Hjem Muskler, led og knogler Fibromyalgi

flere diagnoser end fibromyalgi??

Redigeret 21 maj, 2012, 13:28 i Fibromyalgi
i 2001 fik jeg diagnosen fibromylgi.Jeg blev noget forbavset over det,da jeg ikke rigtig kunne få symptomerne til at passe med det jeg hørte fra andre eller det jeg læste i blade og herinde.
Jeg kom så til en anden specialist i 2004,og han konstaterede,at jeg havde psoriasisgigt.
Skal da lige love jeg blev forvirret.(er det faktisk stadig).Mest af alt fordi behandlingen af disse to sygdomme er meget forskellig.
Til gigten får jeg nemlig prednisolon,altså binyrebark hormon,men det kan faktisk gøre fibromyalgi værre,men hvis jeg ikke får det,bliver gigten værre.
Har så for nylig været sendt til en helt tredje specialist.Han mente så at jeg helt skulle droppe binyrebarken,for jeg havde ikke gigten"kun"fibromyalgien.

Nu har jeg holdt med dem i tre mdr og mine smerter er uudholdige.
Er der nogen af jer derude der har prøvet noget tilsvarende hører jeg gerne fra jer.
«1

Kommentarer

  • Min opfattelse af fibromyalgi er, at det er et vældigt flot og fint navn for alt det lægerne ikke lige kan finde ud af, hvad er. Jo, jeg ved godt, at man skal kunne opfylde vist nok 11 ud af 18 punkter for at kunne få diagnosen, men på den anden side så er disse punkter ret så diffuse, f.eks. har jeg en diagnose, der hedder "sekundær fibromyalgi" (??)

    Alt i alt er det en forfærdelig sygdom, fordi lægerne egentlig ikke aner, hvad de skal gøre, og samtidig er det desværre også en sygdom, der ikke opfattes særligt præstigefyldt, hvorfor lægerne ikke finder den særligt interessant.

    Mit eneste forslag er desværre, at du kontakter den specialist, der tog den medicin fra dig, som du følte hjalp dig og insisterer på at blive ordentligt undersøgt igen. Eller - opsøger en helt fjerde reumatolog.

    Alternativt kan jeg foreslå dig at kontakte en akupunktør og forelægge problemet der. Min holdning er at fibromyalgi ofte også har med ubalancer i kroppen at gøre, og det kan akupunktur rette op på. Dog har jeg ikke erfaring med helbredelse af sydommen med akupunktur, men god smertelindring.
  • Som Lotte er inde på, så handler en lidelse som f.eks. fibromyalgi om ubalancer. Men ikke kun i det fysiske - det psykiske skal med. Fjerner man lidelsen vil man givetvis komme ind til en svær psykisk overbelastning (følelsesmæssig stress), der er skabt for mange år siden men som der aldrig er blevet taget hånd om. En kronisk (følelsesmæssig) stresstilstand laver total ravage i kroppen og den kan vise sig på mange måder - som f.eks. fibromyalgi.
    Har man mod på det og ønsker at gøre noget radikalt mod lidelsen, så kan terapi være effektivt. Men det er selvfølgeligt ikke nogen let løsning.

    Jeg er sikker på, at alle sygdomme eller lidelser har dette psykiske/følelsesmæssige aspekt med sig. Alternativt siges der f.eks. at hudproblemer som f.eks. psoriasis handler om problemer med grænser.

    Hilsen Helene
  • Tak for jeres svar Lotte og Helene,men det er ikke lige der jeg vil hen.Jeg tror jeg har udtrykt min hensigt med indlægget forkert,da det mere går på,om andre har nogen erfaring med binybarkhormon???
    Måske indlægget skulle være under medicin istedet,men jeg har ikke så meget erfaring ud i debatter.Mhv Alistayler.
  • Hej Alistayler

    Binyrebarkhormon er bestemt effektiv mod fibromyalgi, men har nogle alvorlige bivirkninger. Fibromyalgi har længe været forbundet med D-vitamin og Magnesium magel, så det ville nok være en god idé at du får målt dit D-vitamin niveau. Der ligger en masse info om D-vitamin/Magnesium og fibromyalgi på nettet.

