Antifosfolipid syndrom?
Hej
Jeg er en kvinde på 38, er gift og har tre børn.
Jeg er ved at være godt træt af sygehuse, lægehuse, blodprøver og smerter!
Jeg har siden april mdr. i år haft 5 blodpropper i hjernen, og har så endelig fået stillet diagnosen Antifosfolipid Syndrom, som er en stærk øget tendens til at danne blodpropper, udover det har jeg en anden sjælden sygdom, takayasu arteritis, en arterie-betændelse som lukker for blodårene.
Jeg er nu i behandling for det med Marevan, efter en lang indkøring, endte jeg op på 8 tabletter dagligt, og det har gået fint de sidste ca. 1½ mdr. men så forleden rendte min INR totalt ud af scala, (7,6) og nu har de fra sygehuset sat mig ned til 3 tabletter dagligt, så nu er det jo nok desværre forfra igen og få kørt ind i niveau!
( suk...
Jeg er en kvinde på 38, er gift og har tre børn.
Jeg er ved at være godt træt af sygehuse, lægehuse, blodprøver og smerter!
Jeg har siden april mdr. i år haft 5 blodpropper i hjernen, og har så endelig fået stillet diagnosen Antifosfolipid Syndrom, som er en stærk øget tendens til at danne blodpropper, udover det har jeg en anden sjælden sygdom, takayasu arteritis, en arterie-betændelse som lukker for blodårene.
Jeg er nu i behandling for det med Marevan, efter en lang indkøring, endte jeg op på 8 tabletter dagligt, og det har gået fint de sidste ca. 1½ mdr. men så forleden rendte min INR totalt ud af scala, (7,6) og nu har de fra sygehuset sat mig ned til 3 tabletter dagligt, så nu er det jo nok desværre forfra igen og få kørt ind i niveau!
( suk... 
Kommentarer
Det var da to grimme diagnoser at få. Men der må jo være en årsag, som man kan gøre noget ved! Jeg synes, at lægerne er for tilbøjelige til at stikke diagnoser ud, uden at interessere sig for de bagvedliggende årsager til, at problemet i det hele taget er opstået.
Er det sådan, at det ene problem kommer af det andet? Altså at blodpropperne kommer, fordi betændelsen i arterierne skaber forsnævringer? Det lyder i hvert fald logisk. Hvis der så kan gøres noget for at fjerne betændelsen, så må det vel hjælpe. Når man læser på diverse Internetsider, læser man tit, at mange sygdomme skyldes en art betændelsestilstand, eller inflammationer, som det kaldes.
Personligt er jeg overbevist om, at det vil hjælpe på blodårernes tilstand, hvis man spiser såkaldt sundt fedt og selvfølgelig sund kost i det hele taget. Jeg kan anbefale bøger af kostvejlederen Anette Harbech Olesen:
http://www.saxo.com/dk/Author/anette-ha ... DgodV3w4nA
Jeg tænker især på de bøger, hun har skrevet om fedtstoffer. Jeg har selv læst den bog, der hedder, ”Det er ikke lige fedt”, men jeg ser, at hun har skrevet en nyere, som hedder ”Fedt for life”, som må indeholde mere ny viden, så den vil jeg anbefale.
Nu kan det være, at du vil sige: ”Jamen det må da være lægerne, der er de klogeste, så derfor vil jeg følge deres råd.”
Til det vil jeg svare: Desværre er det sådan, at lægerne ved alt for lidt, når det gælder ernæring. Derfor er man nødt til selv at skaffe sig viden.
Men det er jo også udmærket, at du får Marevan. Når jeg skriver dette indlæg, så er det mest, fordi jeg selv har prøvet at få Marevan. Jeg kan fuldstændig genkende din beskrivelse af det evige rend hos lægen og på sygehuset. Hos mig kom Marevan aldrig i niveau, og til min lettelse opgav lægerne efter et stykke tid og satte mig på hjertemagnyl i stedet. Men sådan som jeg har forstået det, så ville Marevan have været en sikrere løsning som blodfortyndende middel. Så det er nok klogest, at du fortsætter med Marevan.
