Makuladegeneration stargardt

hvidhelene1

Min far har for nogle år siden fået konstateret Makuladegeration stargardt. Han blev sendt hjem fra øjenlægen med beskeden om, at der ikke var noget at gøre. Jeg har på det sidste brugt meget tid på at finde noget om denne sygdom på nettet. Det kan da ikke passe at man intet kan gøre !! Jeg støder hele tiden på Makuladegeration som er aldersbetinget, og det er min fars øjensygdom ikke. Han vil gerne ind på måske Odense universitetshospital til undersøgelse, eller et sted der forsker. Har man krav på en sådan henvisning?? Er der nogen af jer der har nogen erfaringer med denne øjensygdom?? Så vidt jeg kan forstå er Makuladegeneration og Makuladegeneration stargardt ikke det samme. Er der nogen der kan fortælle mig lidt mere om det?? Jeg har læst lidt om en John Boel ( giver akupunktur). Er der nogen der har erfaringer med ham??

Jeg håber virkelig at høre fra jer, da jeg er fuldstændig kørt fast i det hele.

Kh Helene

persille1

http://www.kennedy.dk/default.aspx?id=58&ai=331

Har du fundet og læst dette. Ja, det har du vel.
Min svigermor får vitaminbehandling fra øjenlægen, for sin AMD, men det er jo på grund af alderen hun har fået det.
Jeg ved ikke om det kunne gøre gavn i din fars tilfælde.

o86

Nu siger du at Makuladegeneration og Makuladegeneration stargardt ikke er det samme - jeg må indrømme jeg ikke har hørt om navnet "Makuladegeneration stargardt" før, men undre mig over om der kan være tale om "våd AMD" og "tør AMD".
Hvis det er den våde, så kan man få lazer behandling, for at stoppe blødningerne. AMD er små blødninger og "buler" på nethinden (forklaret på "dansk").. HVIS det er den tørre, hvilket jeg vil tro er den du beskriver som "Makuladegeneration stargardt" (dog uden at være 100% sikker), er der ikke andet at gøre, end at tage de rigtige vitaminer. Disse vitaminer kan eksempelvis være dem som hedder "blueberry", men øjenlægen må også kunne anbefale noget som kan være brugbart. Vitaminerne er ikke som sådan en behandling, men en måde at holde AMD'en nede på. Dvs. mindske forværring..

Håber det ovenstående kan bruges :-)
God bedring med ham!

Helle8

Hej
Se Akunova, de har gode erfaringer

hvidhelene1

Tak for jeres tilbagemeldinger. Det er dejligt med nogen at sparre lidt med. Makuladegenration stargardt skulle være en lidt mere sjælden udgave end bare makuladegeneration, fortæller min far mig. Jeg kan dog som sagt ikke rigtig gennemskue det når jeg læser om det på nettet. Den er ikke aldersbetinget, men arvelig. Hvad tænker I om vitamintilskud og virkningen deraf?? Det er jo svært at vide om det bare er penge lige ud af vinduet. Jeg har læst lidt om acunova, men har svært ved at finde ud af hvor gode erfaringer der egentlig er. Nogen der har personlige erfaringer med John Boel der bruger acunova? Nogen skriver også bare at det er svindel, men det vil der selvfølgelig altid være.
Håber at høre mere fra jer

Helle8

Hej igen

Ja, jeg har prøvet Acunova men for noget andet.
De gør især noget for sanserne syn, hørelse osv., som ældre mest har problemer med; det er mit indtryk, at der ikke er mange af dem med i debatten her.
Da jeg gik til behandlinger havde de mange artikler m.m. som fortalte om folks gode erfaringer.
Om ikke andet så spørg dem om de kan hjælpe med det specifikke problem, det koster ikke noget. Mvh. Helle8

Kameliadamen1

Hej Helene

Jeg kan forstå på oplysningerne, at der er tale om en helt særlig og sjælden form for makula-degeneration, og ikke bare de to slags (våd og tør), som man normalt hører om.

I vores familie har vi også en arvelig tilbøjelighed til at få makula-degeneration, men det er den almindelige slags (tør AMD).

Jeg har (endnu) ikke problemer, men min søster har. Hun har prøvet akupunktur – også hos John Boel. Dengang min søster overvejede at begynde på behandling hos John Boel, gik jeg selv hos en meget seriøs akupunktør i forbindelse med andre helbredsproblemer. Jeg spurgte denne meget dygtige akupunktør, om han kunne anbefale behandling hos John Boel til tør AMD.

Han svarede, at John Boel var en meget kontroversiel person i behandlermiljøet, men at John Boel vistnok havde gode resultater indimellem.

Min søster gik i gang med behandling hos ham, men stoppede efter få gange. Hun syntes, at han var meget dyr, og hun var i det hele taget lidt skeptisk over for ham. Han virkede ikke rigtig troværdig, syntes hun. Men hun gav ham trods alt en chance. Hun talte dog med flere i venteværelset, som havde gavn af hans behandlinger.

Min søster har haft bedre held med kosttilskud, som har sat sygdommen i stå, sådan at den ikke bliver værre, når bare hun bliver ved med at tage disse kosttilskud.

