Antifosfolipid syndrom?

sana73

Hej

Det er jo dejligt at høre fra andre, som har nogle af de samme udfordringer som en selv, og jeg er meget interesseret i at snakke nærmere med jer alle, hvis ellers i har lyst til at dele hvordan i oplever jeres behandling, hjælp i systemet mm.

Jeg bor på Sydfyn og tager gerne imod hvis i skulle have lyst til at komme denne vej forbi?

Jeg håber meget at høre fra jer alle og at vi kan finde ud af evt. at mødes et sted over en kop kaffe og en god snak.

Mvh. Sanaa

Henriette82

Jeg er med på at mødes. Hvor mon i andre kommer fra? Er der noget der ligger i midten? Jeg vil også gerne ligge hus til, vi har nemlig ingen bil, men finder ud af det hvis vi skulle mødes et andet sted, for det vil jeg ikke gå glip af.

Synes det er fantastisk, min læge prøvede at bilde mig ind at der fandtes mange med den diagnose, men underligt nok så har det da taget længe om at finde sammen os 4, må vi være nu?

Håber i alle har det godt, jeg selv er begyndt at døje med meget ondt i haleben, lænd og hænder. Nøste tirsdag skal jeg til veneklinikken da min blodårer springer pga alt det blodfortyndende jeg får. Og så står det til tider fysisk ud i en stråle af blod fra mine ben, ikke rart, men godt de kan gøre noget ved det.

Line80

Jeg kan forstå I oplever en del problemer med Marevanbehandlingen. Den har de heldigvis godt styr på hos mig, men jeg tænker så også meget over hvad jeg spiser og at jeg spiser det i rimelige mængder.

Mit store problem med antifosfoplid er at jeg i flere år har prøvet at bliver gravid, men at jeg oplever aborter. Jeg kunne derfor godt tænke mig at høre om nogen af jer er blevet diagnosticeret med antifosfoplid før eller under en graviditet og hvordan lægerne håndterede det?

Beritchen78

Hej med jer.

Jeg er også en af de "heldige". Jeg fik konstateret APS i 2005 og har været i Marevan behandling lige siden. Der er ikke de store problemer så længe jeg ikke spiser for meget K-vitamin og drikker.

Jeg har været så vildt heldig at jeg har fået en prop der sidder mellem lever og milt, så den ikke har gjort nogen skade.

I 2009 var jeg så heldig at få en skøn pige som har det fint og ingen komplikationer under graviditeten. De kom først lige efter kejsersnittet.

Men det tog os 5 år inden vi der var gevinst.

Jeg kunne virkelig også godt tænke mig at være med til at mødes... Det kunne være kanon....

Jeg bor ikke så langt fra Kolding og Henriette næsten i din baghave. Nemlig i Ødis mellem Vamdrup og Christiansfeld :-)

Mange hilsner
Berit

Charlotte4684

Jeg kan anbefalde jer at melde jer ind i Sjælne netværket - her er en gruppe for os med APS.

Henriette82

Charlotte4684, hvor finder man den henne, kan ikke finde den gruppe? Kan du evt ligge et link herind?

Mvh

Henriette Nissen

Henriette82

Berit, hvor fedt at høre om en så tæt på. Mon alle herinde modtager mails hver gang der kommer indlæg?

Beritchen78

Hej Henriette.
Lige min tanke. Så skønt at man ikke er alene og der er en så tæt på.
Jeg tror kun man får mail hvis man har tilmeldt sig notifikation på mail.
Mange varme hilsner
Berit

Henriette82

Årsagen til at jeg synes det er fedt er så ikke så rar, men håber du forstår. Man kan godt nok føle sig Palle og min egen læge siger der er MANGE med APS..... Min mail er h_buhrkal@hotmail.com og jeg er at finde på Facebook, det er oftest lidt nemmere at mødes derinde. I er velkomne til at skrive til mig der, og anmode mig, jeg har ellers også haft oprettet en gruppe, men måtte forlade facebook i nogen tid, så tror ikke den side er der længere.

Smil fra Henriette

Beritchen78

Hej igen.

Jeg var lige inde for at finde dig på FB, men er ikke sikker på at det er dig.

Kan du evt. finde mig? Jeg er den eneste Berit Ehlers i Ødis :-D

Knus
Berit