Kavernøs hæmangiom i hjernen

Redigeret 10 december, 2017, 15:24 i Sjældne sygdomme
Jeg vil gerne dele mine ...nye erfaringer om denne, åbenbart sjældne sygdom, kavernøs hæmangiom, i håb om at der nogle andre der ude og at jeg kan give en viden videre, tros jeg stadig ikke ved ret meget.....så hvis der er nogle der kan supplerer, ville det være fantastisk..

Da jeg var omkring 7 år, tilbage i 1983, blev jeg opereret for en hjerne svulst, og i 30 år har jeg så gået rundt og troede at jeg var blevet opereret for en ret stor kraft knude på størrelse med et hønse æg.. Indtil jeg for godt en måned siden pludselig for det meget mærkeligt.... Ikke dårligt men mærkeligt... Kan pludselig ikke svømme ordenligt tros jeg er gammel svømmer, det er mærkeligt at cykle, den er helt gal med krodineringen fx. Når jeg skal når jeg skal børste ungernes tænder. Grundlovs dag, en lille uge efter de første symptomer, for jeg lige pludselig en meget bedøvende følelses i hel hovedet og ned over brystet. Jeg tager til vagtlægen og for at vide at jeg skal tage det stille og roligt, det er ikke noget med hovedet... Det er højst sansynligt bare stres.
Jeg har det dog stadig så mærkeligt at jeg går til egen læge dagen efter. Hun tager en masse blodprøver og ber mig om at tag på skadestuen hvis det forsætter.
Det går jeg så, på Gentofte hvor de gerne lige vil skanne mig.. I en CT skanner, den samme som de havde i 83, og hvor man ikke kan se evt hæmengiomer, men kun at der er noget i hjernestammen der ikke skal være der. Jeg bliver hurtigt overflytte til Riget hvor jeg kommer i en MR skanner og nu kan de pludselig se alle de små sorte huller der er på billederne af min hjerne. sådan som jeg har forstået det- venerne der i stedet for at være tykke og reglmessige, er tynde og deler sig og derfor er mere skøbelige og danner små knuder. Der er selvfølglig også et stort hul fra min gamle operation, og så en stor plamage i hjernestammen, hvor det af en eller anden grund er gået hul og forsage en hjerneblødning.. Efter 37 år ?????..hvad gjorde jeg galt ????
Jeg skulle ikke opereres, ihvertfald ikke endnu, min blødene hæmangiom sider dybt i hjerne stammen og det vil være en kompliceret operation. Den går i sig selv...jeg skal bare vente... Så nu er jeg sygemeldt på ubestemt tid, må ikke løfte eller lave noget voldsomt, må ikke køre bil eller cykle, er usædvanligt trat men ellers i bedring og tror på at det nok skal gå over med tiden..... Men hvad så? Hvornår springer den næste? Hvor aktiv kan jeg være når det er gået over? Gå det over, eller vil den hæmangiom i hjernestammen altid være mere sårbar? Og ikke mindes har jeg givet det vidner til mine børn? Det er en genetisk arvelig sygdom. Der er stadig masser af spørgsmål.
Jeg håber at der er nogle der ude der kan supplerer

Med venlig hilsen Sine Mikkelsen

Kommentarer

  • Hej Sine.
    Der er for et lille års tid siden også fundet en lille hemangiom ved MR-scanning i mit hoved efter nogle meget mindre symptomer end dine. Neurologen tog det meget roligt og henviste mig til en snak med en specialist på Århus Kommunehospital. Han sagde, at det det er en udposning i en vene, hvor der på et tidspunkt er sket en lille blødning, som kan ses på scanningen i form af størknet blod. Fordi det er på lavtrykssiden i blodkarsystemet, at den slags findes, er de meget sjældent farlige, men de kan give symptomer, og dine var jo ret voldsomme, fordi det har været en større blødning et centralt sted, og derfor har du fået så kraftige kropslige symptomer, mens blødningen stod på. Specialisten mente i øvrigt ikke, at jeg behøvede at være bekymret men foreslog en scanning ca. et år senere for at holde øje med det.
    Du bør vel også som minimum tilbydes en scanning igen efter et stykke tid og jævnligt derefter for at se, om der kommer flere og hvordan det udvikler sig.

    Venlig hilsen Flemming
  • Hej Sine

    Jeg har også været turen igennem. Multiple cavernøse hæmangiomer, haft 2-3 blødninger, heraf en stor og gennemgået vågen hjerneoperation sidste år på Rigshospitalet.

    Min familie og jeg er genetisk testet, og jeg har sygdommen fra min mor.

