Hjem Øvrige debatter Gode råd - fra bruger til bruger

Pustulosis palmoplantaris

245678

Kommentarer

  • Hej alle sammen:)

    Jeg fik konstateret p.p.p. i sommeren 2007 da jeg var 16 år. Jeg har det både på hænder og fødder, dog værst på fødderne. Jeg startede med en salvebehandling med Diprosalic. Det fjernede rødmen, men ubehagen og smerterne tog det ikke. Derefter begyndte jeg på en 3 ugers behandling med Dermovat. En lidt stærkere hormoncreme. Imens jeg brugte Dermovat skulle jeg pakke mine fødder ind i husholdningsfilm om natten. Det hjalp utrolig godt, men efter noget tid blussede det op igen. Da Dermovat er en stærk hormoncreme måtte jeg ikke bruge den mere, så jeg startede på PUVA behandling. Det er lysbehandling med UVA lys. Det har dysset min sygdom så meget ned at jeg kan leve normalt med det nu. Hvis det blusser op en gang imellem, bruger jeg en fed fugtighedscreme der hedder Zactoline. Jeg har fået den bestilt billigere hjem fra Tyskland gennem min hudlæge og den er fantastisk. Jeg bruger den morgen og aften hver dag og når sygdommen er værst bruger jeg den flere gange om dagen.
    Håber det kan være en hjælp for nogen der er lige så unge som mig. Den har været meget hæmmende for mig for jeg har døjet med utrolige smerter der har gjort at der har været nogle dage jeg slet ikke har kunnet gå eller løfte noget. Jeg svarer gerne på spørgsmål:)

    Mvh Louise:)
  • Jeg har " Postulosis palmplantaris" og har haft det i 11 år, det hjælper ikke mig at smøre med " Dermovat" Jeg trykker blærerne ud og vasker mig ikke med sæbe mere end 1 gang om ugen, da de så kommer hurtiggere frem, man må lære at leve med det. Min hudlæge siger at det er arveligt. Og deer kan gå en årrække så forsvinder de, men kommer så igen.
  • Jeg har haft sygdommen i flere år nu og det er blevet værre.I 2 år har jeg fået 2 tetracyklintabletter om dagen og smurt med dermovatcreme. Den seneste pille jeg har prøvet var en kur på første uge 5 tabletter prednisolon 5mg om dagen, så nedtrapning næste uge til 4 tabletter om dagen og så videre. Det hjalp lidt på fødderne, ( jeg har ikke haft noget på hænderne i 5 år ),men mine ben begyndte at hæve. For 3 uger siden holdt jeg op med at ryge i håb om bedring, men ingen forskel.Mine fødder haqr store åbne sår og når jeg skal på gaden er jeg storforbruger af plastre fra compeed.
    Jeg håber nogen har et råd jeg ikke har hørt om endnu.
  • Jeg har lidt af ppp i 2 1/2 år, jeg giver dig ret i at det bliver værre og værre. Jeg syntes det hjælper lidt at lave fodbad af saltvand et par gange om ugen. Fra januar skal jeg begynde med methotrexat er der nogen der har nogen erfaringer? Hvis der ikke hjælper noget videre alligevel, så har jeg ikke lyst til at prøve så stærk medicin. Man må jo dårligt nok drikke et glas vin:(
    Ang. rygning, så startede min sygdom efter at jeg ikke havde røget i over et år.
  • Hej Janne
    Jeg har nu haft PPP i to år og har prøvet meget forskelligt - første halve år af 2010 var de pakket ind i compeed agtigt plaster og forbinding smurt med dermovat samtidig med jeg fik boogie stråler (eller hvordan det nu staves) - når mine fødder blev pakket ud var de meget pæne, men huden var ødelagt og der kom straks store revner når jeg forsøgte at gå på dem, meget invaliderende, jeg kunne stort set ikke gå på fødderne.... Men i august i år prøvede jeg Methotrexat samtidig med at fødderne blev smurt med tjæresalve (ikke særlig kønt, havde sorte fødder i 3 mdr.) men dette virkede for mig - jeg måtte i november stoppe med medicinen pga min lever ikke kunne tåle Methotrexat (og havde ikke drukket et eneste glas rødvin i 3 mdr). Huden er stadig meget tør men revnerne er helt væk og jeg kan nu nøjes med at smøre dem dagligt med Matas stribede cold creme... Det er for mig samtidig vigtigt at de bliver vasket hver dag, gerne i saltvand....
    Men prøv evt. tjæresalve - du skal have det på recept og apoteket skal have nogle dage til at blande det...
  • Tusind tak for det gode råd. Det var lige netop sådan et svar jeg havde håbet på.
  • Hej

    Jeg kan godt genkende problemet. Jeg har en tilhæftning ved brystkassen, og der er ingen som helst tvivl om, at det sted bliver mere hævet og smertefuldt under udbrud. dertil kommer at skæve gang pga smerter og for megen liggen-ned kan have uhldig indflydelse på ryggen/bevægeapparatet.

