Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Nu har jeg aldrig haft behov for en kørestol til aflastning, men problemet med trætheden, der gør, at jeg må sige nej til visse ting, uden at der faktisk er synlige tegn på sygdom hos mig, har i perioder været slemt.
Jeg har mest energi om morgenen, og det er tydeligt, at der er mennesker, der undrer sig: Hvordan kan det være, at Kameliadamen kan udrette dit og dat, når hun melder afbud til arrangementer, der foregår om aftenen, eller tager tidligt hjem, og i perioder helt lader være med at gengælde invitationer?
Folk finder på fantasifulde forklaringer, f.eks. at årsagen til, at jeg tager tidligt hjem fra besøg, skulle være at jeg er mørkeræd!
Den ganske enkle forklaring, som jeg selv giver, nemlig, at jeg er dødtræt, er der ingen, der tror på. Tilsyneladende er der sket en påvirkning af ganske almindelige menneskers måde at tænke på – en påvirkning, der gør, at folk er tilbøjelige til at søge en indviklet, psykisk årsag til alt muligt!
For nogle år siden havde jeg en lang diskussion med en læge her på Netdoktor. Det er sjældent, at der er læger, der blande sig i debatterne, men denne læge skrev pludselig et nedsættende indlæg om mennesker med kronisk træthedssyndrom, eller var det fibromyalgi? Det kan jeg ikke lige huske.
Men lægens pointe var, at han ofte mødte nogle af sine sygemeldte patienter på vej ud fra supermarkedet med fyldte indkøbsposer. Han spurgte nu: ”Hvordan kan disse kvinder købe ind, når de ikke er i stand til at arbejde?”
Han var uden forståelse for, at også sygemeldte skal have mad til sig selv og deres børn.
Og det er netop det mærkelige, hvad angår forståelsen af træthed. Folk forstår ikke, at en opgave som det at transportere indkøb hjem kan udtrætte så meget! De ser omvendt på det: Når personen magter at bære indkøb hjem, må hun også kunne arbejde.
Men også syge skal jo have noget at spise!
Jeg sætter dette link ind bare for at vise, atacand er et blodtryksmiddel.
Jeg har før læst om journaler med grove fejl, som ikke måtte rettes. Jeg kan vist være glad for, at lægen dengang ikke ville sende min journal til min nye læge. Nu forfølger det mig heldigvis ikke, at jeg fik nervemedicin for et alt for højt blodtryk. Denne læge er død og min gamle journal forhåbentlig brændt.
citat
Indholdet af kalium i blodet bør kontrolleres under behandlingen, da forstyrrelser i kaliumbalancen kan optræde.
citat slut
Det fortæller lægen intet om, den slags skal man selv vide. Jeg var f.eks. indlagt en uge, da det gik helt galt med noget andet medicin. Jeg ved denne læge i dag er sat under skærpet tilsyn.
En enkel læge bør ikke stille nogen psykiatrisk diagnose blot fordi man kommer der flere gange, når lægen ikke kan finde ud af, hvad der er galt. Det er virkelig skræmmende.
Og for det ikke skal være nok, så har jeg faktisk selv prøvet det! Nok ikke pga. ME, men jeg fik noget immundæmpende gigt-medicin jeg ikke kunne tåle, og det betød at jeg i et lille år havde alle ME-symptomer undtagen feber. Og det var frygteligt, faktisk var den lammende træthed langt værre end smerterne.
De personer med kørestol jeg fortæller om, har kørestolen fra skadestuens indgang, det er altså ikke deres egen. Grunden til de kommer er den samme som de stakkels panodil- og skærepiger, men de er typisk midaldrende og oftest mænd. Vores sundhedssvæsen som det ser ud i dag kan ikke hjælpe dem, psykiatrien er reelt sparet ihjel. Og i den almindelige skadestue er de et irritationsmoment fordi de ofte kommer igen og igen og tager tid fra fru Hansen med hjerteflimmer og Jensen med et stort astma-anfald samt alt det andet sengeafdelingen kan ringe om til den stressede forvagt.
