Indstillinger
Gitelmans syndrome
cedeho63
✭
I længere tid har jeg haft for lavt kalium. Er nu kommet via behandling fra sygehuset på normal indhold. dvs. 3,5.
De har ikke rigtig kunnet finde en grund til at jeg ikke kan optage kalium og de mener derfor der kan være tale om Gitelmans syndrome.
Hvad der er negativ for mit optag af kalium er, at jeg tager vanddrivende, hvilket ofte betyder at man skal indtage 1 tablet daglig af kaleorid men jeg skal tage 6 stk. for at komme på de 3,5. Jeg har også Irriteret tyktarm som gør at jeg ikke kan spise alt og dermed også nogle af de madvarer der indeholder meget kalium.
Jeg er interesseret i at høre fra andre der har fået diagnosen Gitelmans syndrome og hvordan I holder styr på kaliumtallet.
De har ikke rigtig kunnet finde en grund til at jeg ikke kan optage kalium og de mener derfor der kan være tale om Gitelmans syndrome.
Hvad der er negativ for mit optag af kalium er, at jeg tager vanddrivende, hvilket ofte betyder at man skal indtage 1 tablet daglig af kaleorid men jeg skal tage 6 stk. for at komme på de 3,5. Jeg har også Irriteret tyktarm som gør at jeg ikke kan spise alt og dermed også nogle af de madvarer der indeholder meget kalium.
Jeg er interesseret i at høre fra andre der har fået diagnosen Gitelmans syndrome og hvordan I holder styr på kaliumtallet.
Kommentarer
Men det er meget vigtigt at vide, at den aller-hyppigste årsag til kalium-mangel som ikke kan rettes op hos personer der tager vanddrivende, er magnesium-mangel!
Årsagen er lidt langhåret, men magnesiummangel alene kan gøre at du ikke kan (gen)optage kalium i nyren -og ofte er der så stor fokus på kalium hos lægerne at de i skyndingen godt kan glemme at den bagvedliggende årsag måske er magnesiummangel.
Du bør få målt dit magnesium hos lægen, hvis det ikke allerede er gjort, selvfølgelig. Og under alle omstændigheder tage magnesium (Husk! magnesiA er et afførringsmiddel og IKKE et kosttilskud!!!) som magnesium-citrat, magnesium-lactat eller magnesium-klorid. Tag IKKE som magnesium-sulfat da det kortvarigt kan sænke dit kalium-nivau yderligere og det kan være livstruende!
Gitelmanns syndrom er sjælden, men det er da bestemt muligt at det er det du har. Dog bør du lige undersøge om de har husket at tjekke om det er magnesium-mangel der gør at du ikke kan få din kalium op, for det er både nemmere, billigere og har færre bivirkninger for dig at behandle.
Inden da tog jeg 9 kaleorid tabletter og stadig var kalium på 2,8.
Nu bliver jeg lidt forvirret: Du skriver at du har fået diagnosen Gitelmanns syndrom? Men at dit kaliumtal nu er normalt, efter at du er begyndt at tage magnesium (jeg tror i øvrigt at det var et af mine indlæg til Kameliadamen, jeg har i hvert fald skrevet om det før).
Gitelmanns syndrom er en genetisk sygdom, så diagnosen kan og bør kun stilles via en gentest.
Måske er sygehuset blevet forvirrede over at dit magnesiumtal var normalt fordi du var begyndt at tage tilskud på egen hånd?
I hvert fald kan man IKKE korrigere en kalium-mangel med magnesium hvis man har Gitelmanns syndrom -men man kan selvfølgelig godt korrigere kaliummangel med magnesium hvis årsagen til mangel på kalium i virkeligheden skyldes magnesiummangel!
Det er vigtigt at du får redet trådene ud med sygehuset, både for at du ikke risikerer at modtage en forkert behandling i fremtiden, og fordi Gitelmanns syndrom jo er arveligt og derfor kan andre i din familie jo have det hvis der virkelig er tale om Gitelmann.
Tak for dine svar.
Sygehuset mener der kan være tale om Gitelmans syndrome men en diagnose som sådan har jeg ikke fået.
De fokusere meget på, at mine tal nu er OK og fra september og 3 måneder frem skal jeg tjekkes hver måned for at se om tallene er stabile.
Jeg selv er interesseret i at vide hvorfor jeg pludselig skal indtage alle disse piller for at have et normalt kalium og magnesium tal. De vanddrivende piller har jeg haft i mange år, hvor jeg havde nok i at tage 1 stk. kaleorid om dagen. (fik målt tal årligt tror jeg nok).
Den 19. december har jeg en tid igen på sygehuset. Min erfaring med læger og sygehuse er, at man får intet at vide hvis ikke man selv spørger - men hvad skal man spørge om? Derfor undersøger jeg nu nærmere ved f.eks. at spørge her på Netdoktor.
Det har flere gange vist sig at jeg kan få oplysninger her som de professionelle ikke sådan bare pr. automatik oplyser om.
Du skriver at kalium mangel ikke kan korrigeres med magnesium hvis man har Gitelmans syndrome. Men vil kroppen ikke nemmere kunne optage kalium hvis magnesium er OK? Hvordan korrigeres kalium når man har Gitelmans syndrome - også med kaleorid tabletter, eller?
Hilsen
cedeho
Jeg var vist lige lovlig hurtig ude. Man kan godt nogenlunde holde kalium i niveau hvis du skulle have Gitelman syndrom, hvis du får en masse kalium og magnesium i kosten eller som tilskud, men let er det ikke.