Men jeg kan forstå på det hele, at din fars øjensygdom er en helt særlig slags, og du kan derfor nok ikke bruge min søsters erfaringer til noget. Men måske kan hendes erfaringer med John Boel bruges. Det lader til, at nogle er begejstrede for John Boel, men det var min søster ikke. Måske er det et forsøg værd. Det eneste, din far risikerer, er at miste nogle penge.

Hvis jeg var dig, ville jeg prøve at søge oplysninger om sygdommen via www.google.dk – også på andre sprog. Google har en oversætterfunktion, som gør det nemmere at læse fremmedsprog, selv om det ganske vist er en maskinoversættelse, som oversætter til ”cirkusdansk”.

Mange hilsner

Kameliadamen

hvidhelene1

Tak for jeres svar. Hvor er det dejligt at have jer med i debatten. Jeg har efterhånden hørt flere tale om kosttilskud/vitaminer. Hvad har I gode erfaringer med der?.

Kh Helene

Kameliadamen1

Hej Helene

Sådan som jeg har forstået det, er der i din fars tilfælde tale om en helt særlig og sjælden sygdom. Derfor kan du ikke uden videre bruge andres erfaringer om AMD til at hjælpe din far.

På den anden side fik min søster også at vide, at hendes mere almindelige form for makula-degeneration var totalt uhelbredelig, og at der intet var at gøre ved den. Det viste sig, at der alligevel kunne gøres noget.

Derfor ville jeg – hvis jeg var i din fars og i din situation – undersøge alle muligheder.

Når jeg skrev mit indlæg, så var det, fordi du specifikt spurgte til akupunktøren John Boel. Og så tilføjede jeg lige, at min søster havde haft gavn af vitaminer.

Men der står jo i det link, som Persille gav dig:

”Det er heller ikke muligt at påvirke sygdomsforløbet med særlige kosttilskud…”

Derfor havde jeg ikke regnet med, at du ville interessere dig for, hvilke kosttilskud der er tale om. Men nu skal du få de fuldstændige oplysninger:

Der er tale om et produkt, der hedder Synvital. Her kan du læse om det:

http://www.medivit.dk/synvital/

nedenstående henvisning er et lille hæfte, hvor du på side 7 kan du se, hvor mange Synvital-tabletter man skal tage:

http://www.vos.dk/nye_publikationer/vos_vitmin.pdf

Men som sagt er der tale om en helt anden sygdom i din fars tilfælde.

Jeg sender dig og din far mine bedste julehilsner

Kameliadamen

Helle8

Hej igen

En kort kommentar til synet på / indtrykket af Acunova behandleren John Boel (jr.) Han kom med friske bemærkninger og floskelagtige komplimenter, som måske kan få nogen til at synes at han virker overfladisk eller useriøs. Mit eget indtryk er at han vidste hvad han gjorde og uden tvivl hjælper behandlingen nogen.
Om prisen var for høj er jo noget man selv må bedømme; det vil altid være en chance man tager om det virker på det specifikke problem. Mvh. Helle8

Jarhn24

Jeg har selv fået konstateret stargardt på Kennedycenteret, som ligger i GLostrup. Kennedycenteret hed tidligere statens øjenklinik og jeg vil tro, at de har nogen af de ledende eksperter i øjensygdomme i Danmark. Stargardt er en form for blindhed, men ikke i den forstand at man mister synet totalt. Man mister sin evne til at fokuserer fremadrettet, men synet til siderne fungerer normalt. Farveblindhed på særlige farver er også en del af sygdommen. Meldingen fra Kennedycenteret angående behandling var, at der ikke findes en behandling. Lægen sagde dog, at selvom det ikke kan dokumenteres, så menes det, at sollys og andet stærkt lys fremskynder degenerationen, hvilket betyder, at man kan hjælpe sit syn meget ved at anskaffe sig et par mørke briller. Endvidere kan farvede brilleglas hjælpe til at man får bedre kontrastsyn, atlså bedre ser rammer om objekter og personer. Folk med stargardt kan have svært ved at genkende ansigter og steder, så hvis man møder nye mennesker eller besøger nye steder, er det ikke sikkert at man lige kan genkende dem anden gang man ser dem. Hvis man kontakter Dansk blindesamfund, så kan de hjælpe en til at finde en masse hjælpemidler der kan hjælpe en i hverdagen og på jobbet. Det gælder alt fra programmer tl computeren til lys i hjemmet og på jobbet. Endvidere er der også noget der hedder syns og kommunikationscenteret (eller noget i den retning), som kan komme hjem til dig og opsætte og afprøve særlige lamper. Begge steder har været en stor hjælp for mig, da jeg er under uddannelse og skulle læse ret meget, hvilket er svært, når man har et sn med reduceret fokus. Tro ikke på, at nogen operationer kan hjælpe, det var den melding jeg fik fra kennedy centeret. Man er vist ved at lave noget stamcelleforskning i storbritanien, som afprøves på patienter med stargardt, men det var noget jeg hørte fra en, som havde hørt det i radioen. Stargardt kan vist kun ramme mønd, og det er en genetisk arvelig sygdom, som kun kan ramme børn hvis begge forældre har et defekt gen. Og kun 25% af drenge af forældre med denne gendefekt, får sygdommen. Det er i hvert fald det jeg har fået fortalt. Jeg har i øvrigt også hørt det med at bæåbær kan reducere degenrationen, men deter altså ikke dokumenteret nogen steder, men det er jo ikke noget der skader at spise.
Held og lykke med søgning efter en løsning.