker. Det er rigtig øv.
    Jeg har skrevet din e-mail ned og vil kontakte dig.
    Det er rart at kunne skrive/tale med andre.
    Hilsner til dig s-66. Og alle i andre.
Log in eller Registrér for at kommentere.