Hjem Hjerte og blod Blod og blodsygdomme

Antifosfolipid syndrom?

Redigeret 12 september, 2014, 05:35 i Blod og blodsygdomme
Hej
Jeg er en kvinde på 38, er gift og har tre børn.
Jeg er ved at være godt træt af sygehuse, lægehuse, blodprøver og smerter!
Jeg har siden april mdr. i år haft 5 blodpropper i hjernen, og har så endelig fået stillet diagnosen Antifosfolipid Syndrom, som er en stærk øget tendens til at danne blodpropper, udover det har jeg en anden sjælden sygdom, takayasu arteritis, en arterie-betændelse som lukker for blodårene.
Jeg er nu i behandling for det med Marevan, efter en lang indkøring, endte jeg op på 8 tabletter dagligt, og det har gået fint de sidste ca. 1½ mdr. men så forleden rendte min INR totalt ud af scala, (7,6) og nu har de fra sygehuset sat mig ned til 3 tabletter dagligt, så nu er det jo nok desværre forfra igen og få kørt ind i niveau! :o( suk...
«13

Kommentarer

  • Hej øv det er træls for dig, dejligt med en diagnose at forholde sig til. har din hjerne taget skade af dine blodpropper. du er hårdt ramt. med to syg domme der er sværre begge to. men ser du har kæmper ånd, bliv ved med det, så meget du kan og hold din hjerne igang, tåler du ikke medicinen siden de har sat den ned til 3 piller. dejligt du har dine børn, det er guld værd for dig , er du alene med dem, er der en kur der hjælper på din to sygdomme så de kan holdes nede. håber at høre mere fra dig . hej
  • Hej Sana

    Det var da to grimme diagnoser at få. Men der må jo være en årsag, som man kan gøre noget ved! Jeg synes, at lægerne er for tilbøjelige til at stikke diagnoser ud, uden at interessere sig for de bagvedliggende årsager til, at problemet i det hele taget er opstået.

    Er det sådan, at det ene problem kommer af det andet? Altså at blodpropperne kommer, fordi betændelsen i arterierne skaber forsnævringer? Det lyder i hvert fald logisk. Hvis der så kan gøres noget for at fjerne betændelsen, så må det vel hjælpe. Når man læser på diverse Internetsider, læser man tit, at mange sygdomme skyldes en art betændelsestilstand, eller inflammationer, som det kaldes.

    Personligt er jeg overbevist om, at det vil hjælpe på blodårernes tilstand, hvis man spiser såkaldt sundt fedt og selvfølgelig sund kost i det hele taget. Jeg kan anbefale bøger af kostvejlederen Anette Harbech Olesen:

    http://www.saxo.com/dk/Author/anette-ha ... DgodV3w4nA

    Jeg tænker især på de bøger, hun har skrevet om fedtstoffer. Jeg har selv læst den bog, der hedder, ”Det er ikke lige fedt”, men jeg ser, at hun har skrevet en nyere, som hedder ”Fedt for life”, som må indeholde mere ny viden, så den vil jeg anbefale.

    Nu kan det være, at du vil sige: ”Jamen det må da være lægerne, der er de klogeste, så derfor vil jeg følge deres råd.”

    Til det vil jeg svare: Desværre er det sådan, at lægerne ved alt for lidt, når det gælder ernæring. Derfor er man nødt til selv at skaffe sig viden.

    Men det er jo også udmærket, at du får Marevan. Når jeg skriver dette indlæg, så er det mest, fordi jeg selv har prøvet at få Marevan. Jeg kan fuldstændig genkende din beskrivelse af det evige rend hos lægen og på sygehuset. Hos mig kom Marevan aldrig i niveau, og til min lettelse opgav lægerne efter et stykke tid og satte mig på hjertemagnyl i stedet. Men sådan som jeg har forstået det, så ville Marevan have været en sikrere løsning som blodfortyndende middel. Så det er nok klogest, at du fortsætter med Marevan.

    Men der må jo være noget, der har bragt INR ud af niveau. Er der noget, som du har spist regelmæssigt, der modvirker Marevans virkning, og som du pludselig er holdt op med? Tænk også på naturmedicin. Selv tager jeg naturmedicinen perikon forebyggende mod depression. Det orienterede jeg selvfølgelig lægerne på sygehuset om, da de satte mig i behandling. Men de sagde bare, at jeg så skulle have en lidt højere dosis, og at det kunne findes ud af. Det skete bare aldrig. Men jeg kom nu heller aldrig op på 8 tabletter ligesom dig. Den normale dosis er vel 2-3 stykker om dagen, og det var, hvad jeg fik. Det virkede bare ikke, formodentlig på grund af naturmedicinen.

