Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme

"sovende" hænder, fødder og ben

2»

Kommentarer

  • Hej

    HNPP er en arvelig sygdom der skyldes en skade i et gen på kromosom 17. Skaden er på det gen der styrer vedligeholdelsen af nervens beskyttende fedtlag, myelinet. Myelinet har betydning for om nerven kan videreføre en impuls. Skaden på genet medfører at nerverne bliver meget følsomme over for tryk og stræk, hvorved der opstår skader på myelinet.

    Der findes ikke meget materiale om HNPP, som står for Hereditary neuropathy with liability to pressure palsies. Men her er lidt: http://hnpp.mono.net

    Med venlig hilsen
    Christina (jeg har HNPP)
  • Hej....

    Jeg har selv HNPP, min far og søster har den også..
    Der findes ikke ret mange der har denne sygdom.
    Faktisk har jeg oprrettet en gruppe på Facebook, hvor jeg har søgt efter andre med denne sygdom...
    Hvis i vil være søde at søge på gruppen: HNPP
    SÅ vil jeg blive utrolig glad
  • Jeg ved at dette oplæg er flere år gammel, men kan håbe på at I stadig kan se hvis nogen kommenterer på det :-)

    Denne debat har hjulpet mig til klare tanker.
    I søndags (snart en uge siden) kom jeg ud for noget lignende. Da jeg gik i seng begyndte mine fødder at sove, men tænkte at jeg muligvis havde trådt forkert dagen derpå.
    Mandag aften blev det kun værre og egentlig blev det kun forværret hen på ugen.
    Har flere gange ringet til vagtlægen fordi mi første tanke var sklerose.

    Mine fødder og ben sover, kroppen sitre, hjertet slår kraftigt og jeg ryster.
    Det er værst når jeg sidder stille og slapper af og blev self rigtig bange da det ikke gik væk efter et par dage.
    Jeg er ellers en aktiv pige som dyrker meget motion og ville derfor forsøge på at tage ned at træne for at se om jeg havde kræfter i kroppen. Det har jeg og fortalte min læge omkring det, hvilket gjorde at jeg kunne udelukke sklerose.

    Torsdag tog jeg til læge for at få taget en blodprøve.
    Fredag fik jeg svar på blodprøven at lever, infektion, B12, diabetes og mange andre ting, ser fine ud. Hjerte, puls og balance er også fint.

    Tog straks igen til lægen for jeg er bange og mine finger er også begyndt at sitre og føles sovende.

    Fik da taget nye blodprøver og denne gang tjekker han mig for calcium, D vitamin, glutenallergi og en ting mere som jeg ikke er bekendt med.


    Grunden til at jeg egentlig skriver dette oplæg, er i håb om at du fandt ud af hvad dine symptomer skyldes? Jeg tænker på det hele tiden og både jeg og min læge er lidt på bar bund, hvis der ikke kan findes svar i de yderlige blodprøver som jeg har fået taget...


    Ud over dette er jeg en pligtopfyldende pige, som er studerende lige nu. Jeg har haft en hård eksamens periode for en måned siden, hvor jeg ikke lavede andet end at studere, hvilket også har givet mig top karakter i næsten alle fag.

    Min læge tror måske jeg kørt mig selv for hårdt og har udviklet stress. Men føler mig ikke stresset efter det hele var overstået..

    Håber der er en som kan hjælpe med at afklare hvad mine symptomer skyldes..

    Mange Hilsner Laura.
  • Hej Laura

    Jeg tror din læge kan have ret i, at du har kørt dig selv for hårdt.
    Jeg oplever, at min vilje er langt stærkere end kroppen, og byder nogle gange min krop nogen vilkår, hvor der ikke er nok restitution. Det kan gå for en tid, men ikke i længden.
    Godt det er konstateret, at du IKKE har sclerose. Mit HNPP blevet opdaget, fordi lægerne var på blank bund og derfor blevet der foretaget en gentest. HNPP er arveligt, og er er en neurologisk defekt. Kender din mor eller far til 'sovende' lemmer ?
    Jeg har for mit eget vedkommende kigget lidt på den kost, som anbefales til folk, som har sclerose og gigt, i det jeg tror samme retningslinjer kan have en god effekt for andre, hvor centralnervesystemet er påvirket, men også helt generelt. Jeg undgår kunstigt sødemiddel som aspartam, holder igen med okse- og svinekød, er obs på mit indtag af D vitamin med mere. Det med vitaminerne og mineralerne er du allerede godt inde i.
    Måske du kan have glæde af at kigge i 'Kogebog til Laura'. Hvor en scleroseramt har fået hjælp fra danske stjernekokke til at skabe inspirerende retter.

    Bedste sommerhilsner
    Christina
  • Hej Christina.
    Tak for dit indlæg.
    Hvor gammel var du da du fik konstateret diagnosen?
    Jeg et 25 år og har skrevet speciale i ALS og MS og er derfor bekendt med diagnoserne, hvilket jeg også et sikker på er derfor jeg har en vis angst for at få det.
    Lægerne jeg har talt med har slet ikke tænkt tanken om at det kan være det.
    Det med kosten er jeg også sikker på at jeg vil kigge nemmere på, for noget tyder på at jeg ikke få nok af alle vitaminer, selvom jeg er en veltrænet pige som tænker over min kost.
    Jeg har prøvet at læse en del om det, og sådan som jeg kan forstå det , så hvis mangler kalk ha man svært ved at optage D vitamin eller omvendt.

    Nej der er ingen sygdomme i min familie og har aldrig været det, derfor er jeg sikker på at jeg ikke har arvet noget.
    Den sovende fornemmelse i min krop er ved at aftage en smule, men nu stikker og sitren den, samtidig med at mine fødder er meget ømme. Lidt ligesom hvis man har løbet et maraton.

    Venligst Laura
  • Hej igen Christina.

    Jeg skriver lige til dig igen, da jeg igen har været til læge og ahr fået konstateret at jeg ikke fejler noget fysisk.
    Alle mine blodprøver ser gode ud, og der er intet i vejen.

    Lægen har konstateret at jeg har angst.


    Ville blot informere dig omkring det.

    Venligst Laura.
  • Hej Laura
    Tak for din hilsen. Dejligt at høre du ikke fejler noget.
    Husk ... Der er kun dig til at passe på dig.
    Kærlig hilsen Christina
Log in eller Registrér for at kommentere.