Indstillinger
Birdshot chorioretinopati - en meget sjælden øjensygdom
Mit syn blev meget dårligt - som ved et knibs med fingerne - i august 2008. På 3 uger forsvandt mit syn næsten - til omkr. 30% - farverne forsvandt, bogstaver kunne læses med besværm.m. Vha. indsprøjtninger og medicin kom en pæn del af synet tilbage også farverne. I juli 2010 blev det konstateret at sygdommen er den meget sjældne Birdshot. I dag får jeg en anden medicinsk behandling suppleret med indsprøjtninger. Der findes ingen helbredelse, men den kan holdes nogenlunde "stangen" endnu. Synet vil i sidste ende forsvinde, men håbet er jo, da der forskes i den, så måske tilsmiler heldet til os, der har den sygdom.
Jeg vil meget gerne høre fra andre, der har samme sygdom, jeg ved det er få mennesker som lider af den, netop derfor vil det være rart, at høre hvordan det går andre.
Venlig hilsen
Kirsten - bosiddende i Jylland.
Jeg vil meget gerne høre fra andre, der har samme sygdom, jeg ved det er få mennesker som lider af den, netop derfor vil det være rart, at høre hvordan det går andre.
Venlig hilsen
Kirsten - bosiddende i Jylland.
Kommentarer
Jeg har også fået konstateret samme sygdom i 2014. Og efter en periode med Prednisolon der fik det bremset , er det desværre blusset op igen, så nu får jeg Prednisolon og Myfenax, Vil meget gerne i kontakt med dig, da vi jo lider af en sjælden sygdom. Jeg er også i behandling i Århus. Jeg kan kontaktes på Jensen-lihn@youmail.dk
Jeg er 45 og har lige fået konstateret Birdshort efter i næsten 2 år at have været i behandling for meget svær uveitis.
Jeg skal nu igang med biomedicin, som er det sidste de kan forsøge med. Jeg ved endnu ikke hvilken slags biomed. jeg kommer på, kan se at der er/ kan være nogle lidt voldsomme bivirkinger. Jeg har bare ikke "råd til" at lade vær.
Det kunne være dejligt med et forum, hvor vi kan støtte og hjælpe hinanden.
Jeg er bosiddende på Nordfyn, og er under behandling på OUH.
ved du noget om hvor mange/få vi er på landsplan der har denne sygdom?
Har søgt på øjensygdom foreningens side, men er intet om Birdshot.
Håber at høre fra dig.
Mvh
Kiss Andersen
kissandersen@live.dk
Jeg har siden 2013 haft den sjældne øjensygdom Birdshot.
jeg ville meget gerne i kontakt med andre, der lider af samme sygdom .
har været i Prednisolon behandling i flere år, og blev dermed stabiliseret .
Men i 2021 brød den ud igen,og jeg kom igen på prednisolon. Dette viser sig
at det ikke rigtig hjælper, så kom så på Methotrexat, plus at jeg har fået lagt et depot af
prednisolon direkte i øjet.
Er der nogen der har erfaringer med det?
Jeg er hunderæd for at miste synet.
skriv evt til holr1949@gmail.com
Vh. Lis1949