Hjem Øvrige debatter Gode råd - fra bruger til bruger

Pustulosis palmoplantaris

135678

Kommentarer

  • Prøv med compeed vabelplaster. Lige så snart der kommer en revne så sæt det på og lad det sidde så længe det kan. Det tager smerterne med det samme.
    v.h. janne.
  • Hej.
    Jeg har haft pp i over 10 år. I 2008 fik jeg konstateret kræft og fik kemo behandling. Mine gener forsandt helt. Efterfølgende er de kommet igen og det eneste jeg bruger nu er duoderm plaster, som jeg køber på apoteket.
    Jeg har prøvet stærk medicin på recept og det havde så store bivirkninger, så jeg stoppede med det.
    Nu klipper jeg plaster til så de passer på revnerne, og så kan jeg gå på fødderne og bruge hænderne.
  • Jeg bliver nødt til at fortælle min historie, som ligner mange af er andres, men som alligevel de seneste år afviger en del.
    I 1999 fik jeg pludselig disse små pustler i min ene håndflade. Jeg gik til dematolog i Rødovre fik buggistråler og diverse hormon cremer. Intet virkede, det bredte sig til den anden hånd og mine fødder blev også ramt. Jeg var dybt nede i kulkælderen følte mig invalideret og kunne ikke holde ud ikke at kunne røre mig som jeg plejede, jeg har altid gang i 17 ting. Jeg bad min egen læge om en henvisning til en anden læge fordi jeg mente at hudlægen i Rødovre havde givet fortabt. Jeg blev henvist til Dermatologisk ambulatorium på Gentofte. Her havde jeg flere forskellige læger som uden succes ordinerede lysbehandling, tjære, nye hormonsalver og så videre og så videre. De fik stillet en diagnose PPP men behandlingen virkede ikke. Jeg var storforbruger af plastre både til hænder og fødder, købte både Compeed og store pakker af plastre hos en hospitalsleveradør som jeg kunne klippe til efter behov. Det var hæsligt ikke at kunne tage pæne sko på uden at det gjorde ondt alle vegne, og humøret var i bund fordi man hele tiden tror at det næste virker og så virker det bare ikke alligevel. Jeg købet alle mulige forskellige cremer, men intet virkede. Der gik næsten 2 år hvor det egentlig kun blev værre. Jeg holdt op med at ryge fordi jeg fik at vide at det typisk var rygende kvinder der fik sygdommen, så jeg tænkte at det må da for pokker have en effekt at holde op. Men effekten kun lille, jeg kunne i hvert fald ikke helt gennemskue og det var fordi sygdomme var på mindre blus eller om det var rygningen, for det kørte op ned i styrke.
    Så skete det at jeg fik en ny hudlæge på Gentofte. Hun hed Lone Skov, var overlæge og blev min redning i den grad :o)
    Hun overbeviste mig om at hun havde haft succes med at ordinere Salazopyrin En-tabs 500 mg. Jeg fik ordineret 2 piller om dagen som langsomt blevet hævet til 6 piller. 3 morgen og 3 aften. Der ikke ikke mange uger så kunne jeg se effekten og efter 2 måneder var både mine hænder og fødder fuldstændigt uden skyggen af revner elle kløende pustler. Det var så fantastisk. Jeg skulle gå til blodprøve kontrol hver 2-3 md. for at tjekke om pillerne gør skade på hvide blodlegeme, lever osv. Jeg har aldrig haft en eneste alvorlig bivirkning og alle blodprøver har altid været fine. Man tisser lidt mere gult og så kan jeg periodevis have halsbrand, som jeg fjerner med et glas mælk eller en balancidtablet. No big deal.
    Efter et par år på pillerne ønskede jeg at blive gravid. Lone anbefalede at jeg stoppede med pillerne og havde en mens. cyklus uden piller før graviditet. I 2004 fødte jeg den skønneste lille pige. Der havde jeg været fri for piller i små 2 år. 3 mdr. efter fødslen fik jeg igen udbrud på mine hænder. Jeg gik straks til Gentofte som igen udskrev mine piller og som jeg har spist siden, og det er alligevel blevet til et nogle år efterhånden for min datter er 7 år. Jeg er fuldstændig fri for pustler. En gang imellem dukker der en enkelt lille kløende pustle op, så får den et lag med Elocom creme og så er den væk i løbet af 2 dage max. Jeg kan kun anbefale denne behandling. Salazopyrin er meget mindre skrap end Methotrezat som jo er en cellegift.
    Tænk hvis nu nogen af jer kunne få det bedre hvis I prøver Salazopyrin Entabs. Jeg ønsker det bedste for jer, for jeg ved hvor slem og invaliderende sygdommen kan være. Mvh Lykke
  • Tusind tak Lykke. Det er sådan et indlæg jeg har kigget efter i flere år, hver eneste dag. Jeg får lige nu mtx og det virker ikke, så det er stadig kun plastrene der virker. Hormoncremerne gør det næsten værre. Hudlæge om 14 dage, så jeg håber også det vil virke for mig.
    Skriver igen hvis der er susses.
    Vh.Janne
  • Hej Janne
    Jeg krydser vrkeig fingre for dig :o)
    PS. Så vidt jeg husker kom jeg på fuld pillestyrke i løbet af ca. 14 dage. De startede med at sige at jeg skulle spise 3x2 piller, men det var umuliigt at huske at tage dem om eftermiddagen i arbejdstiden, så jeg spurgte om jeg ikke bare kunne tage 3 morgen og 3 aften i stedet for og det var der ikke noget problem i. Bare en lille bonus info :o)
    Du er velkommen til at skrive og spørge mig hvis der er noget. Jeg skal nok tjekke her på siden ind i mellem.
    Mvh Lykke
  • Hej.

