Hjem Sjældne sygdomme Sjældne sygdomme

Datter på 10 med dobbeltsyn og svimmelhed og kvalme...andre?

Redigeret 10 marts, 2013, 16:21 i Sjældne sygdomme
Hej Jeg håber virkelig der er nogen der kan hjælpe her.
Vores nu 10 årige datter begyndte kort før sommerferien at klage over at hun havde det skidt. Det kom i perioder og blev oftere og oftere. Hun blev indlagt på sygehus og fik MR scanning, rygmarvsprøve og et utal af blodprøver, derforuden fik hun også undersøgt sine øjne. Hospitalerne kan sige at de kan konstatere at hun har dobbelt syn, men de kan ikke sige hvorfor. Alt var normalt ved alle de andre undersøgelser. Hun klager nu også over svimmelhedsanfald ca. 3 gange om dagen. Vi er ved at være desperate over vi ikke kan finde ud af hvad vores lille dygtige pige fejler, hendes humør er blevet sådan at hun skaber sig over ingen ting og ofte er hun lysfølsom og har lidt hovedpine.
Er der da ikke andre der kan kende disse symptomer? Et eller andet er galt.
Håber virkelig denne tråd på debatten må sprede sig og mange vil hjælpe med at få det spredt, da vi ellers ikke ved hvordan vi skal finde ud af hvad der er galt. Med lidt desperat tak til dem der måtte komme med noget.
En bekymret far
«13

Kommentarer

  • Hej...

    Din datter er meget grundigt undersøgt fysisk uden, at lægerne kan finde noget, der ligger til grund for hendes symptomer. Derfor kommer jeg til at tænke på, at alle de symptomer du nævner også kan optræde som angstsymptomer.
    Årsagerne til en evt. angsttilstand i den alder kan være mange. Derudover vil selve angssten for, hvorfor hun har det fysisk dårligt og om hun fejler noget alvorligt kunne forstærke en allerede eksisterende angsttilstand.

    Når der ikke kan påvises fysiske årsager, så må man begynde at tænke på, om der kan være psykiske årsager. Psykosomatiske lidelser er slet ikke usædvanligt men mange bryder sig ikke om at se denne sammenhæng og foretrækker af én eller anden grund at holde fast i, at det SKAL være fysisk.

    Så måske en nærmere granskning af hendes dagligdag og en stor lydhørhed og åbenhed overfor hendes følelser kan være godt. Måske med assistence af en børnepsykolog.


    Hilsen Helene
  • Jeg kan ikke lade være med at tænke på den der virus der sætter sig på balancenerven. Den må vel også komme til udtryk i mange former og sværhedsgrader. Men når hun er blevet SÅ grundigt undersøgt fysisk, er det jo næppe årsagen. Og jeg forstår heller ikke helt om hun har det sådan konstant eller i anfald?

    Jeg vil give ovenstående helt ret i, at det er vigtigt at have fokus på det psykiske. Kan I finde en sammenhæng mellem hendes smerter og ubehag og særlige situationer/tidspunkter på døgnet?

    ""Vi er ved at være desperate over vi ikke kan finde ud af hvad vores lille dygtige pige fejler, hendes humør er blevet sådan at hun skaber sig over ingen ting og ofte er hun lysfølsom og har lidt hovedpine.""

    Jeg ser det som den naturligste ting i verden, at hendes humør har ændret sig. Jeg ville dælme også få en kort lunte hvis jeg gik og havde det som hende. Vær nu rummelig og tal med hende, ikke til hende.
    Lysfølsomhed og hovedpine (og også dobbeltsyn) lyder for mig som migræne. Er hun blevet udredt for det? Så vidt jeg ved kræver udredning af migræne, at der bliver ført dagbog over hendes hovedpine osv.

    Nu da I har været gennem så mange undersøgelser på hospitalet, vil jeg ud over at I skal være opmærksomme på mulige psykiske årsager sige, at I bør forsøge alternative veje. Jeg håber, at en kinesiolog vil kunne hjælpe jeres datter. Det er måske nok noget uforståeligt hokus-pokus; men da det kan være, at det kan hjælpe, er det da værd at prøve :-)
    Hvor i landet bor I?
  • Det er vigtigt at søge dobbeltsynet behandlet - ellers kommer din datter til at lide af det hele livet....
    1) Det kan være et tryk i hjernen som forårsager manglende evne til at have samsyn
    2) Det kan være lysbrydninger i øjet, som forstyrrer

    Man vil plage din datter med træninger som ikke virker, man vil stikke poten frem for at få dine penge....
    Sorter mellem relevant og irrelevant - Giv ikke op...!
    Brug tid, søg økonomiske midler overalt til din opgave, så den ikke forringer din økonomi.
    Et samfund som Danmark giver plads til alle. Noget går på røven, andre har succes, nogen er handicappede, andre er blevet gamle - vort samfund rummer dem alle - det er samfundets idé og den skal du have i baghovedet.