    Hilsen Niels
  • Hej Niels,og tak for dit svar.Ja der er nemlig mange bivirkninger ved binyrebark,så jeg skal vælge mellem smerter eller det,og det er jo som at vælge mellem pest og kolera.Nå,men jeg må se tiden an,og se hvordan det går.Mit humør fejler heldigvis ikke noget,men engang imellem er det da klart at man bliver lidt trist.
    Jeg har fået målt d vitamin,og det er helt fint.Jeg tager en multivitamin hver dag,og sørger for at komme ud og gå tur hver dag.Mvh Alistayler.
  • Hvis dit D-vitamin tal ligger over 125 nmol/l er det helt fint. Ligger du under har du D-vitamin mangel. Problemet er at sundhedsstyrelsen anbefaler et niveau mellem 50 og 160 nmol/l. Men førerne forskere siger mellem 125 og 200 nmol/l.
    Magnesium er lige så vigtig som D-vitamin. Vi får langt fra det vi skal have fra kosten.

    Hilsen Niels
  • Hej igen Niels.Det er jo min læge der har taget blodprøver,men det kan da godt være jeg skulle begynde igen med et d vitamin med kalk tilskud,og så magnesium.
    Lige nu har jeg allermest lyst at ringe til min læge og begynde med binyrebarken igen pga smerter,men det er jeg jo så inderligt ked af,men de sidste tre mdr har jeg ikke rigtig kunnet noget,og det er ikke lige mig.
  • Jeg synes sådan set ikke, man skal "kokkere" på sig selv - heller ikke med ekstra vitaminer. Jeg har f.eks. også fibromyalgi, og jeg har fået målt mit d-vitamin, som altså var flot højt.

    Heller ikke vitaminer er sundt at få for meget af, men beklageligvis er der ikke mange læger, der netop tænker i de baner, at undersøge for mangel af vitaminer og mineraler, så det bør du få gjort, før du selv går i gang; for det er korrekt, at mangel på vitaminer og mineraler netop kan udløse mange sygdomme, og jeg står egentligt dybt undrende over for at noget sådant ikke er det første, der overhovedet bliver undersøgt for, når man kommer til lægen med diverse dårligdomme. Det er nemt, det er billigt, det er hurtigt og kunne spare både patienter for en masse problemer og samfundet for en masse penge.

    Men - i øvrigt under det mig, at du virker mere interesseret i medicin, frem for de forskellige forslag til behandlinger, der kunne hjælpe dig til at få det bedre uden den voldsomme medicin, som binyrebarkhormon jo altså er.

    Jeg lider af fibromyalgi, jeg får førtidspension på det, men jeg er medicinfri - bortset fra en Panodil i ny og næ, og kan få en hverdag til at hænge sammen.
  • Hej Lotte 123.Hvad med at læse indlæggene ordentlig.Jeg er absolut modstander af for megen medicin,tager hellere en tabellet for lidt end for meget.Jeg skriver da også højt og tydeligt at jeg er meget ked af binyrebarkhormon,så tag lige og tænk dig godt om inden du kommer med dumme hentydninger.
  • Ja, men det må du sørme meget undskylde.

    Du kommer med et problem; jeg kommer med et bud, Helene kommer med et bud, og du svarer:

    ”...Jeg tror jeg har udtrykt min hensigt med indlægget forkert,da det mere går på,om andre har nogen erfaring med binybarkhormon???
    Måske indlægget skulle være under medicin i stedet,...”

    Undskyld, hvis jeg fik indtrykket af, at du var mere interesseret i medicin end i forslagene. Men hvordan kan man ellers opfatte det? Det synes ikke fremgår specielt tydeligt.

    Jeg havde ellers ikke tænkt mig at gå yderligere ind i debatten, men så kommer Niels ind med en hel masse omkring vitaminer – og det er da fint nok, og du vil øjensynligt gå i gang med vitaminer uden videre, f.eks. D-vitamin, som du selv skriver, du har fået målt, og som var fin nok og derfor følte jeg behov for at gå ind igen og foreslå, at sådan noget skal man altså heller ikke ”bare lige” tage.

    Jeg har på intet tidspunkt påstået, at du hellere ville have binyrebarkhormon – men jeg har bestemt fået indtrykket af, at du var mere interesseret i medicin, og ikke nødvendigvis binyrebarkhormon, men medicin – frem for en ikke-medicinsk behandling.
    De forslag du fik, har du jo afvist – du var mere interesseret i det andet, og fint nok. Jeg kan sagtens medgive at binyrebarkhormon er virkelig barske sager, som kroppen ikke har godt af i længden.

    Det forbavser mig så bare, at du øjensynligt slet ikke havde interesse i de øvrige forslag.

    Og jo, det kan da godt være, at det er ”dumme hentydninger” at foreslå at tænke i lidt andre, måske alternative veje. Jeg har bare mærket på min egen krop, hvor meget bedre livskvalitet, jeg har fået, men det var ikke noget sådant, du havde interesse i, så jeg undskylder endnu en gang.
Log in eller Registrér for at kommentere.