Men der må jo være noget, der har bragt INR ud af niveau. Er der noget, som du har spist regelmæssigt, der modvirker Marevans virkning, og som du pludselig er holdt op med? Tænk også på naturmedicin. Selv tager jeg naturmedicinen perikon forebyggende mod depression. Det orienterede jeg selvfølgelig lægerne på sygehuset om, da de satte mig i behandling. Men de sagde bare, at jeg så skulle have en lidt højere dosis, og at det kunne findes ud af. Det skete bare aldrig. Men jeg kom nu heller aldrig op på 8 tabletter ligesom dig. Den normale dosis er vel 2-3 stykker om dagen, og det var, hvad jeg fik. Det virkede bare ikke, formodentlig på grund af naturmedicinen.
Problemet kan jo også være, at du her for nylig har spist noget, som får Marevans virkning til at øges, f.eks. grønkål her i julen. Man skal jo spise meget regelmæssigt, når man får Marevan. Det var også et af mine problemer i forhold til Marevan-behandling. Jeg elsker grønkål, avocado og hvidløg, men jeg kan ikke garantere, at jeg får samme mængde af den slags madvarer hver dag. Jeg ved, at der er mange, der helt holder op med at spise disse sunde ting. Men det, synes jeg ikke, er nogen god løsning. Det virker lidt underligt, hvis man er nødt til at spise usundt for at modvirke helbredsproblemer!
Skriver du dagbog? Det, synes jeg, er en god ide i din situation. I dagbogen kan du skrive, hvad du har spist eller gjort, der var anderledes end normalt. På den måde kan du måske finde årsager til forandringer i INR eller i din tilstand i øvrigt.
Jeg ved, at der er mennesker, der efterhånden klarer at måle deres niveau derhjemme, så de selv kan holde styr på det. Det kan måske være et håb for dig, for jeg forstår så udmærket, at du er så inderlig træt af at rende til læge og få taget blodprøver.
Mange hilsner
Kameliadamen
Først tak for jeres svar, jeg mener ikke at jeg har lavet/spist noget andet end jeg plejer, så jeg ved stadig ikke hvorfor det gik så galt...
Idag har jeg så fået lavet nye blodprøver, og de er selvfølgelig lave nu kun 1, hvor jeg gerne skal være mellem 2,5 - 3,5. Men jeg har aftalt med min læge at jeg fortsætter med tre tabletter og så skal jeg lave en ny prøve på torsdag, og så må vi se der.
Men ja, det er meget træls at blive ved at gå rundt i uvidenhed, om det er godt eller dårligt eller det bliver helt skævt??
Og så er det jo ikke kun mig det går ud over, også både min mand og børn, har det svært med det og ved ikke hvornår det er rigtig godt, eller skidt.
Håber at høre fra dig.
Mvh Henriette Nissen
Dejligt at høre fra dig, jeg kender umiddelbart ikke andre med Antifosfolipid, (har dog for nylig set en artikel med en i Familie Journalen, fra Holstebro) men er med i en kontaktgruppe med min Takayasu-sygdom.
Min medicin for APS, er ikke marevan, det kunne de ikke styre ved mig, så jeg kom over på Xarelto, men det er heller ikke gået for godt, så lige PT. bruger jeg en sprøjte Fragmin dagligt, det har jeg også fået at vide at det ikke er en permanent løsning, så lægerne tænker over hvad det så kan være.
Jeg vil meget gerne mødes med dig og snakke om hvordan det hele påvirker dig og dit liv, om lægerne i dit tilfælde er til stor hjælp, hvor du behandles mm.
Mvh.
Sanaa Larsen
Jeg er lige nu sygemeldt på snart 4 år. Men det er sat igang at jeg skal blive færdig med min uddannelse som Social-og sundheds assistent, men på nedsat tid (20 timer om ugen) Så det er spændende om jeg kan holde til det. Man har ikke mange rettigheder som ufaglært syg....
Også hej til Eva Lise, hvor dejligt med så mange børn, jeg blev forbudt at få flere efter min blodprop. Har som sagt kun 2, men de er raske (hvad jeg ved af) og dem er jeg lykkelig for at have. Det er dem jeg kæmper for og så min dejlige mand, som har stået ved min side igennem alt det her.
Mon i også er overvægtige? Har i haft problemer, som forhøjet blodtryk, diabetes i forbindelse med graviditet eller ondt i hele kroppen, hvad med træthed?
Jeg har søgt og søgt andre med aps (antifosfolipid syndrom) Men har ikke været heldige at finde nogen, og nu har jeg kendskab til 2.
HURRAAAAA
Smil fra Henriette
Kan melde mig på banen med antifosfoplid og Leiden V.