Min pointe er, at disse historier som alle læger kommer ud for, huskes. Og når der så kommer patienter som mig selv, Persille, Kameliadamen eller patienter med fibromyalgi eller ME, ja så ryger vi i samme kategori. For lægen husker "lamme" Per som han i sin tid undersøgte til bunds indtil han så at neurologien altså slet ikke passede med at Per intet kunne mærke. Jeg vil gerne gøre det helt klart, at Per jo har lige så meget ret til at blive tage alvorligt og behandlet som alle andre! Men det kræver at man sætter sig ned og tager sig tid, en tid der bare ikke er til stede i en travl skadestue.
Og når der så kommer en patient ind og siger "jeg har ondt over alt og jeg er så træt så træt", ja så er der desværre bare en del læger der i deres stille sind tænker "velkommen i klubben" for hvem har ikke lidt ondt og er lidt træt hvis man virkelig tænker over det? Dette gør at det er så forfærdeligt let at kalde det ondt i livet. Endnu lettere er det, fordi studier har vist, og det er ikke kun Fink, at mange ME og fibromyalgi-patienter har haft en traumatisk barndom.
Men hvor Fink konkluderer at sygdommen derfor er opstået oppe i hovedet som en forsvarsmekanisme mod verden, så har flere andre studier vist, at der sker en ændring på genniveau af reguleringen af immunsystemet og binyrens hormoner. Og at dette særligt hos ME bla betyder at de har et lavere kortisol-niveau end raske. Man har også fundet lignende resultater hos rotter man har stresset som unge, så det er ikke bare noget patienterne tænker sig til. Der er helt sikkert også gen-varianter involveret, et stort spansk studie har fundet at stort set alle fibromyalgipatienter havde nogle bestemte ændringer i gener der betyder at de sandsynligvis har en øget opfattelse af smerte men med nedsat frigivelse af smerte-hæmmende stoffer som fx endorfiner.
Disse studier viser også god effekt af terapi, men det er jo gammel viden der også praktiseres på smerteklinikkerne, at depression og angst selvfølgelig spiller negativt ind på almentilstand og smertetærskel. Det er bestemt ikke det samme som at sige at terapi kan FJERNE smerterne og trætheden, som Fink ellers påstår. Jeg har faktisk set et kinesisk studie hvor patienterne netop havde rigtig god gavn af terapien, også de med fibromyalgi scorede højere på selvvurderet livskvalitet efter terapi. Den anden gruppe var vist spændingshovedpine og så var der en gruppe mere jeg ikke kan huske. Men det var påfaldende at fibromyalgi-patienterne rapporterede uændrede smerter som de eneste, på trods af at de altså synes at terapien havde hjulpet på deres livskvalitet. Hvis I orker, kan I finde studiet på Pubmed, som er verdens største database over lægevidenskabelige artikler af en vis lødighed.
Det er dybt sørgelig at Fink med sit center for funktionelle lidelser har stoppet for at andre danske forskere kan lave seriøs forskning indenfor ME og fibromyalgi. Især fordi det danske CPR-register gør det muligt at lave forskning som man ikke kan i andre lande.
Og det bør virkelig ikke forekomme at danske kvinder skal invalideres af fx hjertesygdom bare fordi deres symptomer er anderledes en mænds! Kameliadame, jeg forstår godt du ikke orker at søge erstatning igen, men hvis du gør så skal du gøre det med hjælp fra din hjertelæge som jo også med vægt kan gøre det klart for patienklagenævnet at Atacand er en specifik angiotensin-II receptor type 1a-receptor blokker, der virker natriuretisk (man tisser natrium ud) og blodtrykdssænkende og IKKE er et antidepressiva eftersom disse receptorer ligesom kun findes i nyrerne og i hjertet!
Hvor jeg da godt nok bare synes, at det her er en saglig, oplysende og vigtig tråd.
