Er mit sygdomsforløb typisk for sclerose?
Jeg håber, at der sidder en, der gider læse min beretning om hvordan mit liv med måske sclerose begyndte. Samt svare på, om det er et typisk forløb for sygdommen. Jeg har nemlig ikke endeligt fået diagnosen, men synsnervebetændelse og den neurologiske undersøgelse tyder kraftigt herpå. Pt. afventer jeg scanninger og prøve fra rygmarven.
Foråret 2005: Betændelse på synsnerven, træt og angstanfald.
Sommeren 2006: Ligger på en solseng. Det meste af venstre side af kroppen begynder pludselig at sove. Aftager efter ca. 30 min. Venstre arm tung i et døgns tid efterfølgende. Trætheden vender tilbage og har i stigende grad været et problem siden.
Foråret/sommeren 2007: Her får jeg det rigtig skidt. Følelsesforstyrrelserne vender tilbage.( Altid i venstre side) Det er værst i venstre arm, specielt ved håndleddet. Jeg har lyst til at klemme om ting for at føle, at der er lidt følelse i mine fingre. Min arm føles tung og jeg føler, at der er forsinkelse på, fra hjerne beder venstre arm om at tage noget, til den rent fysisk lystre. Det føles som om at armen sover, altså det prikker og stikker i den. Mine ben føles TUNGE, som skulle de bære 200 kg. Efter gang i ca. 5 min får jeg en følelse af, at jeg har luftbobler i det øverste af mine ben, især på ydersiden, det fortsætter typisk 30-45 min, efter at have gået i de blot 5 min. Jeg er usandsynlig svimmel, turevis ikke konstant og jeg oplever problemer med at holde balancen. Jeg lider igen af tågesyn. Jeg er ulidelig TRÆT og har intet overskud. Jeg får en følelse af ikke at kunne trække vejret ordentligt og får en slem hjertebanken. Under og siden denne episode har jeg oplevet store smerter under trædepuden på foden/føderne – typisk kun en fod af gangen, så store, at jeg ikke kan gå almindeligt på foden. Min hud klør, men når jeg klør mig på især venstre lår, så udløser det ofte en brændende smerte. Efter denne episode er jeg så påvirket af tunge ben, træthed og manglende overskud, at jeg stopper min uddannelse som politibetjent, et job jeg ellers var glad ved.
xx fødes februar 2009. Den første måned i graviditeten er jeg voldsom svimmel, + slemt i venstre håndled. Derefter har jeg det bedre end jeg har haft siden det hele startede, jeg er ikke engang ret træt.
Foråret 2009: Foruden de fleste af de før beskrevne symptomer, så er følelsesforstyrrelsen i venstre side af ryggen denne gang et af de bærende symptomer. Jeg begynder nu også at opleve sitrende og ”stive” muskler. Især i venstre ben. Det beskrives bedst som følelsen i musklerne dagen efter en lang løbetur. Jeg oplever også, at jeg har svært ved at strække mine fingre, på venstre hånd, ud. Ved berøring på især venstre arm føles det som om, at armen er våd og ikke som om armen bliver berørt. Jeg har flere gange taget mig selv i at kigge om jeg har vand på armen. Jeg oplever en mathed og tyngde i kroppen og jeg har næsten konstant tågesyn. Ligesom jeg igen oplever, at min venstre arm føles vissen og ikke rigtig vil lystre. Ved gang mere end ca. 5 min, så får jeg igen følelsen af luftbobler i mine lår, især ydersiden af lårene. Trætheden og følelsen af intet at kunne overskue er invaliderende. Denne episode er rigtig lang, måske 3-4 måneder.
XX fødes marts 2011. ( igen er graviditeten næsten symptomfri. Dog får jeg en periode på 2 uger Aller sidst i graviditeten, hvor jeg har slemme smerter i tandkødet/gummen hen over tænderne i venstre side af overmunden.)
Foråret/sommeren 2011: Denne gang starter det med, at jeg ikke kan holde ordentligt på vandet. Jeg tisser ikke decideret i bukserne, men i en periode på ca. 3 uger, må jeg dagligt skifte trusser og ofte bukser. Herefter aftager det og ændre sig til, at jeg føler, at jeg konstant skal tisse, men ikke kan tømme blæren ordentligt. De fleste af de førnævnte symptomer vælter ind over mig, dog typisk i forværret grad. Denne gang er der også massive følelsesforstyrrelser i venstre side af mit ansigt. Her prikker og stikker det, selv i venstre side af læben, ligesom det prikker og stikker i venstre side af ryggen. Jeg har en brændende fornemmelse i min ryg og ned i begge ben. Det prikker og stikker også i venstre skulder, men venstre arm føles nu ”bare” tung og død. Jeg får problemer i det daglige med f.eks. at sætte mit hår, holde en kartoffel, når denne skal skrælles, skrive på computer uden at ramme flere taster og det er mig ind imellem umuligt at samle noget op med venstre hånd. Jeg oplever forvirring omkring varme/kulde, ligesom jeg ofte føler, at min venstre arm er våd, mine ben pakket ind i vat, noget strejfer mit ben uden, at der er noget. Disse følelsesforstyrrelser bliver forværret ved eks stramme bukser. Typisk om aftenen, især efter at have siddet og slappet af, oplever jeg en stivhed i mine muskler i benene. Denne følelse forværres hen over natten og er rigtig slem om morgen ind til jeg ligesom kommer i gang igen. Mine ben føles visne og tunge, men følelsen af stivhed afhjælper lidt på følelsen
Fortsættes i næste tråd.