    Jeg er 66 år og har lidt af dobbeltsyn hele livet - først i en alder af 46 år fik jeg det konstateret.
    Jeg har klaret mig dårligt grundet dette dobbeltsyn, har svært ved at læse - til gengæld har jeg en meget høj IQ, som har reddet mig igennem som faglært, senere med en studentereksamen - dog måtte jeg opgive universitetstudier - opgaven var umulig netop grundet synsvanskeligheder.
    - Livet har været meget vanskeligt - hele tiden.

    Nu i en ret høje alder ser det ud som om der er en løsning på vej fra Vejle sygehus - det vil glæde mig meget.
  • Vi fører dagbog over hvornår hun har hhv. kvalme og svimmelhed, men dobbeltsynes har hun konstant og ja vi så helst der var en eller anden mild fysisk forklaring og hvad angåer dobbeltsynet virker hendes prismebrille som hun fik hos øjenlægen på hospitalet, men som han sagde:"det er kun en krykke" og det er forårsaget af det ene øje, som når hun kigger fra ca 1 meter eller tættere på springer til siden og laver dobbeltsyn.
    Årsagen til at vi ikke, som du selv skriver, tror meget på/vil tro på den psykiske forklaring, er for det første, at vi som forældre må være dem som kender vores pige bedst. Hun er utrolig godt kørende både fagligt og socialt og meget vellidt af kammerater og hendes øje klart er et fysisk symptom eller ihvertfald reaktion. Svimmelhed og kvalme kommer både i skole tid og om aftenen og hun kan vågne om natten hvor det hele kører rundt.
    For det andet er min frygt også, at hvis lægerne først beslutter sig for, at det her er psykisk, stopper man med at lede efter andre, måske oversete ting alt imens vores lille pige har det skidt og kæmper sig gennem skolen hver dag og allerede nu i 3. klasse står beskrevet som et psykisk tilfælde og som vil følge hende resten af livet. Hun var indlagt på Skejby Sygehus på en afdeling hvor de var specialister i børn og børns psyke og hun gik i skole her en periode og havde hospitalets pædagog på som observatør og havde ene lege stunder med hende, lige som de fik tilladelse til at indhente oplysninger fra hendes skole og hun havde enesamtaler med børnelægen, men ak...hun fejler intet. Lige nu bider vi smerten i vores hjerter i os og jeg tør næsten ikke skrive det men venter måske på en forværring der er så tydelig at, lægerne kan finde ud af hvad årsagen er.

    ANNA84: jeg vil gerne høre hvad det er de har fundet ud af på Vejle syge hus omkring dit dobbelt syn.

    BjornHeller27: Nej der er ikke lavet nogen migræne udredning, men sjovt du nævner det, for netop idag sagde min datter til mig at hun ofte oplevede en kort hovedpine inden svimmelheden kommer...hmmm? Siger det dig noget.
    hun klager faktisk også over ondt i højre side af hovedet, højt oppe bagud, når der blæser kold vind på hende???

    ps. et skud i tåge, hun blev i sommer bidt af en mus eller rotte unge på en lejr med skolen??? (hun har ikke borelia fra flåt)

    Vi vil have vores dejlige glade datter igen og det hele startede med at hun inden sommerferien engang imelem sagde at hun havde det lidt skidt, efter sommeren og nystartet i 3. klasse blev det så værre og værre.
    På forhånd tak for hjælpen
  • ps. beklager jeg fik blandet lidt rundt i jeres navne, holdt op imod jeres indlæg, man kan desværre ikke læse indlæggene, når man er gået igang med at besvare dem.
  • Det er helt i orden. Jeg kunne godt læse mig til at du vist byttede rundt :-)

    Jeg havde misforstået det med dobbeltsyn; havde ikke forstået at det er en konstant ting. Det må sgu være noget træls for hende. Men med hensyn til lysfølsomhed, hovedpine og svimmelhed er det da værd at spørge hendes læge(r) om migræne.
    Jeg kan forestille mig, at det er svært for en lille pige at beskrive, så måske de ikke har tænkt den tanke. Eller måske det er helt ude i hampen... Jeg prøver bare at komme med idéer.
    Måske jeg bare skal holde mig til at anbefale jer at opsøge en kinesiolog og finde ud af hvad han/hun har at byde ind med. Det ved jeg hvad er :-)
  • Har din datter fået taget blodprøver mod for lavt stofskifte?
    Hilsen Inge
  • Omkring det psykiske skriver du, at I ikke vil have hende registreret som et psykisk tilfælde. Det vil heller ikke ske ved at konsultere en børnepsykolog, som var mit forslag. Alle kan frit opsøge en psykolog uden, at det bliver registreret nogle steder (men man skal selv betale). Han eller hun vil heller ikke stille en psykiatrisk diagnose. Jeg mener på ingen måde, at din datter skulle være psykisk syg. Det, jeg taler om, er mere at få afklaret, om hun kan have nogle (ubevidste) følelsesmæssige problemer at slås med. Det kan afklares via nogle psykologsamtaler.