    Da du har talt med din læge og sikkert også er i medicinsk behandling, kan jeg kun anbefale noget der lindrer. Jeg kender en reumysoren kur fra Alkymea, men når det ligefrem bløder vil jeg anbefale, at du ringer til Alkymea og taler med producenten. De er søde med gode råd. Havde selv noget på øjenlågene som selv kamillecreme var for skrapt for. Her hjalp lunken havresuppe. Det må endelig ikke føles varm. Omkring 20 - 25 grader. Jeg værdsætter din holdning til din lidelse. Har du tænkt på afspænding eller healing eller meditation. Jeg tror hudlidelser ofte er psykisk betonede, og du skriver jo også, at din lidelse udsprang af stress. Personligt tror jeg, at dit helbredelses arbejde ligger i, at finde ro i dit liv og bruge energi på det du værdsætter. Held og lykke.

    3Martin.
  • Hej!
    Jeg synes det lyder utrolig "spændende" med det medicin der hedder salazopyrin...
    Jeg får og har fået Neotigason 50 mg. dgl. det sidste års tid så godt og vel..
    Det hjælper en del men desværre ikke nok..
    Får stadig udbrud på både hænder og fødder.
    Har tabt negle på både hænder og fødder.
    Har købt Zacktoline i Tyskland og det er rigtig godt, men fjerner desværre ikke problemet. Det er bare godt til at fedte huden ind så den ikke er så øm....
    Har fået forhøjet kolesteroltal grundet Neotigason og må derfor også spise kolesterolnedsættende piller.

    Fik at vide af hudlægen i efteråret 2009 at min ppp skyldtes rygning .
    Jeg stoppede rygning dec. 2009 og har ikke rørt en smøg siden.

    Desværre har det ikke hjulpet. Jeg er overbevist om at min ppp er forårsaget af en depression udløst af stress.
    Mener at mærke en "let forværring" når vi har haft travlt igennem længere tid....
    Har læst om noget der hedder hestemælk på denne side for et par år siden..
    Nogen der har prøvet dette???
    Hilsner fra en lidelsesfælle :-) eller :-(
  • Først tak for alle jer der deler jeres oplevelser med sygdommen.

    Jeg har desværre også lige fået diagnosen PPP, jeg var så optimistisk i starten, at jeg troede at det ville gå hurtigt væk igen, men det er desværre ikke tilfælde.

    Jeg fik først ordinæret Daivobet hormonsalve til mine hænder, har det "kun på hænderne" det hjælp en overgang til det så slet ikke hjælp mere, fik så ordineret Prednisolon og dermovat af en hudlæge og så forsvandt udslættet, trappede så ud af Prednisolon og fortsatte med Daivobet, men ak det gik måske 14 dage, hvor det var så nogenlunde i ro, men nu er den gal igen.
    Jeg ryger ikke, er ikke stresset og har det godt i det hele taget, er godt nok 56 år, så der er jeg indenfor aldersgrænsen, hvor det er typisk at PPP kan udvikle sig.
    Jeg bruger også duoderm plader, men synes godt nok det bliver hurtigt grimme at have på, sorte alt klæber til pladerne, men jeg har lige læst her, at man også kan prøve comeed vabel plaster, det vil jeg også prøve og så få fat i Zactoline, det har jeg ikke prøvet.
  • Hej, jeg har fået pustulosis og er særlig ramt under mine fodsåler. Specielt min ene fod er et stort "sår". Er der nogen der har erfaringer med forbindinger? Jeg har brugt Mepilex bla., apoteket kan ikke købe i den størrelse jeg har brug for (10 X 20), og de er MEGET dyre, men de er det bedste jeg har prøvet at gå på -de er bløde, hænger ikke fast og kan samtidig suge, når det vædsker. Hvad gør andre?
  • Hej alle sammen :)

    Jeg har et fantastisk råd til alle jer med PPP. Jeg har lige fået ny hudlæge i Thisted (han er Danmarks førende indenfor psoreasis) og han har givet mig det bedste resultat med at afhjælpe sygdommen i udbrudsperioderne. Jeg har fået en salve der hedder Diprolen som jeg skal smøre mine hænder og fødder med om aftenen. Så pakker jeg fødderne ind i husholdningsfilm og tar strømper på. På hænder tar jeg en plastikhandske på hænderne (sådan nogle handsker som man finder på tankstationer). Det skal jeg gøre hver dag i træk i 4 uger. Så skærer man det ned til to gange om ugen i 3 uger og holder pause i 4 uger. Hvis det ikke har hjulpet gentager man bare behandlingen. Imens skal jeg bruge en creme der hedder Beauté Pacifique - Extra Dry Skin Fix hver gang jeg har vasket hænder (det skal smøres på meget meget tyndt). Og så et saltbad to gange om ugen. Der skal være så meget salt i vandet at alt saltet ikke bliver opløst. Det lyder som et større projekt men når man først er kommet ind i rutinen kører det bare. Jeg har en fin lille beholder til cremen hvor jeg har en i tasken, en ved min seng og en på badeværelset ved håndvasken. Det hjælper virkelig godt og efter en uge kunne jeg se forbedringer. Det gode ved denne behandling er at man kan gentage den lige så tosset man har lyst så længe man bare husker at holde pauserne. Og mange af de andre cremer indeholder rigtig mange skrappe hormoner og det gør denne her salve ikke.
    Håber det kan hjælpe jer :D
Log in eller Registrér for at kommentere.