Foråret 2005: Betændelse på synsnerven, træt og angstanfald.
Sommeren 2006: Ligger på en solseng. Det meste af venstre side af kroppen begynder pludselig at sove. Aftager efter ca. 30 min. Venstre arm tung i et døgns tid efterfølgende. Trætheden vender tilbage og har i stigende grad været et problem siden.
Foråret/sommeren 2007: Her får jeg det rigtig skidt. Følelsesforstyrrelserne vender tilbage.( Altid i venstre side) Det er værst i venstre arm, specielt ved håndleddet. Jeg har lyst til at klemme om ting for at føle, at der er lidt følelse i mine fingre. Min arm føles tung og jeg føler, at der er forsinkelse på, fra hjerne beder venstre arm om at tage noget, til den rent fysisk lystre. Det føles som om at armen sover, altså det prikker og stikker i den. Mine ben føles TUNGE, som skulle de bære 200 kg. Efter gang i ca. 5 min får jeg en følelse af, at jeg har luftbobler i det øverste af mine ben, især på ydersiden, det fortsætter typisk 30-45 min, efter at have gået i de blot 5 min. Jeg er usandsynlig svimmel, turevis ikke konstant og jeg oplever problemer med at holde balancen. Jeg lider igen af tågesyn. Jeg er ulidelig TRÆT og har intet overskud. Jeg får en følelse af ikke at kunne trække vejret ordentligt og får en slem hjertebanken. Under og siden denne episode har jeg oplevet store smerter under trædepuden på foden/føderne – typisk kun en fod af gangen, så store, at jeg ikke kan gå almindeligt på foden. Min hud klør, men når jeg klør mig på især venstre lår, så udløser det ofte en brændende smerte. Efter denne episode er jeg så påvirket af tunge ben, træthed og manglende overskud, at jeg stopper min uddannelse som politibetjent, et job jeg ellers var glad ved.
xx fødes februar 2009. Den første måned i graviditeten er jeg voldsom svimmel, + slemt i venstre håndled. Derefter har jeg det bedre end jeg har haft siden det hele startede, jeg er ikke engang ret træt.
Foråret 2009: Foruden de fleste af de før beskrevne symptomer, så er følelsesforstyrrelsen i venstre side af ryggen denne gang et af de bærende symptomer. Jeg begynder nu også at opleve sitrende og ”stive” muskler. Især i venstre ben. Det beskrives bedst som følelsen i musklerne dagen efter en lang løbetur. Jeg oplever også, at jeg har svært ved at strække mine fingre, på venstre hånd, ud. Ved berøring på især venstre arm føles det som om, at armen er våd og ikke som om armen bliver berørt. Jeg har flere gange taget mig selv i at kigge om jeg har vand på armen. Jeg oplever en mathed og tyngde i kroppen og jeg har næsten konstant tågesyn. Ligesom jeg igen oplever, at min venstre arm føles vissen og ikke rigtig vil lystre. Ved gang mere end ca. 5 min, så får jeg igen følelsen af luftbobler i mine lår, især ydersiden af lårene. Trætheden og følelsen af intet at kunne overskue er invaliderende. Denne episode er rigtig lang, måske 3-4 måneder.
XX fødes marts 2011. ( igen er graviditeten næsten symptomfri. Dog får jeg en periode på 2 uger Aller sidst i graviditeten, hvor jeg har slemme smerter i tandkødet/gummen hen over tænderne i venstre side af overmunden.)
Foråret/sommeren 2011: Denne gang starter det med, at jeg ikke kan holde ordentligt på vandet. Jeg tisser ikke decideret i bukserne, men i en periode på ca. 3 uger, må jeg dagligt skifte trusser og ofte bukser. Herefter aftager det og ændre sig til, at jeg føler, at jeg konstant skal tisse, men ikke kan tømme blæren ordentligt. De fleste af de førnævnte symptomer vælter ind over mig, dog typisk i forværret grad. Denne gang er der også massive følelsesforstyrrelser i venstre side af mit ansigt. Her prikker og stikker det, selv i venstre side af læben, ligesom det prikker og stikker i venstre side af ryggen. Jeg har en brændende fornemmelse i min ryg og ned i begge ben. Det prikker og stikker også i venstre skulder, men venstre arm føles nu ”bare” tung og død. Jeg får problemer i det daglige med f.eks. at sætte mit hår, holde en kartoffel, når denne skal skrælles, skrive på computer uden at ramme flere taster og det er mig ind imellem umuligt at samle noget op med venstre hånd. Jeg oplever forvirring omkring varme/kulde, ligesom jeg ofte føler, at min venstre arm er våd, mine ben pakket ind i vat, noget strejfer mit ben uden, at der er noget. Disse følelsesforstyrrelser bliver forværret ved eks stramme bukser. Typisk om aftenen, især efter at have siddet og slappet af, oplever jeg en stivhed i mine muskler i benene. Denne følelse forværres hen over natten og er rigtig slem om morgen ind til jeg ligesom kommer i gang igen. Mine ben føles visne og tunge, men følelsen af stivhed afhjælper lidt på følelsen
Fortsættes i næste tråd.
Kommentarer