Jeg er lige nu for syg og afkræftet til kommentere på alt det, jeg har lyst til at kommentere på.
Så bare lige til dig Kameliadame,
Jeg er helt på linje med dig i forhold til, at den her fejldiagnosticering ikke bare har menneskelige men også økonomiske omkostninger i længden, uanset at et helt åbenlyst motiv er at spare penge.
I øvrigt glemte jeg at skrive, at konsekvensen af den psykiatrisering, jeg blev udsat for, bl.a. var, at det trak ud og trak ud og trak ud med at jeg kunne få lov til at komme til gynækolog, for jeg havde jo et "særligt forhold til smerter".
Da det endelig skete, viste det sig, at jeg havde en stor cyste på min ene æggestok og et fibrom i min livmoder.
Og Asklepios12,
Begrebet stoisk er direkte overført fra TERM til den kliniske vejledning, der forventes at udkomme sidst på året.
S. 26:
"Psykologisk Stil diagnosen. Anerkend patientens symptomer. Vær direkte, ærlig og respekterende. Vær stoisk, forvent ingen hurtige ændringer eller helbredelse. Reducer forventningerne om helbredelse, men understøt troen på bedring. Overvej, om nytilkomne symptomer eller en forværring er udtryk for emotionel kommunikation frem for tegn på en ny lidelse. Anvend specifik terapi og overvej henvisning til specialiseret behandling.
Psykofarmakologisk Overvej behandling med psykoaktiv medicin. Vælg ikke-vanedannende medicin og vælg gerne medicin, der kan serummonitoreres. Start med mindre dosis end sædvanligt og øg langsomt. Vær stoisk over for bivirkninger. Behandl en evt. samtidig psykisk sygdom efter sædvanlige retningslinjer."
"Specialiseret behandling" er naturligvis hos Forskningsklinikken for Funktionelle lidelser og tilsvarende.
http://www.dsam.dk/files/12/funktionell ... delser.pdf
Jeg tager stadig gerne imod jeres beretninger om det her. Jeg tror, det er vigtigt at få dem samlet nogle få overskuelige steder, der kan henvises til.
Kh Pia
O.K., så du havde altså også underlivsproblemer, som ikke blev opdaget i tide, fordi man mente, at der var tale om noget psykisk. Ja, det er jo med til at vise det katastrofale ved diagnosen ”funktionelle lidelser”.
Jeg tror, at du har ret i, at det er en god ide at samle beretninger, sådan at de står ét sted, som hele, fuldstændige fortællinger. Men hvordan i alverden får samlingen af beretninger gennemslagskraft, så journalister tager protesten alvorligt og er villige til at beskrive den vinkel på emnet ”funktionelle lidelser”?
Jeg har i de seneste dage fundet og set klip fra både TV2 og DR Deadline:
http://nyhederne-dyn.tv2.dk/article.php ... elser.html
http://www.dr.dk/DR2/deadline2230/Deadl ... 1april.htm
Nå, ja, jeg vil ikke påstå, at jeg fik set begge klip helt igennem, men så vidt jeg kan se, rejses der INGEN kritik.
I en af de tråde, der eksisterer om TERM her på Netdoktor, er der faktisk en journalist, der efterspørger en case, altså et virkeligt levende menneske, der er villigt til at fortælle om sine erfaringer med TERM.
Så længe vi bare skriver anonymt, er jeg bange for, at kritikken ikke tages alvorligt. Og det er et stort skridt at stå frem og f.eks. komme i fjernsynet.
For mit vedkommende er sagen jo den, at jeg ikke systematisk er blevet behandlet efter TERM-modellen, selv om jeg absolut er blevet udsat for psykiatrisering, men denne psykiatrisering tog altså sin begyndelse, før TERM-modellen blev formuleret.