Men det er altså meget sjældent at personer med Gitelman syndrom har lav kalium og lav magnesium som eneste symptom. Et syndrom betyder en gruppe af symptomer. Hos Gitelman patienter ses ofte perioder med lammelser i ansigtet og episoder med muskelsvaghed sammen med muskelspasmer, mavekneb og opkastninger. Der er også ofte episoder med hjerterytmeforstyrrelser.
Fordi nyren tilbageholder en masse kalk (calcium), så er det også hyppigt at personer med Gitelmann syndrom får forkalkninger i leddenes brusk.
Det jeg synes er lidt mystisk, er at du fortæller at du har fået et vanddrivende middel + en enkelt kaleoridpille i årevis uden problemer overhovedet. Jeg gætter på at du har fået det mod forhøjet blodtryk. Der er bare det ved det, at personer med Gitelmann syndrom oftest har normalt til lidt lavt blodtryk. Desuden siger du, at du ikke tidligere har haft problemer med dit vanddrivende middel. Og det er lidt mærkeligt, da det vanddrivende midddel vil gøre symptomerne fra Gittelman syndrom værre! Og at den ene kaleorid aldrig nogensinde ville have været nok, og slet ikke sammen med vanddrivende medicin, hvis du skulle have Gittelmann.
Det er selvfølgelig dine læger på sygehuset der skal undersøge dig, og formodentlig får du en overlæge på din sag. Men jeg tror nu, at dit kalium problem alene skyldes lmagnesium-mangel pga. at dit vanddrivende middel skylder din magnesium ud. Og så har du haft en læge der har tænkt sig lige lovlig grundigt om.
Amerikanske læger har et ordsprog, der siger at hører du lyden af hovslag, så er det mere sandsynligt at det er heste end zebraer.
Selvfølgelig skal man vide, at en sjælden gang i mellem er der tale om en Gittelmann-zebra selv på vore breddegrader, men lur mig om dine symptomer ikke skyldes heste -altså magnesiummangel, der har givet kalium-mangel, pga din vanddrivende medicin.
Den danske kost indeholder nemlig ikke særlig meget magnesium, og det er ikke så let at optage, så masser af mennesker går faktisk rundt med en lille magnesiummangel. Magnesium optages i tyndtarmen så det burde ikke betyde noget med din irriterede tyktarm.
Jeg får ikke vandrivende for forhøjet blodtryk men for væske i kroppen. Ingen har nogensinde kunnet fortælle mig hvorfor jeg danner al den væske, så jeg har gladeligt taget pillen for at undgå elefant ben :O)
Det sidste års tid synes jeg benene hæver mere end tidligere, men lægerne siger der er fint omløb og jeg fejler ingenting.
Mit blodtryk er lavt men det siger lægerne også er OK og det har nogle personer bare.
Nu skal det ikke forstås sådan at jeg absolut vil fejle noget - men jeg har i et par år ikke haft en dag hvor jeg ikke mærker min krop og det har jeg svært ved bare at acceptere - hvis der på en eller anden måde kan gøres noget så jeg igen kan få dage hvor jeg ikke skal mærke kroppen men kan fokusere på det sjove i livet - for det kan til tider være lidt svært.
Jeg vil tro de vil have en urinprøve fra dig på et tidspunkt, for så vidt jeg kunne se, stilles diagnosen åbenbart primært ud fra lav urin-calcium og lav blod-magnesium + lav blod kalium uden kendt årsag. På trods af at mutatationen altså er kendt og burde kunne testes nemt via gentest.
Men husk, at du jo tager vanddrivende og derfor kan dit lave kalium og lave magnesium forklares alene ud fra det. Det taler altså imod Gitelman. Det er ikke usædvanligt at man pludseligt begynder at reagere anderledes på medicin man ellers har taget i årevis, når kroppen kommer lidt mere op i reperationsalderen (og hvornår reperationsalderens starter er individuelt, så det er IKKE det samme som at jeg siger du er gammel ;-)
Jeg er spændt på hvad de finder ud af så.
Det er ved at være længe siden jeg sidst skrev her på Netdoktor, men nu er tiden kommet, til at fortælle hvad der er sket siden.
I et par måneder har mit kalium tal været mellem 3,1 og 3,4 + en enkelt gang 3,5. Det mener sygehuset er fint og ville i første omgang afslutte mit forløb. Jeg stillede spørgsmålet hvorfor jeg danner så meget væske, at der er behov for vanddrivende og hvorfor jeg skulle indtage 6 stk. kaleorid tabletter for at opnå kalium tallene?
Her kommer så mit andet problem ind - irritabel tyktarm. De mente min kost kunne være en af årsagerne (FODMAP diæten) og ville så også lave en CT scanning af nyrer og tarme samt undersøge døgnurin og blodprøver for hormon forstyrrelser.
Alt viser sig i den skønneste orden - så her står jeg igen med håret i postkassen. Selvfølgelig er jeg glad for at jeg tilsyneladende ikke fejler noget, men hvorfor så al den medicin.
Her er det så at lægen siger, at jeg bare skal dyrke motion - mangel på samme mener hun er årsagen. Hun sætter min ned på 3 kaleorid om dagen, for du tisser det jo bare ud alligevel.
Nu er jeg meget spændt på hvad kalium tallene viser om 3 uger.........
Det er virkeligt ubehageligt hele tiden, at blive set på, som en der ikke fejler noget - man bliver nærmest mistænkelig gjort. Jeg oplever det med min tarmsygdom og med dette kalium sjov.
Men for søren da.... Jeg har det ikke godt - benene summer døgnet rundt og tarmene rumstere - jeg fornemmer hele tiden kroppen og føler mig stor og tyk til trods for jeg har en idealvægt.
Nå, trænger bare til at komme af med min frustration - begynder snart at tro på jeg bare er hysterisk.