    Jeg er 38 og har 3 børn.

    Vil ikke skrive så meget mere, før end jeg ved, at du læser dette indlæg :-)

    Mange hilsner Birgitte
  • Tak for sublimat.
    Jeg syntes det er godt at, der bliver beskrevet noget, at nogen der har det tæt på livet, frem for lægelig teori. Så føler man sig ikke helt så alene, når det nu er så sjælden en sygdom. Den rammer meget forskelligt, mange finder aldrig ud af at de har sygdommen.

    Jeg er blevet gen testede på Cenedi centeret i Glostrup. Man kunne ikke finde spor i de 3-4 gener man kan teste i dag. Om en 5 år er de kommet så langt i forskningen at de kan teste nogle flere gener.... Men jeg ved ikke helt hvad jeg skal bruge det til...
    Jeg er selfølgelig nervøs for mine to børn, især den mindste på 4 år. Min ælste på ni er, i min teori over den værste alder, de 6-7 år. Men det er kun i min teori/psyke.

    KAN KLART ANBEFALES..hvis man har nerver til det..
    "Kan jeg dø af det, mor?" Er titlen på en bog, skrevet at Karin Mørch. Det er en her og nu beretning om hendes datter der er meget hårdt ramt af hæmangiomer i hjernen.
    Det er en utrolig rørende beretning, men også teoretisk, da Karin Mørch undersøgt og beskrevet en frygtelig masse ting. Bla. Hvor findes verdens beste hjernekiru, og det er da meget trygt at vide, når man nu har hovedet fuldt af knuder.
  • 1karin1karin
    Redigeret 14 maj, 2018 09:37
    Jeg er lige ved at læse en bog om sygdommen, skrevet af en journalist, der har den tæt inde på livet, idet både hendes mand og hendes fire børn har sygdommen.
    Bogen er let læst, den er velskrevet, gribende, og den beskriver både sygdommen, samt forløbet hos en familie gennem 10-15 år.
    Karin Mørch: 'Kan jeg dø af det, mor?'
  • Hvad er det for en genfejl man kan få det af?
    KH kamma
  • Redigeret 14 maj, 2018 09:37
    Ja, Karins bog er god og jeg har talt en del med Karin (og Dr. Spetzler) selv også, så jeg ved en del ... nogen gange desværre ... Illy har i øvrigt haft tilbagefald, men kæmper stadig bravt. Men med følger ...

    Genfejlen jeg har hedder CCM2, som står for multiple cavernøse malformationer.
    Det er ikke den værste af slagsen. CCM3 er værst.

    Mh Birgitte
  • Hej. Indlægget er ikke længere helt nyt. Stadigvæk vågne? Jeg er 34år gammel og lægerne er 80% sikre på at jeg har en celebral cavernous malformation. Vist nok bare den engelske betegnelse for hvad i skriver om.
    Min sidder i højre side ved lillehjernen og påvirker hele min venstre side samt balance. Jeg er ikke helt lam - men nedsat styrke og følelse.
    Jeg er bekymret over hvad fremtiden bringer og hvor meget man kan håbe på ar komme sig. Samt behandlingsmuligheder. Mikrokirugi og koncentreret stråling har været på tale.

    Jeg hører gerne om erfaringer fra nogen hvis nogen vil dele?

    Mvh
    Jim
  • Vores søn på 16 år blev dårligere over en periode på mange uger. Det var svimmelhed, kvalme og dobeltsyn. Efter forskellige læger, sendte en øre specialist ham til neurologisk afdeling, hvor en MR skanning viste en hjerneblødning ved lillehjernen og tæt på hjernestammen grundet multiple kavernøse hæmangiomer.
    Da blødningen tilsyneladende var stoppet var behandlingen konservativ og afventende for forbedring. Efter 6 meget dårlige uger, tab af 9 kg kropsvægt og livsgnisten, kom der endnu en blødning i samme knude. Denne gang livstruende.
    Vi var derfor nød til at få opereret knuden væk og fik fjernet blødningerne.
    Operationen gik godt og her to måneder efter er der kun få uger til han afslutter sin genoptræning på Hammel Neurocenter (de er fantastiske!).

    Han har det fantastisk godt! :-)

    Lige nu ser det ud til at de eneste mén bliver stærk nedsat hørelse på den ene øre, lidt synsforstyrelser, meget lidt udfordringer med venstre side, lidt udtrætning og lidt overbliksproblemer.

    Der er stadig 20+ knuder tilbage, men han har fået livsgnisten tilbage på fuld styrke - "livet skal jo leves mens man har det" :-)

Log in eller Registrér for at kommentere.