    Bl.a. tænker jeg, at hun er i præ-puberteten og er på vej ind i puberteten. Det kan medføre mange forvirrede tanker og følelser, som barnet eller den unge ikke nødvendigvis deler med forældrene. F.eks. føler mange børn og unge sig dybt forvirrede i denne periode og ryger ind i en slags eksistentiel krise. Pludseligt begynder de at synes, at de voksne er (mere end almindeligt) dumme og ikke forstår noget og barnet forstår heller ikke sig selv og sit behov for adskillelse og negative eller sågar aggressive tanker. Det kan være utroligt svært at leve op til den, man tidligere var og honorere omgivelsernes krav, ønsker og forventninger. Især hvis barnet føler, at omgivelserne har meget høje forventninger til én. Hvis man f.eks. altid har været familiens lille, dygtige pige, så kan man komme til at føle sig som en fiasko og meget forkert, hvis man hverken føler sig lille eller dygtig mere.
    Det er især meget veltilpassede, søde, pligtopfyldende og måske endda perfektionistiske børn, der kan få problemer omkring pubertetens løsrivelsesfase. Det kræver også meget af forældrene at begynde at give slip og forstå, at deres lille pige ikke er så lille længere og er ved at gøre sig fri. Hvis forældrene strittet imod og fastholder barnet i sin hidtige rolle, bliver det sværere for barnet og det kan give angst.

    Som du ser, så har dette intet med psykisk sygdom at gøre. Det er følelsesmæssige problemer, som for rigtigt mange børn og unge påvirker deres fysiske helbredstilstand. Det kan skabe en ubevidst angst hos dem, hvis de føler sig forkerte og ikke føler, at de kan (blive ved med) at leve op til omgivelsernes krav, ønsker og forventninger. Angsten, der bliver holdt skjult, kan udmønte sig som fysiske lidelser - bl.a. dem din datter har men også så meget andet.

    Denne side af sagen tager hverken børnelæger eller børnepsykiatere sig af men en børnepsykolog vil givetvis kunne udrede sådanne problemer.


    Hilsen Helene
  • Har I tjekket vitamin- og mineraloptagelsen? Nogle mennesker kan få svært ved at optage bestemte vitaminer og mineraler, og hvis det f.eks. er B12, kan det give nerveskader. Dobbeltsyn kan også skyldes nerveskader.

    Hvis I skal have det tjekket hos lægen, skal I ikke bare have den almindelige test, idet nogle vitaminer og andet kan gå ind og skjule en evt. mangel på noget. I skal have en test, der gennemgår alle muligheder for mangel eller mangel på optagelse, og det skulle I kunne få til jeres datter, når det er så slemt.

    Når hun har kvalme osv. kan det evt. også skyldes en infektion på nerverne og evt. hjernen, men jeg ved ikke, hvor nemt det er at afgøre.

    Du kan evt. selv gøre noget ved:

    Skifte over til økologisk og sunde fødevarer. Der er alle mulige slags tilsætningsstoffer i meget mad i dag, og det kan påvirke sundheden. Ligeledes er det evt. en god idé at ændre omgangen med kemikalier. Find noget økologisk sæbe og spar på kemikalierne i hverdagen. Jeg selv vasker f.eks sjældent mit tøj med sæbe, da det ikke er nødvendigt. Kun hvis tøjet har fået diesellugt eller andet på, kan det være en nødvendighed. Ellers kan meget urent tøj gives en ekstra vask. Et godt mærke inden for sæber og cremer m.m. er Urtekram.

    Evt. kan rå hvidløg være en hjælp, men I skal spørge lægen til råds om, hvor meget pigen kan tåle, da det evt. kan være skrapt. Presset, rå hvidløg kan med fordel puttes i smør, så det smager godt som hvidløgssmør til flutes osv.
    Hvidløg er god imod virus, bakterier, infektioner m.m., så hvis det skyldes noget af alt det, kan hvidløg evt. rense ud i det.

    En sidste ting kan være kød. Nogle er blevet hjulpet godt på vej ved at blive vegetarere, men der skal man sørge for at få en kost, der er varieret og tilrettelagt, så man får alt, hvad man skal bruge. At være vegetar er ikke bare at undvære kød, men at lægge hele kosten om. Det er slet ikke sikkert, at en vegetarkost kan være en fordel for din datter, men det er en mulighed. Ligeledes kan det også være en ulempe. En kødfri kost er ikke et vidundermiddel. Lige som en kost med kød, er der både fordele og ulemper. Det gælder blot om at finde ud af, hvad det er, der kan hjælpe netop din datter.