For mit vedkommende er der yderligere den hindring i forhold til at stå offentligt frem, at det for mig gælder om, efterhånden at lægge hele denne historie bag mig, så jeg kan komme videre med mit liv. Når jeg alligevel skriver om sagen, er det, fordi jeg er nødt til at bearbejde denne historie psykisk, før den kan lægges væk (i det omfang, den overhovedet kan lægges væk!). Hvis jeg skulle stå frem (eller klage endnu en gang eller søge erstatning), ville der blive rippet op i det hele, og det magter jeg ikke. Og jeg skal jo også tænke på, at det for mig er vigtigt at få et godt forhold til sundhedsvæsenet, for at jeg nu – hvor jeg endelig har fået de rigtige diagnoser, altså hjertesygdom og central søvnapnø – kan få en professionel behandling.
Da jeg så, at du, Pia, skrev, at ordet ”stoisk” kommer til at stå i den nye vejledning til de praktiserende læger og endda optræder flere gange, begyndte tårerne at løbe ned ad kinderne på mig.
Min mors læge var virkelig ”stoisk”, da min mor blev så syg af denne anti-psykotiske medicin (Serenase), som hendes læge gav hende, da hun opsøgte ham og bad om hjælp mod et kløende, rødt udslet på benene. Jeg var ung dengang og totalt uvidende om medicin, men jeg var nødt til at gribe ind og ringe til lægen og forklare min mors tilstand (sengeliggende og med fastlåst kæbe). ”Nå”, sagde lægen, ”det er bare bivirkninger. Så skal hun bare have noget bivirkningsmedicin.” Og han bad mig gå på apoteket og hente Akineton til at modvirke bivirkningerne.
Denne læge var virkelig stoisk!
Fra ordbogen:
http://ordnet.dk/ods/ordbog?query=stoisk
Efter min mening er ”stoisk” et meget farligt ord, fordi det giver positive associationer, men reelt opfordrer lægen til at være passiv og urokkelig og lade som ingenting. Men en læge skal være lydhør og fleksibel og parat til at ændre syn på patientens diagnose, når nye symptomer viser sig.
Ordet stoisk opfordrer lægen til at opføre sig i modstrid med lægeløftet, og det er værre endnu: Det ses som noget fornuftigt og ansvarsfuldt for lægen at opføre sig i modstrid med lægeløftet. Nå ja, det kan godt være, at lægeløftet i sin udformning er anderledes nu, men jeg tænker jo på den gamle formulering, der stammer fra Hippocrates: ”Stundom helbrede, altid trøste, aldrig skade!”
Ja, ”aldrig skade”. Det står der.
Hvor mange mennesker bliver mon livsvarigt skadet af at få diagnosen ”funktionel lidelse” og blive behandlet efter TERM-modellen af en ”stoisk” læge?
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg bliver mere og mere forfærdet over det, jeg læser. Jeg mangler gode øjne, så jeg kan få læst alt.
Men nu forstår jeg bedre, jeg ikke blev taget alvorligt, da jeg i flere år klagede over brystsmerter, som langsomt blev værre og værre. Jeg blev ikke undersøgt og jeg forstod ikke hvorfor.
Lægen troede åbenbart ikke på mig. !!
Ja, det vil sige en læge gav mig noget mod mavesyre, det blev jeg mere dårlig af.
Da det en dag var helt forfærdeligt forsøgte jeg at få hjælp hos vagtlægen. Jeg prøvede forsigtigt at lufte min mistanke om det kunne skyldes medicinen, men hun hvæsede: Det er IKKE medicinen og det skal vi IKKE diskutere. Jeg tav, for hvad kunne det nytte.
At jeg havde mere og mere blod på hovedpuden om morgenen betød heller intet. Men jeg kunne få målt mit blodtryk. Det kan jeg selv gøre, så nu opsøger jeg kun nødigt en læge.
Mig skal de ikke lave grin med. Jeg spiller min komedie, når det er nødvendigt, lige som lægen kan spille sin komedie.
Lægen kan altid læse sine replikker op fra skærmen, der er jo noget at huske på. Jeg ved, hvad jeg skal holde kæft med og hvad jeg skal sige.
