Personlig beskrivelse af smerter, træthed... ved fibromyalgi
Hej Alle
Jeg kunne godt tænke mig at om, hvordan jeres oplevelse er med at have fibromyalgi.
Først vil jeg lige fortælle lidt om min baggrund for at spørge.
Jeg fik for snart 1 år siden "virus på balancenerven", det er ihvert fald det lægerne tror det er. Jeg oplevede svimmelhed, kvalme, en ekstrem følelse af udmattelse - generelt meget utilpas. I månederne op til at jeg blev syg, oplevede jeg at mine øjne løb, uanset om jeg var ude eller inde, jeg var og er stadig meget lysfølsom og jeg kan heller ikke klare stærke lugte ex. parfume. Jeg får jævnligt symptomer der minder om migræne, smerter i øjnene, kvalme o.l., dog uden den svære hovedpine, det er faktist sjældent at jeg har hovedpine. Jeg døjer ikke længere med svimmelheden i den grad som jeg gjorde da jeg blev syg, men jeg for stadig dagligt små svimmelhedsanfald.Jeg har for nyligt været ved min nye læge, eftersom jeg fortsat er utilpas (kvalme, udpræget træthed største delen af døgnet). Jeg har i forlængelse af den tidligere utilpashed også fået smerter i kroppen, noget jeg ikke tidligere har oplevet. Jeg er meget øm i hele overkroppen - især omkring mine ribben, jævnligt får jeg så ondt at jeg hverken kan stå eller sidde. Jeg har smerter omkring højre hofte, ned i låret og i mine knæ. Synes det er svært at skælne om det er i musklerne eller om det er i knoglerne - andre der har oplevet det? Jeg har været /er rigtig bange for at der kan være noget mere alvorligt i vejen ex. kræft, er jeg den eneste der har haft sådan nogle tanker? Jeg har løbende fået taget blodprøver som alle sammen ser pæne ud. Min nye læge kiggede på mig, og sagde at hun synes jeg så rask ud, og at jeg højest sandsynligt ikke fejlede noget. Hun nævnede ordet "funktionel lidelse", og sagde at det er nogle kropslige symptomer med en psykisk overbygning. Det er ud fra hendes udtalelse og mine symptomer at jeg skriver til jer herinde. Jeg har altså ikke fået diagnosen fibromyalgi.Er der nogle af jer der har oplevet noget lignende min historie: symptomer, tanker/bekymringer, diagnose o.l. ?Håber meget at der er nogle der vil svare - det vil jeg være meget glad for :-)
Mvh september84
Jeg kunne godt tænke mig at om, hvordan jeres oplevelse er med at have fibromyalgi.
Først vil jeg lige fortælle lidt om min baggrund for at spørge.
Jeg fik for snart 1 år siden "virus på balancenerven", det er ihvert fald det lægerne tror det er. Jeg oplevede svimmelhed, kvalme, en ekstrem følelse af udmattelse - generelt meget utilpas. I månederne op til at jeg blev syg, oplevede jeg at mine øjne løb, uanset om jeg var ude eller inde, jeg var og er stadig meget lysfølsom og jeg kan heller ikke klare stærke lugte ex. parfume. Jeg får jævnligt symptomer der minder om migræne, smerter i øjnene, kvalme o.l., dog uden den svære hovedpine, det er faktist sjældent at jeg har hovedpine. Jeg døjer ikke længere med svimmelheden i den grad som jeg gjorde da jeg blev syg, men jeg for stadig dagligt små svimmelhedsanfald.Jeg har for nyligt været ved min nye læge, eftersom jeg fortsat er utilpas (kvalme, udpræget træthed største delen af døgnet). Jeg har i forlængelse af den tidligere utilpashed også fået smerter i kroppen, noget jeg ikke tidligere har oplevet. Jeg er meget øm i hele overkroppen - især omkring mine ribben, jævnligt får jeg så ondt at jeg hverken kan stå eller sidde. Jeg har smerter omkring højre hofte, ned i låret og i mine knæ. Synes det er svært at skælne om det er i musklerne eller om det er i knoglerne - andre der har oplevet det? Jeg har været /er rigtig bange for at der kan være noget mere alvorligt i vejen ex. kræft, er jeg den eneste der har haft sådan nogle tanker? Jeg har løbende fået taget blodprøver som alle sammen ser pæne ud. Min nye læge kiggede på mig, og sagde at hun synes jeg så rask ud, og at jeg højest sandsynligt ikke fejlede noget. Hun nævnede ordet "funktionel lidelse", og sagde at det er nogle kropslige symptomer med en psykisk overbygning. Det er ud fra hendes udtalelse og mine symptomer at jeg skriver til jer herinde. Jeg har altså ikke fået diagnosen fibromyalgi.Er der nogle af jer der har oplevet noget lignende min historie: symptomer, tanker/bekymringer, diagnose o.l. ?Håber meget at der er nogle der vil svare - det vil jeg være meget glad for :-)
Mvh september84
Kommentarer
Jeg har ikke samme symptomer, som du har, men jeg har alligevel lyst til at skrive til dig.
Mener du selv, at der er tale om noget psykisk eller om såkaldt ”ondt i livet”? De læger, der står bag teorien om funktionelle lidelser, mener jo, at der er tale om psykisk sygdom, og de anbefaler antidepressiv medicin og kognitiv adfærdsterapi. Tankegangen er, at hvis lægerne kan hjernevaske eller manipulere dig til at tro, at du ikke fejler noget som helst, så vil sygdommen gå over.