    Om det skyldes en uopdaget svulst eller andet kan jo kun lægerne finde ud af. Og jeg håber da, at de gør deres bedste.

    Det er vigtigt under alle omstændigheder, at I hele tiden er ajour med jeres datters tilstand. Hun skal spørges ud hver dag, om det evt. er blevet værre eller bedre. Om der er opstået nye problemer. Det er nemlig ikke altid, at børn tror, de behøver at fortælle om enhver lille ændring, men det er vigtigt, at enhver ændring bliver registreret. Det kan også hjælpe lægerne i deres undersøgelser.

    Det kan muligvis også skyldes et bid fra en skovflåt, der med bakterieinfektion kan give neuroborelliose, som er hjernehinde-, hjerne- og nervebetændelse. Det kan give mange forskellige symptomer, da det jo netop er betændelse på kroppens styresystem.

    I kan være så heldige, at det bliver bedre af sig selv eller går i sig selv igen, og det håber jeg da, men det kan man jo ikke altid regne med.
  • Kære qww
    Dobbeltsynet har i fået korrigeret ved hjælp af et prismeglas. Så langt så godt. Jeg har og lider stadigvæk af det samme og jeg "smider" også det ene øje ud til siden, når jeg bliver træt.
    Det kan opereres når din datter bliver voksen. Jeg har fået det tilbudt, men tør ikke at blive opereret i øjnene. Det skyldes sandsynligvis en bygningsfejl.
    I kan få meget, meget fine glas i brillerne, så hun ikke bliver generet psykologisk af de tykke glas man får med en prisme.
    De er også tunge at have på, og det kan hun få hovedpine af.
    Med hensyn til hendes svimmelhed og kvalme, hvor du skriver, hun kan vågne om natten, hvor det hele kører rundt.
    Jeg ved, fra min tid som aktiv i Meniereforeningen og Meniereudvalget, med tæt samarbejde med forskerne på Rigshospitalet og Panuminstituttet, at også børn kan rammes af Mènière. Det passer med de beskrivelser du har skrevet.
    Man kan ikke konstatere Meniere på nogen måde, sålænge de karakteriske hørenedsættelser ikke har indfundet sig.
    Man mener at Meniere skyldes noget hormonelt, og at en lille kirtel i det indre øre, kaldet Saccus producerer for meget af det hormon, som jeg ikke kan huske hvad hedder. Det gør så, at der ophober sig lidt væske i det indre øre, som så igen trykker på balancenerven, heraf opstår den svimmelhed, hvor man oplever, at det hele drejer rundt. Man får kvalme og nogen kaster op og får diarre, fordi Vagusnerven er involveret.
    Samtidig med dette, har man bevist, at det eneste lillebitte blodkar der findes i det indre øre, lukkes og væsken tvinges tilbage i det indre øre, labyrinten, og det det indre øre destrueres, med deraf følgende tunghørhed eller direkte døvhed på det ramte øre.
    Saccus fungerer på en måde der ligner nyrernes funktion.
    Man har endnu ikke fundet nogen behandling for denne sygdom. Der findes lindrende medicin Betacerc eller midler mod køresyge´, samt vanddrivende midler i mindre doser.
    Det bedste råd jeg kan give dig er, hvis din datter får et anfald i dagtimerne, så kontakt en ørelæge. De er de eneste der kan konstatere denne sygdom.

    Vi er mange der har været indlagt til store undersøgelser for alt muligt, jeg har selv ligget et par dage på sygehuset, uden at man fandt noget var galt, udover at jeg var meget svimmel.
    Det har intet med angst eller psykiske tilstande at gøre. En ørelæge kan konstatere det, og allerbedst hvis i kan komme under et anfald.
    Anfaldet bevirker at man får Nystagmus, (øjnene følger en bestemt bevægelse) hørelsen vil som oftes være nedsat i de dybe toner, svarende til det indre øre. Hos børn kan hørelsen genoprettes efter anfald, og det kan den gøre i mange år.
    Så er der det med det psykiske, det er ikke det psykiske der er årsagen til anfaldene, men anfaldene og ubehaget kan skabe det man kalder en psykisk overbygning.
    Her er det meget vigtigt, at de voksne og barnet selv lærer at forstå, at man kan ikke fremkalde et anfald, det kommer når det kommer. Man kan intet gøre for at forhindre det, men det er ikke farligt, kun ubehageligt.
    De fleste lærer at leve med det, for mange holder anfaldene op i mange år, måske kommer de aldrig igen.
    Jeg kender mange patienter der har haft sygdommen fra barnsben.
    Men søg en ørelæge, det er der de har forstand på sådanne tilstande.
    Hilsen Linette.
Log in eller Registrér for at kommentere.