    Problemet kan jo også være, at du her for nylig har spist noget, som får Marevans virkning til at øges, f.eks. grønkål her i julen. Man skal jo spise meget regelmæssigt, når man får Marevan. Det var også et af mine problemer i forhold til Marevan-behandling. Jeg elsker grønkål, avocado og hvidløg, men jeg kan ikke garantere, at jeg får samme mængde af den slags madvarer hver dag. Jeg ved, at der er mange, der helt holder op med at spise disse sunde ting. Men det, synes jeg ikke, er nogen god løsning. Det virker lidt underligt, hvis man er nødt til at spise usundt for at modvirke helbredsproblemer!

    Skriver du dagbog? Det, synes jeg, er en god ide i din situation. I dagbogen kan du skrive, hvad du har spist eller gjort, der var anderledes end normalt. På den måde kan du måske finde årsager til forandringer i INR eller i din tilstand i øvrigt.

    Jeg ved, at der er mennesker, der efterhånden klarer at måle deres niveau derhjemme, så de selv kan holde styr på det. Det kan måske være et håb for dig, for jeg forstår så udmærket, at du er så inderlig træt af at rende til læge og få taget blodprøver.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Hej
    Først tak for jeres svar, jeg mener ikke at jeg har lavet/spist noget andet end jeg plejer, så jeg ved stadig ikke hvorfor det gik så galt...
    Idag har jeg så fået lavet nye blodprøver, og de er selvfølgelig lave nu kun 1, hvor jeg gerne skal være mellem 2,5 - 3,5. Men jeg har aftalt med min læge at jeg fortsætter med tre tabletter og så skal jeg lave en ny prøve på torsdag, og så må vi se der.
    Men ja, det er meget træls at blive ved at gå rundt i uvidenhed, om det er godt eller dårligt eller det bliver helt skævt??
    Og så er det jo ikke kun mig det går ud over, også både min mand og børn, har det svært med det og ved ikke hvornår det er rigtig godt, eller skidt.
  • Hej ja det er dog træls, den kun er på en men kan dog håbe din krop indretter sig efter medicinen efter nogle dage, kan det ikke give noget stress med at det er dig der skal komme til syghuset i hver uge. hvad om en sygeplejeske kom i dit hjem stille og rolig tog blodprøven så din krop ikke bliver belastet mere end højest nødvendig. og psykisk bedre for dine børn , mand og dig ikke hele tiden at komme i en stress tilstand for dårlig svar, derfor mener jeg stadig syghus lægen skal have god kontrol med dig. men hvor du kan få en del af undersøgelserne lavet af en sygeplejeske i lokal området. det som kameliedamen skriver kunne være logisk blodproppe er jo forkalkninger eller andet gremmed legme der river sig løs i blodårene og opstemmer blodet ved at spærre vejen for tilløb til hjertet. så prøv at få mere at vide om hvorfor du får dine blodpropper, og om det er fra betændelsen der løsriver sig i dine åre. Jeg har lige i aften læst at forskere fraråder alm vitamin piller. at de kan være sundhedsskadelige, dem er vi mange der spiser forebyggende. Jeg vil råde dig til at spise eye q fiske olie. det kan hjælpe med at forhindre blodpropper i hjernen mm, men tale lige med din læge da det er blodfortyndende, det samme er hvidløg. hvidløg og persille er også godt for dit helbred måske det kan hjælpe på din betændelse i din krop. få også hjælp ved en heilpraktiker. og irisanalyse. om de kan hjælpe med at stoppe din betændelse i dine blodåre. samt akupunktur. og krops massage, kan opløse nogle af kroppens myoser og dårlige syre der sidder i kroppen der giver dårlig ting i din krop. min moster. fik sin kræft væk ved at bruge alt dette, med massage, og alternative metoder. og lægerne måtte sige ja til at kræften var væk. så der findes andre metoder. også andre lande der kan hjælpe. der er længere fremme end vores lægere. men som kan koste penge. så spørg din læge hvad fremtids muligheder med helbredelse, i blodårene, om der er god hjælp at få. ellers hvis jeg var isamme situation ville jeg søge til tyskland. england eller USA og høre hvad deres muligheder er . i Danmark er der somregl ikke stor viden i sjældne sygdomme. så måske det kan blive som forsøg der bliver lavet på de enkelte patienter der har sjælden sygdom. håber du finder en god tryg løsning. og kan bevare roen for dine børn selvom de alle er bekymret. og du og din mand kan tale meget sammen om dig og ham og støtte hinanden, trods sygdom. få skrevet dine tanker ned i breve. og få lettet dit hjerte. det er godt at kunne i en svær tid. det renser sindet, dine børn kan gøre det samme, eller tegne tegninger til dig og på den måde fortælle hvad de tænker på. og få deres sorg ud. håber det bliver bedre dine tal , har i nogle til at hjælpe med de huslige ting så du ikke har så meget af det huslige, så du også får meget hvile. som din krop nok også har brug for. ha det godt glæder os til at følge med om dine tal bliver højere, med dagene. og hvordan det vidre går. hej
  • Hej, jeg har også fået konstateret APS (antifosfolipid syndrom) og har faktor V leiden varianten ved siden af. Kender du andre, da jeg har søg med lys og lygte alle steder for at finde nogle med denne diagnose. Jeg er meget interreseret i hvad det gør ved dig i hverdagen og hvordan det påvirker dig? Hvem undersøger dig og styre marevan?