Det er især sygdomme som fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, irriteret tyktarm, bækkenløsning og piskesmæld, som visse læger definerer som funktionelle lidelser, der – ifølge disse læger – må anses for at være psykiske sygdomme.
Der er grund til at være på vagt, hvis lægen pludselig begynder at tale mærkeligt. Mange praktiserende læger har nemlig været på kursus for at lære, hvordan de skal tackle patienter med formodet funktionel lidelse. Læg især mærke til det, hvis lægen udtrykker en påtaget og kunstig medfølelse, samtidig med at hun taler på en manipulerende måde.
Jeg har lidt af træthed i massevis af år, men i mange år talte jeg for døve øren. Det var simpelthen ikke muligt at blive undersøgt, så jeg kunne få en forklaring på mine helbredsproblemer.
Så en dag begyndte lægen at tale på denne mærkelige, forstilt medfølende og manipulerende måde. Det var meget ubehageligt. Jeg skiftede læge, så snart jeg kunne, og jeg lod ikke journalen følge med.
Hos den nye læge blev det hurtigt opdaget, hvad jeg i virkeligheden fejler: søvnapnø, altså at vejrtækningen indimellem udebliver om natten, og det er klart, at denne tilstand giver træthed.
Jeg håber for dig, at det bliver opklaret, hvad du fejler. Men efter min bedste overbevisning er det en dårlig idé at blive henvist til følgende sted:
http://www.auh.dk/om+auh/afdelinger/for ... e+lidelser
Mange hilsner
Kameliadamen
P.S. Der skal være en høring om funktionelle lidelser på Christiansborg den 19. marts 2014:
http://www.ft.dk/Folketinget/udvalg_del ... elser.aspx
Det bliver spændende at høre, hvilke forskellige synspunkter, der bliver fremført.
Hvis du ikke selv mener, at dine symptomer er psykiske, så ville jeg skynde mig at skifte læge, hvis jeg var dig.
De funktionelle sygdomme eller TERM-modellen er det lægerne tidligere kaldte hypokondri.
Jeg vil tillade mig at kalde det psykisk vold udført af læger, som af en eller anden grund har brug for at anvende denne form for magtmisbrug overfor patienter.
Du kan læse mere om de funktionelle sygdomme her på Netdoktor, hvor det har været debatteret ivrigt.
Psykolog Bente-Ingrid Bruun har skrevet en god bog om emnet.
Du skal lige have ros for dit indlæg.
Har du fået nogen diagnose stillet? Fibromyalgi?
Jeg har i de senere år læst en del artikler om, at stoffet coenzym q10 skulle have en virksom effekt for fibromyalgipatienter.
http://www.sund-forskning.dk/artikler/s ... ipatienter
http://www.naturli.dk/helsenyt/10438-q1 ... ibromyalgi
Der har vist nok også lige været en undersøgelse i spanien, hvor q10 også hjalp mod smerterne som følge af fibromyalgi, men har ikke kunne finde nogen artikel om det.
jeg har selv fået diagnosen fibromyalgi - det har været et meget opslidende forløb på lidt over 3½ år. Jeg fik rigtig mange smerter i forbindelse med min graviditet/vand i kroppen. jeg beklagede mig, men fik beskeden at det kan godt gøre ondt - se tiden an. tiden gik og jeg kunne stadig ikke komme op og ned fra gulvet eller gå en lille barnevognstur uden fuldkommen udmattelse. jeg var vedholdende omkring at der var noget galt og blev sendt over gigtafdelingen på OUH - intet resultat - se tiden an...!!
det blev en smule bedre efter et år på barsel og jeg fik job og alt tegnede godt. indtil det hele vendte tilbage med fuld styrke. Nu sidder jeg i en suppedas, hvor jeg med vold og magt skal fastholdes i job på trods af at jeg ofte går tudende hjem og generelt får flere og flere sygedage. Jeg er kronisk træt. Har altid springende smerter, nogle gange meget voldsomme. altid uro i kroppen, kan ikke sove om natten, koncentrations- og hukommelsesbesvær. forbigående tinnitus, tørre slimhinder og generelt ubehag. Det er øv med øv på. Der er nu kommet yderligere skub i mit forløb. Jeg er kommet ind på smertecenter SYD. Håber på at blive bedre til at takle hele min situation - de er meget forstående og søde. alle med kroniske smerter bør foreslå deres læge en sådan henvisning.
Jeg vil bare sige, at jeg om nogen forstår den frustration der opstår når man ved der er noget helt galt, men at det ikke er til at råbe nogen op. Det kan være svært at overskue alle de symptomer der egentlig er forbundet med den lidelse man har og svært at redegøre for hele den situation man står i.
Der er heldigvis forsket meget i fibromyalgi og det er slået fast at sygdommen er helt reel og ikke sidder mellem ørene. Så HOLD FAST - slå i bordet og forlang en udredning. Jeg var selv hos en dygtig reumatolog i Svendborg (Ketil Bjerregaard) Det tog ikke mange minutter at slå min diagnose fast.
Uanset dårlig samvittighed, så prøv at gøre ting der gør dig glad, fx en lur, en lille gåtur i solskin, dyrk sex eller hvad som helst - det gør smerterne nemmere at takle.
Er der andre der kender til både at være i job og have diagnosen fibromyalgi - føler jeg kæmper lidt alene på den front.
God dag til alle c",)