"Tørhed i munden", jeg er glad for jeg gik til min tandlæge og ikke lægen. Han vidste smerterne i mit tandkød var tungepres af stress, fordi lægen ikke tog mig alvorligt. Det har han hjulpet mig med. Mundtørheden er til at holde ud nu og tungepresset er væk.
Brystsmerterne er jeg sluppet af med efter at have droppet noget bestemt kopimedicin.
Fagre nye verden.
ps. Jeg tør heller ikke stå frem og fortælle, mine nerver kan ikke holde til mere. For det har været et kæmpepres at leve med i flere år.
”Stundom helbrede, altid trøste, aldrig skade!”
Den fulde Hippokratiske ed aflægges skam stadig som lægeløfte. Men hvis TERM-modellen skal implementeres som det lægges op til, så må det vel også medføre at dele af eden skal slettes eller omskrives. Fx. sværger lægen på at behandle alle patienter omhyggeligt og omsorgsfuldt uden skelen til persons anseelse og rigdom. Patienter der er stemplet som havende en funktionel lidelse har bare ikke særlig stor anseelse hos lægen, så der må vel skulle indflettes en undtagelsesparagraf.
Sætningen "stundom heldbrede, altid trøste, aldrig skade" gælder også. Altså så lige med undtagelse af TERM-patienter.
Nu har både Hrasme og Kameliadamen haft smerter pga. fibromer (muskelknuder) i livmoderen. -Ved I iøvrigt hvad livmoderen hedder på oldgræsk? -Hysteria -deraf betegnelsen hysterektomi hvis man fx skal have fjernet livmoderen pga fibromer!
Oldgrækerne mente nemlig, at kvindens humør skyldtes livmoderen. Derfor kunne man ikke regne med en kvindes udsagn. Deraf også betegnelsen hysteri....Hippokrates og Galen var i virkeligheden TERM-læger... Eller også vil Fink slette 2000 års lægevidenskabelige fremskridt og bringe os tilbage til oldtidens niveau. Så giver det faktisk mening, at ordet "stoisk" er centralt i vejledningen.
Jeg tror desværre at det er svært at få TERM-patienter til at stå frem. ME og fibromyalgi er stadig udelukkelsesdiagnoser, det betyder at der nemt kan stilles spørgsmålstegn ved diagnosen. Dertil kommer at som Persille og Kameliadamen så rigtigt siger, så har vi jo ofte været igennem lange og psykisk meget belastende forløb der gør at vi har brug for at have ro. Dertil kommer at mange stadig har brug for at have et godt forhold til sundhedsvæsenet, som Persille også skriver.
Måske findes der trods dette nogle der gerne vil stå frem, det håber jeg virkelig. Dog tror jeg at det vil have langt mere vægt, hvis man kan få de store patientforeninger som Gigtforeningen og Hjerteforeningen samt forskere og speciallæger indenfor gigtsygdomme, neurologi og hjertesygdomme til at komme med deres betænkninger. Det er trods alt deres speciallæge-erklæringer som kommunallæger og praktiserende TERM-læger ser bort fra, ligesom det er dem der har styr på den seneste internationale forskning.
Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria
http://www.meassociation.org.uk/wp-cont ... r-2011.pdf
MYALGISK ENCEFALOMYELITT: INTERNASJONALE KONSENSUSKRITERIER (norsk)
http://www.me-foreningen.no/dokumenter/me_int-kons.pdf
MVH Helle Rasmussen
PS: Du forveksler mig med en anden - jeg har ikke skrevet om underlivsproblemer ;-)
Jeg var ikke klar over at der var kommet konsensuskriterier om ME-diagnosen fra international side, det er jo godt. Desværre ændrer det ikke noget her i den danske andedam. ME vil stadig være udelukkelsesdiagnose, hos læger der følger med vil ME selvfølgelig følge konsesuskriterierne, men som du kan se her
http://laegehaandbogen.dk/legehandbogen ... -1314.html
er instruksen fra Sundhedsstyrelsen uændret.