    Håber at høre fra dig.

    Mvh Henriette Nissen
  • Jeg er forresten 31 år, har 2 piger på 3 og 4. Og var ved at dø af en mega samling størknet blod i højre hjertekammer. Måtte igennem en åben hjerteoperation, hvor chancerne for overlevelse var meget små. Fik også en ny hjerteklap da det størknede blod havde ødelagt den. Håber at høre fra dig. Jeg bor i Haderslev.
  • Hej Henriette

    Dejligt at høre fra dig, jeg kender umiddelbart ikke andre med Antifosfolipid, (har dog for nylig set en artikel med en i Familie Journalen, fra Holstebro) men er med i en kontaktgruppe med min Takayasu-sygdom.
    Min medicin for APS, er ikke marevan, det kunne de ikke styre ved mig, så jeg kom over på Xarelto, men det er heller ikke gået for godt, så lige PT. bruger jeg en sprøjte Fragmin dagligt, det har jeg også fået at vide at det ikke er en permanent løsning, så lægerne tænker over hvad det så kan være.

    Jeg vil meget gerne mødes med dig og snakke om hvordan det hele påvirker dig og dit liv, om lægerne i dit tilfælde er til stor hjælp, hvor du behandles mm.

    Mvh.
    Sanaa Larsen
  • Hej. Jeg har også fået diagnosen antifosfolipid syndrom. Fik diagnosen i 2006. Har også SLE. Har 4 børn fra 7-15 år, og er gravid igen nu. Har heldigvis ikke haft blodprop hverken i hjerne eller hjerte, men har haft flere i tarmene og moderkage. Kan ikke bruge marevan, så jeg bruger klexane og hjertemagyl istede.
  • Hej igen.
    Jeg er lige nu sygemeldt på snart 4 år. Men det er sat igang at jeg skal blive færdig med min uddannelse som Social-og sundheds assistent, men på nedsat tid (20 timer om ugen) Så det er spændende om jeg kan holde til det. Man har ikke mange rettigheder som ufaglært syg....

    Også hej til Eva Lise, hvor dejligt med så mange børn, jeg blev forbudt at få flere efter min blodprop. Har som sagt kun 2, men de er raske (hvad jeg ved af) og dem er jeg lykkelig for at have. Det er dem jeg kæmper for og så min dejlige mand, som har stået ved min side igennem alt det her.

    Mon i også er overvægtige? Har i haft problemer, som forhøjet blodtryk, diabetes i forbindelse med graviditet eller ondt i hele kroppen, hvad med træthed?

    Jeg har søgt og søgt andre med aps (antifosfolipid syndrom) Men har ikke været heldige at finde nogen, og nu har jeg kendskab til 2.
    HURRAAAAA

    Smil fra Henriette
  • Nå, vi er flere...

    Kan melde mig på banen med antifosfoplid og Leiden V.
Log in eller Registrér for at kommentere.