    Fik selv sygdommen for ca 10 år siden (og var da ryger). Har nu ikke røget i godt 4 år - men er alligevel gået i udbrud. Jeg mener bestemt at have personlig belæg for, at udbruddene til en vis grad er stress-relaterede.

    Sidst jeg havde et alvorligt udbrud for ca. 4 år siden, gik jeg hos en speciallæge på Bispebjerg Hospital. Han trøstede mig med aldrig nogensinde at have set en 60-årlig med sygdommen. Så her passer det måske, at tiden læger alle sår :-).

    Har besluttet også at prøve akupunktur nu. Vender tilbage, hvs der er effekt.

    Mange hilsner
    Bodil
  • til bodil
    mht. alder og pustulosis må jeg desværre fortælle dig, at jeg fik ppp efter jeg var fyldt 60 i ganske svær grad, og jeg havde aldrig nogensinde i mit liv haft noget i den retning, det kom så at sige fra den ene dag til den anden - efter at have prøvet hudlægens anvisninger på diverse cremer og røde bade og lige før jeg skulle begynde på en methroxatkur konsulterede jeg, på anbefaling, en alternativ behandler, en heilpraktiker, det er ikke så populært i det etablerede system, det erfarede jeg efterfølgende, men de præparater jeg fik der, de hjalp, ikke fra den ene dag til den anden, men efter nogle måneders forløb kunne jeg igen bruge mine hænder, og nogenlunde gå på mine fødder, uden at det gjorde ondt, og efter nogen tid fortog det sig helt.
    jeg - der i dag er 73 - har så med års mellemrum haft tilbagefald, men ikke så slemt, og hver gang er det forsvundet igen - efter at jeg har taget de alternative præparater.
    måske har jeg bare været heldig, jeg ved det ikke. mht. rygning, så har jeg røget, ganske meget, men er nu helt holdt op - og stresset, ja, det var jeg nok, da jeg fik det første gang, men i de senere år har det absolut ikke været tilfældet.
    mv. dagmar73
  • Jeg er nu 66 år og har haft ppp på fødderne i ca.30 år, men med store pauser indtil for et par år siden, hvor det blev værre og næsten konstant. Jeg vil dog stadig gerne prøve at holde mig til cremer og undgå at skulle have den stærke medicin i mig.
    Efter et par år med alt for megen Dermovat var huden helt ødelagt, så sidste år droppede jeg al medicin - bortset fra fed creme - for at se, om huden kunne reparere sig selv. Det kunne den bare ikke. En kort overgang var det som om den tyske Penatencreme hjalp, så prøvede jeg akupunktur - uden resultat, så konsulterede jeg en heilpraktiker, som ikke mente hun kunne gøre noget, i hvert fald skulle der først en årelang og måske udsigtsløs totaltestning til - - her er det så, jeg er meget interesseret i at høre fra Dagmar, hvilken heilpraktiker der har ordineret hvilke medikamenter, som har hjulpet hende.
    I øjeblikket er jeg tilbage ved hudklinikken og bruger igen Dermovat, sjældnere end før, men der er heller ikke nogen synderlig bedring. Også jeg lægger mange penge for compeedplastre på apotekerne.
    Mette.
  • Hej
    Jeg fik P.P.P. i forbindelse med stress og efterfølgende depression 2008, der er mange i min familje der har "rigtig" psoreasis. Jeg har prøvet rigtigt meget, jeg har det på både hænder og fødder, jeg har valgt at selv tage ansvar for min sygdom, jeg var på "kemo" tabletter, stærke salver, en slags til fødderne og en slags til hænderne, jeg fik i forbindelse med medicinen, ondt i maven, forhøjet levertal, spiserørs katar, tabte meget af mit hår m.m., så jeg syntes at jeg stod og skulle vælge mellem pest eller kolera, jeg har valgt at skippe al medicinen, jeg bader/bliver spist hver anden uge at Doktorfisk/Garra rufa fisk, dette tager toppen af mine gener, og ellers sprækker og bløder jeg "bare", jeg har til tider også ondt i flere af mine tæer når det er slemt, men jeg ved hvad jeg har uden medicin, og har valgt det, jeg har talt med min læge om det, og han siger at man nødvendigvis ikke altid skal behandles.. Så jeg har P.P.P. hvis jeg havde manglet et ben havde jeg også måtte lære at leve med det :-)
Log in eller Registrér for at kommentere.