I praksis vil de nye konsensuskriterier også være svære at bruge som andet end støtte til den rigtige udelukkelsesdiagnose, fordi der selv ifølge de nyeste studier, ikke er konsistente objektive fund i form af blodprøveværdier, muskelbiopsier, spinalvæske eller billed-diagnostik som der er ved stort set alle andre gigt- og neurogene sygdomme. De fund der trods alt er fundet hos ME-patienter i nogle studier, er ikke specifikke nok til at man vil indføre det som en del af udredningen.
Desuden er hele ME og såmænd og fibromyalgi-forskningen desværre karakteriseret ved meget små studier, mange pilot-studier og mange studier af meget dårlig kvalitet. Dette er helt umuligt at genemskue hvis man ikke ved noget om forskning og biostatistik. Det bedste studie rent kvalitetsmæssigt til dato, er desværre Per Finks. Men her skal man huske på at hans end-points har været den rent psykologiske side af sagen, og naturligvis er ME og fibromyalgi, ganske som svær hjertesygdom og leddegigt, en stor psykologisk belastning.
Så det betyder ikke at hans konklusion, at lidelserne på hans berømte liste er rent psykologiske, det betyder bare at den terapi han kan tilbyde kan gøre det lettere for patienterne at bære den samme mentale byrde.
Jeg skriver kun dette her fordi jeg selv ved hvor meget man som desperat patient kan klamre sig til ny forskning og diagnosekriterier i udlandet. Sagen er desværre bare den, at DK er ekstremt konservativ hvad nye vejledninger angår. Dette gælder jo også højprofilerede områder som hjertesygdomme og kræft.
Og får Per Fink den sin nye vejledning til "funktionelle" lidelser igennem så er de konsensuskriterier i praksis intet værd, for så vil ME-patienter i stedet lide af BDS.
Men når nu de ME-kriterier er der, så vil jeg da foreslå at I kontakter den ME-organisation der har stået for udformningen af kriterierne og prøver at få dem med i kampen mod den nye vejledning.
Angående disse muskelknuder eller fibromer på livmoderen, som både Pia og jeg har haft, så vil jeg lige sige, at jeg ALDRIG har haft smerter i underlivet, sådan som du skriver. Jeg ved end ikke, om der kan forekomme smerter i forbindelse med fibromer. Jeg tror ikke, at det er almindeligt.
Min daværende læge opdagede fibromerne ved en undersøgelse, som han foretog i forbindelse med det almindelige tjek for livmoderhalskræft. Jeg forklarede, at jeg ikke havde nogen gener fra underlivet, ud over kraftig menstruation. Dertil sagde han, at det i så tilfælde ikke var nødvendigt at gøre noget. Han forklarede ikke, at der faktisk var en sammenhæng mellem fibromerne og den kraftige menstruation, og han tog ingen blodprøver for at tjekke, om de kraftige menstruationer tærede på blodprocenten.
Når lægen tog fibromerne så roligt, fandt jeg ikke anledning til bekymring. Jeg ville jo også helst bevare mine indre organer intakte.
Det var først tre år efter, at jeg for alvor begyndte at lide af træthed, svimmelhed og hjerteuro og bad lægen om hjælp, hvilket han afviste. Men jeg har på intet tidspunkt haft smerter nogen som helst steder, når vi ser bort fra ganske få måneder med gigtsmerter i fingrene og natlige kramper i højre hånd på grund af karpaltunnelsyndrom, og nå ja, så også lidt smerter i hjertet og i venstre arm for nogle måneder siden, som vi har skrevet sammen om før ;o)
Jeg synes bare lige, at jeg ville skrive det, for jeg tror bestemt ikke, at det er almindeligt, at man får smerter fra fibromer på livmoderen – udelukkende overvældende mængder af blod, og så kan fibromerne måske trykke på blæren, så man skal på toilettet lidt oftere.
Mange hilsner
Kameliadamen